«Галоўны міт: рак — гэта сьмерць». Правілы жыцьця трох анкапацыентак

Абмяркоўваюць жанчыны, якія не ўспрынялі анкалягічны дыягназ як прысуд, змаглі ўдасканаліцца праз выпрабаваньні і актыўна дапамагаюць іншым анкалягічным хворым перамагчы страх, боль і дэпрэсію. Гэта заснавальніца цэнтру падтрымкі анкапацыентаў «У імя жыцьця» Ірына Жыхар, кіраўніца праграмы псыхалягічная дапамогі цэнтру Іна Малаш і каардынатарка арганізацыі ў Смаргоні Ірына Фрэнкель.

У 10 гарадах Беларусі ёсьць групы падтрымкі анкапацыентаў

Ганна Соўсь: Ірына Жыхар, вас нядаўна ў Фэйсбуку назвалі жанчынай, якая мяняе сьвет. Вы тройчы перамаглі анкалягічную хваробу. 7 гадоў таму вы пачалі ствараць групы падтрымкі анкапацыентаў па ўсёй Беларусі. Які вынік гэтай штодзённай карпатлівай працы? Колькі групаў анкапацыентаў дзейнічае, колькі людзей дапамагаюць адзін аднаму перамагчы хваробу?

Ірына Жыхар

​Ірына Жыхар: Сьвет мяняе кожны чалавек, калі ў яго ёсьць мары і мэты. І тыя зьмены, якія мы спрабуем рабіць, гэта супольная праца. Адзін чалавек ня здольны асіліць вялікую працу. Дзякую шчыра маёй камандзе, дзе мы адзін аднаму вельмі-вельмі давяраем. Што да штодзённай карпатлівай працы... Сапраўды, праца па стварэньні групаў падтрымкі толькі тады прынясе вынік, калі гэта адбываецца штодзённа і паціху, інакш не атрымліваецца. У 10 гарадах Беларусі ёсьць такія групы, у пяці гарадах яны больш актыўныя, у пяці не настолькі, але ў нас ёсьць пэўная паўза ў асэнсаваньні, як разьвіваць гэтыя групы. Апошні год мы прысьвяцілі вывучэньню замежнага досьведу. І мы зараз мы будзем распрацоўваць праграму падрыхтоўкі лідэраў гэтых групаў. Таму што калі лідэры не падрыхтаваныя, то і група не разьвіваецца, і рух пацыентаў не разьвіваецца. Колькі людзей дапамагаюць адзін аднаму? Мне, шчыра кажучы, цяжка падлічыць, таму што не абавязкова быць удзельнікам групы, каб дапамагаць. Салідарнасьць пацыентаў у палаце і пасьля таго, як яны выпісаліся, працягваецца. Гэта мы дакладна ведаем.

Ганна Соўсь: Іна Малаш, што зьмяніў у вашым жыцьці анкалягічны дыягназ? Як ён зьмяніў ваш сьвет і сьвет вашых блізкіх? Як адфільтраваў няважнае і падкрэсьліў галоўнае? Што вы набылі пасьля гэтага выпрабаваньня?

Іна Малаш

​Іна Малаш: Асноўнае, што для мяне зьмянілася — я стала вельмі адчувальнай да сябе. У мяне няма зараз таксычных адносінаў. Я ад іх сыходжу ці перарываю. Я займаюся тым, што я люблю. Я дазваляю сабе памыляцца і быць недасканалай. Я дакладна не хачу зьмяніць іншых, то бок я не чакаю цудаў ад іншых. Я плачу, я сьмяюся, я жыву. Вельмі важнае тое, што я вельмі стала цаніць жыцьцё. Кожны дзень для мяне настолькі стаў каштоўным, што ня хочацца яго пражываць у нейкіх цяжкіх адносінах, у цяжкой працы.

Ганна Соўсь: Колькі гадоў у вас ужо пасьля анкалягічнага дыягназу?

Іна Малаш: Больш за пяць ужо, амаль шэсьць.

