Глядзець размову цалкам на відэа
Якая роля анколяга, пра якую пацыент можа і не здагадвацца
— Доктар-анколяг ня проста расьпісвае хіміятэрапію, разьлічвае дозу і палі апраменьваньня або выконвае апэрацыю. Ёсьць і многае іншае, чаго пацыент ня бачыць. Анколяг выкарыстоўвае комплексны падыход, каб дапамагчы пацыенту са злаякаснай пухлінай жыць настолькі доўга, наколькі гэта магчыма, пры гэтым захоўваючы якасьць жыцьця. Ён каардынуе працу ўсёй каманды, уключаючы псыхолягаў, мэдычных сясьцёр, сацыяльных работнікаў, спэцыялістаў сумежных галінаў, прадстаўнікоў дабрачынных фондаў. Ва ўсякім разе, так было ў беларускім дзіцячым анкалягічным цэнтры пры кіраўніцтве Натальлі Яўгенаўны Канаплі.
Пра што варта дамовіцца з анколягам
— Падчас сустрэчы важна данесьці да доктара інфармацыю ня толькі пра хваробу, але і пра сабе, інтарэсы, надзеі, страхі, мэты. Важна ўдакладніць, у якой форме пацыент хоча атрымаць інфармацыю пра стан хваробы — у поўным аб’ёме ці ў агульных рысах.
Слушна выбудаваныя адносіны зь лекарам-анколягам становяцца магутным інструмэнтам. Ён можа дапамагчы прыняць рашэньне па выбары патэнцыйнага лячэньня, каардынаваць працу іншых мэдычных і сацыяльных сэрвісаў, можа быць вашым абаронцам у бюракратычных пытаньнях пры атрыманьні доступу да рэсурсаў і сэрвісаў. Адным словам, быць ва ўсім на вашым боку. Такія адносіны могуць працягнуцца столькі, колькі спатрэбіцца пацыенту. Як правіла, гэта працяглыя і цесныя ўзаемаадносіны.
Што такое анкалягічная каманда
— Акрамя псыхолягаў, мэдсясьцёр і сацыяльных работнікаў, у рабочую каманду ўваходзяць спэцыялісты сумежных сфэраў і службаў. У прыватнасьці, спэцыялісты па паліятыўнай дапамозе і кантролі болю, дыетолягі і кансультанты па харчаваньні, рэабілітолягі і спэцыялісты па карэкцыі і аднаўленьні мовы, спэцыялісты па лімфэдэме (застоі лімфы ў канечнасьці пасьля лячэньня), кансультанты па фэртыльнасьці (пытаньні захаваньня рэпрадуктыўнай функцыі), генэтыкі, спэцыялісты па плястыцы, пратэзаваньні і рэканструкцыі.
Якія пытаньні абавязкова трэба задаць анколягу
— Рак — гэта не адна хвароба. Існуе больш за трыста відаў злаякасных пухлінаў. Важна разуменьне пацыента, якая частка арганізму або сыстэма паражана пухлінай. Досыць часта размова пра дыягназ суправаджаецца эмацыйнай напружанасьцю, і пацыенту цяжка запомніць усё, што сказаў лекар. У гэтым выпадку мэтазгодна прысутнасьць роднага, блізкага чалавека. Некаторыя пацыенты робяць запісы. Ёсьць чатыры асноўныя пытаньні:
- Які ў пацыента тып раку (як ён называецца)?
- Адкуль ён паходзіць?
- Ці распаўсюджаны ён? Калі так, то на якія органы або сыстэмы ён распаўсюдзіўся?
- Ці існуе лячэньне, якое можа дапамагчы?
Якія могуць быць складаныя пытаньні ў адносінах доктар-пацыент у анкалёгіі
— Гэта пытаньні пра сурʼёзнасьць і цяжкасьць стану, а таксама прагноз. Некаторыя пацыенты хочуць ведаць усю інфармацыю ў поўным абʼёме, каб прыняць найлепшае рашэньне сярод існуючых тэрапэўтычных магчымасьцяў, іншыя могуць гэтак перажываць, што хочуць толькі інфармацыі ў агульных рысах. Калі пацыент не гатовы абмяркоўваць пытаньне аб лячэньні, пра гэта варта сказаць лекару.
Многія пацыенты просяць сваякоў прысутнічаць на такіх размовах. Іншыя ж, наадварот, лічаць за лепшае прыватнасьць і не жадаюць, каб сямейнікі чулі. Гэта цалкам нармальна.
У цэлым, у сямейным коле шакуючая інфармацыя перажываецца лепей. Члены сямʼі больш эфэктыўна падтрымліваюць адзін аднаго ў адкрытай камунікацыі. Пацыенты часта раяцца пра тое, што сказаць бацькам або дзецям. Анколягі ў гэтым выпадку раяць адкрытыя адносіны. Вельмі карысна прызначыць сустрэчу і гутарку анколяга са сваякамі. Пацыенту варта інфармаваць лекара, каму той можа расказаць пра стан пацыента.