«У групу прыйшла жанчына, выказалася, плакала. Потым сказала, што больш ня прыйдзе, бо ня хоча, каб бачылі, што яна плакала»

Ганна Соўсь: Ірына Фрэнкель, ваша гісторыя, як і гісторыя змаганьня з ракам вашага сына Арцёма ўвайшла ў кнігу «Жыцьцё пасьля раку», у якой журналісты Свабоды сабралі 22 гісторыі людзей, якія атрымалі анкалягічны дыягназ. Вы жывяце ў Смаргоні, у вас там даволі актыўная група ўзаемадапамогі анкапацыентаў. Ці не маглі бы вы на падставе вашага досьведу расказаць пра сытуацыю з дыягностыкай, лячэньнем і ўвогуле даступнасьцю анкалягічнай дапамогі ў невялікіх гарадах Беларусі? Бо як вядома, што цэнтар у Бараўлянах — найсучасьнейшы дыягнастычны і лячэбны цэнтар у Беларусі. А як у Смаргоні? Як у ваколіцах?

Ірына Фрэнкель: У раённых гарадах вельмі моцна розьніцца сытуацыя ад цэнтраў, таму што тут наогул адсутнічаюць стацыянарныя аддзяленьні, дзе пацыенты ляжаць, і могуць камунікаваць некаторы час. Ёсьць толькі раённы анколяг, адзін лекар, які выконвае ролю дыспэтчара, які вызначае першасны дыягназ, адпраўляе пацыента, і потым яго ўжо прымае з тым, што зь ім здарылася. То бок вяртаецца чалавек з псыхалягічнымі траўмамі, з дыягназам, з лекаваньнем, апэрацыямі. То бок гэта ўжо той пацыент, зь якім нешта трэба рабіць, дапамагаць далей...

Смаргонскія героі «Жыцьця пасьля раку»

Падчас прэзэнтацыі кнігі "Жыцьцё пасьля раку" ў Смаргоні ў 2014 годзе.

У нас вельмі добра кантакт з нашым лекарам-анколягам. І мы наладзілі такое перанакіраваньне: мне тэлефануюць пацыенты — нехта хоча пагаварыць, нехта хоча сустрэцца. Хачу сказаць, сустрэцца радзей, больш пагаварыць.

Таму што ўсё-такі маленькі горад, ёсьць момант закрытасьці людзей, асабліва калі гэта публічны чалавек, якога многія ведаюць. Наогул ёсьць такое ў раённых гарадах — не афішаваць, не гаварыць пра сябе, ня толькі ў анкапацыентаў, гэта наогул праблема. Гэта мэнталітэт маленькіх гарадкоў. Калі ў чалавека здараецца такая праблема, то гэта асабліва ўзмацняецца, і ён наогул застаецца адзін на адзін ці са сваімі роднымі, ён аддаляецца. У нас была сытуацыя з адной жанчынай, якая прыйшла ў групу, выказалася, плакала, а потым сказала, я больш не хачу прыходзіць, таму што не хачу, каб бачылі, як я плачу. Яна баялася таго, што пра гэта могуць распавесьці іншым...

Ці анкафобнае беларускае грамадзтва?

Ганна Соўсь: Ірына Жыхар, ці можна сказаць, што ў Беларусі грамадзтва анкафобнае, што людзі часьцей замоўчваюць свае хваробы, ня хочуць дзяліцца як цяжкасьцямі, так і посьпехам у лячэньні хваробы? Як зьмяншае ўзровень анкафобіі вашая дзейнасьць?

Ірына Жыхар: Было адзінае апытаньне, якое ў 2016-м годзе зрабіў Цэнтар эўрапейскай трансфармацыі разам з Satio. У 2011-м годзе былі лічбы, што ў нас 90% людзей усяго баяцца зьвязанага з анкалягічнымі хваробамі. Але паводле гэтага апошняга апытаньня, больш за палову людзей думаюць і ўпэўненыя ў тым, што анкалягічныя хваробы вылечваюцца, і ўжо няма таго страху, як гэта было раней. Дактары шмат над гэтым працуюць і наш унёсак у гэта ёсьць.

На канфэрэнцыі «Падвышэньне якасьці жыцьця анкапацыентаў» расказвалі пра акцыі, якія праводзяць дацкае анкалягічнае таварыства. Гэта «Тыдзень супраць раку», калі ўсе мэдыя ў краіне скіраваныя на тое, каб разважаць пра дасьледаваньні, пра посьпехі, пра гісторыі людзей, якія перажылі рак. Вельмі важна, каб у грамадзтве гаварылі пра гэты сыстэмна. Тое, што робяць журналісты, у тым ліку і ваш праект «Жыцьцё пасьля раку», гэта тое, што трэба рабіць пастаянна. Сёньня не хапае гэтай сыстэмнай працы. Таму што самі дактары і мы не зробім гэтай працы, зможам толькі ў супольнасьці з журналістамі.

Ганна Соўсь: Іна Малаш, важна, каб людзі не баяліся гаварыць пра рак, пра тое, што яны перажываюць. Менавіта для гэтага і патрэбная арганізацыя псыхалягічнай дапамогі, чым вы непасрэдна і займаецеся. Раскажыце, калі ласка, пра гэта.

​Іна Малаш: Група падтрымкі анкапацыентаў існуе чатыры гады, зараз яна знаходзіцца на базе тэрытарыяльнага цэнтру Фрунзенскага раёну, які адкрывае нам дзьверы для розных нашым мерапрыемстваў. Вельмі многа жадаючых, якія б хацелі дапамагаць анкапацыэетам. Гэта і гурткі па рукадзельлю, гэта проста сустрэчы. Ірына Фрэнкель казала пра тое, што ў Смаргоні хочуць гаварыць... Гэтаму трэба навучыць людзей, валянтэраў, сацработнікаў, тых, хто непасрэдна ў кантакце з анкапацыентамі, патлумачыць, у чым асаблівасьці перажываньняў анкапацыентаў, як зь імі быць, як не нашкодзіць. На любой сустрэчы людзі могуць гаварыць пра свае перажываньні, людзі пачынаюць уваходзіць у рэзананс, і трэба каб гэта не разбурыла групу, не разбурыла таго, хто дапамагае. Калі пасьля тваёй дапамогі дапамога патрэбная табе самому, то гэта ўжо таксама не дапамога.

Ёсьць яшчэ адзін праект, які робіцца на базе цэнтру адукацыі і разьвіцьця Verum, дзе я са сваёй калегай (яна спэцыяліст псыхалёгіі паліятыўнай мэдыцыны, прапрацавала ў беларускім дзіцячым хоспісе) рэалізую праект для псыхолягаў, для дактароў-псыхатэрапэўтаў. Пакуль ён называецца «Псыхалягічнае суправаджэньне сытуацый анкалягічных захворваньняў: анкапацыент, сям’я, соцыюм». Ахопліваюцца вельмі шырока катэгорыі ня толькі анкапацыентаў і іх сем’яў, але і мэдыкі. Гэта камунікацыя ў клініках, падчас хіміятэрапіі...

«У групах падтрымкі ёсьць мужчыны, але яны праз сваіх жанчын камунікуюць»

Ганна Соўсь: Ірына Фрэнкель, чаму ў групах падтрымкі анкапацыентаў пераважна жанчыны? Ці ёсьць розьніца, як жанчыны і мужчыны ўспрымаюць анкалягічны дыягназ і як змагаюцца зь ім?

Ірына Фрэнкель з сынам Арцёмам. Архіўнае фота.

​Ірына Фрэнкель: Сапраўды, больш жанчыны прымаюць удзел, жанчыны актыўнейшыя. Але жанчыны самі па сабе такія, яны больш размаўляюць паміж сабой, больш дзеляцца — гэта ў жаночай натуры. Зараз, у маім атачэньні, ёсьць мужчыны, але яны праз сваіх жанчын камунікуюць. Калі мы ня можам наўпрост пагаварыць канкрэтна пра яго праблему, то гаворым зь яго жонкай... Была сытуацыя, калі мужчына атрымаў вельмі цяжкі дыягназ, спачатку праз жонку кантактавалі і цяпер мы можам зь ім размаўляць. Мужчынам, канешне ж, цяжэй. Напэўна па сваёй прыродзе. Добра, што ёсьць жанчыны побач, якія могуць дапамагаць ім.