Якія пытаньні варта задаць анколягу пра магчымасьці проціпухліннага лячэньня
Не існуе адзінага найлепшага лячэньня, якое падыходзіць усім пацыентам. Прымаючы ўзважанае рашэньне адносна хімічнай, біялягічнай, імуннай альбо прамянёвай тэрапіі, неабходна мець дастаткова інфармацыі. Задача анколяга — расказаць пра патэнцыйныя рызыкі і карысьці кожнага зь іх.
Каб мець усю неабходную інфармацыю, пацыенту варта задаць некалькі важных пытаньняў анколягу наконт прапанаванага лячэньня:
- Што гэта за тып лячэньня і чаго гэта запатрабуе ад пацыента і яго сямʼі?
- Ці шырока гэтае лячэньне распаўсюджана ў сьвеце і ці рэкамэндуецца яно прафэсіяналамі?
- Якая верагоднасьць таго, што гэтае лячэньне аблегчыць стан і дапаможа жыць даўжэй?
- Калі лячэньне будзе дапамагаць, у які момант я пачну адчуваць сябе лепш?
Каб ацаніць перавагі:
- Чаго найлепшага я магу чакаць у выпадку эфэктыўнасьці лячэньня?
- Наколькі ў сярэднім гэтае лячэньне дапамагае пацыентам жыць даўжэй?
- Калі гэтае лячэньне не дапаможа жыць даўжэй, ці палепшыць яно маё самаадчуваньне і якасьць жыцьця?
- Як часта гэтае лячэньне дапамагае пацыенту?
- Калі яно дапамагае, то як доўга гэта будзе працаваць?
Каб ацаніць патэнцыйныя рызыкі:
- На якія пабочныя эфэкты я магу пакутаваць праз гэтае лячэньне?
- Ці можна папярэдзіць гэтыя пабочныя эфэкты?
- Ці нясуць гэтыя пабочныя эфэкты патэнцыйную небясьпеку? Калі так, то як часта гэта здараецца? Што можна зрабіць, каб мінімізаваць рызыку? Ці абарачальныя гэтыя эфэкты?
Ці існуюць іншыя магчымасьці, якія можна абмеркаваць?
- Больш агрэсіўнае лячэньне
- Менш агрэсіўнае лячэньне
- Экспэрымэнтальнае лячэньне
- Альтэрнатыўныя мэтады
- Кантроль сымптомаў без проціпухліннага лячэньня
Чаму важная «другая думка» і як яе атрымаць?
— Пацыенту важна ня толькі атрымаць найлепшую дапамогу, але яшчэ мець душэўны спакой ад разуменьня, што лячэньне, якое ён атрымлівае, сапраўды найлепшае для яго. Многім пацыентам інфармацыі ад лекара, якому давяраюць, дастаткова, каб мець гэты душэўны спакой. Іншым — недастаткова. Такім пацыентам, каб прыняць рашэньне, можа спатрэбіцца думка іншага анколяга. У гэтым выпадку рэкамэндацыяй вашага анколяга будзе кансыліюм экспэртаў. Гэта шырока распаўсюджаная практыка ў большасьці анкалягічных клінік. Калі пасьля кансыліюму пацыенту ўсё яшчэ неабходна яшчэ адна думка, то мэтазгодна папрасіць свайго лекара альбо хірурга, каб ён парэкамэндаваў экспэрта ў адпаведнай сфэры.
Калі вы шукаеце другой думкі, то варта зрабіць наступныя крокі:
- Папрасіце свайго анколяга выпіску пра статус вашага захворваньня зь яго рэкамэндацыямі.
- Калі сустракаецеся зь іншым экспэртам, майце пры сабе выпіску вашага анколяга і вынікі абсьледаваньняў.
- Калі вам рабілі рэнтгенаграму, кампутарную тамаграфію, МРТ альбо ПЭТ-КТ, важна мець ня толькі заключэньне, але і выявы дасьледаваньняў на дыску.
Як шукаць інфармацыю пра хваробу і лячэньне ў сеціве
— Інтэрнэт адкрывае доступ да калясальнай колькасьці інфармацыі. Многія пацыенты і іх сваякі актыўна шукаюць дадатковую інфармацыю пра захворваньне і лячэньне ў інтэрнэце.
Інтэрнэт можа быць карысны:
- Каб знайсьці спэцыялізаванага доктара-анколяга
- Каб прачытаць рэкамэндацыі ў адпаведнасьці са станам
- Каб знайсьці інфармацыю пра частыя пабочныя эфэкты і магчымасьць палёгкі падчас лячэньня
- Каб прачытаць пра новыя навуковыя тэхналёгіі ў лячэньні дадзенага захворваньня
- Каб знайсьці клінічныя дасьледаваньні
- Каб падзяліцца вопытам зь іншымі пацыентамі і зьменшыць трывожнасьць, пачуцьцё адзіноты і страху
- Каб знайсьці мясцовыя інфармацыйныя групы на тэму вашай хваробы.