Як жыць з анкалягічным дыягназам

Ганна Соўсь: Ёсьць пэўныя рэчы, якія могуць прадухіліць рак ці дапамогуць у лячэньні і жыцьці пасьля анкалягічнага дыягназу. Не маглі бы вы падзяліцца сваімі правіламі ў харчаваньні, ладзе жыцьця, сьветапоглядзе, якія дапамагаюць вам жыць і дапамагаць іншым?

Ірына Жыхар. 20 гадоў пасьля раку

2014 год ​

Ірына Жыхар: Трэба казаць пра першаснае. Калі я ня ведаю, навошта мне кожная хвіліна майго жыцьця, то ніякае харчаваньне не дапаможа. І таму галоўнае, што трэба ўсьвядоміць, дзеля чаго я прыйшла ў гэты сьвет. Тады будзе зразумела, якую праграму для сябе напісаць, як харчавацца. Галоўная парада — дробнае харчаваньне, 5-6 разоў на дзень. Рабіць усё, каб не было смагі, таму што смага вельмі дрэнная для чалавека. Трэба піць вады, гарбаты зялёнай столькі, каб адчуваць сябе ў тонусе. Ня есьці смажанага ці сырога мяса, чырвонага мяса і есьці больш натуральнае, не апрацаванае і не рафінаванае. Таксама пра цукар трэба забыць назаўсёды.

«Пазьбегнуць гора могуць толькі тыя, хто пазьбягае любові»

Іна Малаш. Фота Паўла Зорына.

​Іна Малаш: Мы пазьбягаем пэўных рэчаў, таму што ўсе баяцца ў раку пакутаў, гора, я б сказала. І для мяне такое правіла: пазьбегнуць гора могуць толькі тыя, хто пазьбягае любові. Задача заключаецца ў тым, каб чамусьці навучыцца ў гора, у пакутаў, у выпрабаваньняў, і ўсё адно застацца адкрытым для любові. Пра гэта чамусьці не гавораць, бо хто сутыкнуўся з анкалёгіяй, усе гавораць пра цяжкія перажываньні. А каб пагаварыць адзін з адным, патрэбная толькі любоў, адкрытасьць, шчырасьць. Мой прынцып — быць адчувальным, шчырым, сапраўдным. А што тычыцца харчаваньня, то, канешне, яно зьмянілася. У мяне дома няма ні кансэрваў, ні каўбас, я ня ем смажанага, не ўжываю цукар, я абіраю рыбу замест мяса, і дакладна разумею, што рухавая актыўнасьць вельмі важная.

2014 год. Ірына Фрэнкель падчас прэс-канфэрэнцыі

​Ірына Фрэнкель: Адзін чалавек сказаў: «Я ем толькі тады, калі есьць ежа». Дык я хачу пажадаць усім, каб ня есьці так, то бок рабіць правільны выбар заўсёды. Не ўсе імкнуцца вывучыць, што добрае, а што дрэннае, але не трэба сьпяшацца закінуць у сябе абы што. Сьвядомы выбар павінен быць усюды. У кожнага свой. Я з Інай вельмі згодная, што жыцьцё зьмяняе хвароба. Сытуацыя, у якую мы трапілі кожны ў свой час, вучыць нас па-іншаму глядзець на навакольны сьвет, на людзей.

Ты цэніш больш, сам напэўна робісься лепшым, не губляеш час на непатрэбнае. Сапраўды робісься больш адчувальным, робіш для сябе лепшае перш за ўсё, таму што цэніш усё — і тую ж ежу, і знаходжаньне з роднымі, стараесься паболей падарыць любові, і ў сябе гэтую любоў больш вырасьціць. Таму для мяне важная вера ў Бога, мне гэта дае вельмі многа — разуменьне, успрыманьне сябе. Выхад ёсьць заўсёды, і ўсё што ні робіцца, усё толькі да лепшага.

«Ніводны чалавек на зямлі ня ведае, калі будзе твой апошні дзень і твая апошняя хвіліна»

Ганна Соўсь: Рак — генэтычная хвароба, якая можа напаткаць кожнага чалавека. Чаго ня варта баяцца чалавеку, якога напаткала гэтая хвароба?

Ірына Жыхар.

​Ірына Жыхар: Варта разумець, што ніводны чалавек на зямлі ня ведае, калі будзе твой апошні дзень і твая апошняя хвіліна. І калі цябе гэта ўжо напаткала, проста трэба зразумець, што ў цябе ёсьць час для адчаю, гэта таксама трэба прайсьці, трэба ўсё гэта перажыць, але паспрабаваць знайсьці тыя рэсурсы, тую зямлю абетаваную, якая дапаможа табе сабрацца і прайсьці гэты няпросты шлях лекаваньня і не згубіць смак жыцьця, які становіцца вельмі насычаным у гэты час і пасьля таго.

«У нашай культуры наогул не прынята гаварыць пра сьмерць»

Ганна Соўсь: Іна, у вас ужо пяць гадоў пасьля анкалягічнага дыягназу. Як вы лічыце, якія існуюць галоўныя міты пра рак? І як можна зьмяніць ракурс позірку на гэтую хваробу?

Іна Малаш: Самы галоўны міт гэта рак — сьмерць. Ён праяўляецца ў розных варыяцыях. Напрыклад, калі ты жывеш, то хутчэй за ўсё ў цябе раку не было, што хутчэй за ўсё дактары памыліліся, раз ты жывеш і радуесься. І я проста разважаю, я дакладных адказаў ня ведаю. У нашай культуры наогул не прынята гаварыць пра сьмерць. Кожны чалавек сьмяротны. І ў мяне ствараецца ўражаньне, што людзі баяцца не канечнасьці жыцьця, а баяцца самога жыцьця, жыць так, як яны хочуць. І тады само захворваньне, ня толькі рак, а любое хранічнае захворваньне нагадвае пра тое, што жыцьцё можа скончыцца. Нават пры добрых прагнозах. Сутыкаесься з гэтым, і як быць з гэтым? Колькі б мы не гаварылі пра перамогу, мы ўсе разумеем, што ня ведаем калі, ня ведаем як.

У мяне неяк быў кліент на прыёме, ён прыйшоў на кансультацыю, і тэлефон не выпускае з рук. На адзін званок адказвае, на другі. Я проста пытаю, як так атрымалася, што вы выдаткавалі час для сябе на кансультацыю, і нават ня можаце зараз нешта высьвятляць, вырашаць, адчуваць. Ён кажа, у мяне вельмі важныя справы. І я ў яго пытаю: «А вы ўявіце, што заўтра можа быць апошні дзень?» Што вы будзеце рабіць? Ён кажа: «Гэта відавочна — я пайду дадому і буду гуляць са сваімі дзецьмі, таму што я іх мала бачу». Як толькі ты думаеш пра тое, для чаго ты жывеш, як ты жывеш, многія рэчы адпадаюць. Ты адразу знаходзіш адказы на галоўнае. Я не ведаю, зьвязана гэта з анкафобіяй ці не, таму што мне чамусьці здаецца, калі ты разумееш, што жыцьцё канечнае, то тады мяняеш працу, якую не любіш, гаворыш «люблю» сваім дзецям, не спрабуеш зьмяніць іншых. Як толькі пачынаеш цаніць жыцьцё, то напэўна не такая страшная сьмерць.

«Дзякуй, што вы такія жывыя», — як NAVI падтрымалі герояў кнігі «Жыцьцё пасьля раку»

Прэзэнтацыя «Жыцьця пасьля раку». Фрагмэнты відэатрансляцыі

Прэзэнтацыя кнігі "Жыцьцё пасьля раку". 2014 год.