Нягледзячы на відавочную карысьць для пацыентаў, некаторая інфармацыя з інтэрнэту можа сурʼёзна нашкодзіць з наступных прычын:
- Ня ўсе крыніцы інфармацыі надзейныя
- Многія сайты маюць камэрцыйныя інтарэсы
- І нават на надзейных інтэрнэт-рэсурсах вы можаце атрымаць інфармацыю пра чаканы прагноз, якая ня будзе адпавядаць пэрсанальна вашай сытуацыі
Часта гэта бывае прычынай сурʼёзнага дыстрэсу і разгубленасьці.
І якую параду можна даць у гэтай сытуацыі
— Папрасіце вашага анколяга, каб ён парэкамэндаваў надзейны інтэрнэт-рэсурс на мове, якую вы разумееце.
Некалькі практычных рэкамэндацый для карыстальнікаў:
- Памятайце, што любы чалавек можа апублікаваць у інтэрнэце ўсё, што захоча, праўда гэта ці хлусьня.
- Шукайце аўтарытэтныя вэбсайты на тэму здароўя. Звычайна яны публікуюць спасылкі на крыніцы інфармацыі.
- Вэбсайты, якія пазыцыянуюць сябе як крыніца фактаў па дадзеным прадмеце, малаверагодна будуць надзейнымі.
- Пераканайцеся, што знойдзеная інфармацыя абнаўлялася.
- Калі інфармацыя, якую вы знайшлі, занадта добрая, каб быць праўдай, то вельмі верагодна, што гэта так і ёсьць. Паспрабуйце знайсьці спасылкі ў аўтарытэтнай крыніцы. Калі вы ня можаце знайсьці такую ж інфармацыю больш як на двух-трох аўтарытэтных сайтах, ваша знаходка сумнеўная.
- Калі вы знайшлі інфармацыю пра эфэктыўнасьць лячэньня ад пацыентаў, вы ня можаце быць упэўненыя, што іх трактоўка праўдзівая.
- Вучыцеся аддзяляць факты ад меркаваньняў. Напрыклад, лекар можа прапаноўваць лячэньне на падставе ўласнай думкі і ўласнага вопыту, тым часам як навуковыя дадзеныя могуць сьведчыць, што іншае лячэньне працуе лепш. Каштоўнасьць думкі лекара залежыць ад яго кампэтэнтнасьці, надзейнасьці і шмат у чым ад таго, наколькі добра ён ведае вашу сытуацыю.
- Захоўвайце скепсіс адносна сайтаў, якія прапануюць сакрэт чароўнага ацаленьня, пра які ня ведаюць лекары. Сурʼёзныя дасьледчыкі не трымаюць у сакрэце магчымасьць лячэньня.
- Абмяркуйце са сваім лекарам любую інфармацыю, якая ўплывае на прынятае вамі рашэньне.
Чаму важныя групы падтрымкі анкапацыентаў
— Спэцыяльныя групы падтрымкі могуць быць накіраваныя на дапамогу людзям з пэўным захворваньнем, мужчынам ці жанчынам, маладым або пажылым пацыентам, сужэнцам, сядзелкам, дзецям або бацькам анкапацыентаў. Некаторыя групы падтрымкі маюць справу з асобнымі аспэктамі штодзённага жыцьця (трывожнасьць, праблемы сэксуальнага характару, здабыцьцё сэнсу).
Онлайнавыя групы падтрымкі добра падыходзяць пацыентам, якія падчас лячэньня ня могуць пакінуць дом.
Патэнцыйныя перавагі ад удзелу ў групах падтрымкі:
- Палёгка і інфармаванасьць. У групах падтрымкі дзеляцца інфармацыяй пра пабочныя эфэкты і тое, як зь імі справіцца, пра навуковыя дасьледаваньні і новыя магчымасьці лячэньня. Гэта асабліва важна для пацыентаў з рэдкімі відамі пухлін.
- Эмацыйная падтрымка. Групы зьмяншаюць пачуцьцё ізаляванасьці і дыстрэс у анкалягічных пацыентаў і паляпшаюць якасьць іх жыцьця. Многія ўдзельнікі адзначаюць, што гэты досьвед дае ім падчас ізаляцыі эмацыйную сувязь зь сямʼёй і сябрамі.
Кандыдат мэдычных навук, былая загадчыца аддзяленьня РНПЦ дзіцячай анкалёгіі, гематалёгіі і імуналёгіі Надзея Пятроўская звольнілася пасьля таго, як у РПНЦ, насуперак волі пэрсаналу, зьмянілі кіраўніцтва. За ўдзел у акцыях пратэсту яе каралі штрафам і арыштамі. Надзея Пятроўская прыехала ў Чэхію ў межах урадавай праграмы дапамогі Medevac для беларускіх дактароў, што пацярпелі ад рэпрэсіяў. Па заканчэньні праграмы яна пераехала з Прагі ў Чэскі Крумлаў, дзе працуе анколягам у мясцовым шпіталі.
