Як не захварэць на рак і як жыць з анкалягічным дыягназам. Парады гераіняў кнігі «Жыцьцё пасьля раку»

Гэта Ірына Жыхар, якая двойчы сутыкнулася з анкалягічным дыягназам і здолела ня толькі перамагчы хваробу і вярнуцца ў актыўнае жыцьцё, але стварыла і ўзначаліла Цэнтар падтрымкі анкапацыентаў «У імя жыцьця». А таксама Ірына Фрэнкель са Смаргоні і Сьвятлана Бергер зь Менску, якія справілася з анкалягічным захворваньнем і цяпер уласным прыкладам дапамагаюць паверыць іншым, што рак — гэта дыягназ, а не прысуд.

Кніга «Жыцьцё пасьля раку» у PDF

Што зьмянілася за тры гады

Ганна Соўсь: Больш за тры гады мінула ад таго часу, калі ў эфіры Свабоды 22 героі праекту «Жыцьцё пасьля раку» распавядалі пра свой досьвед жыцьця пасьля анкалягічнага дыягназу. Што зьмянілася ў вашым жыцьці за гэты час? Якія новыя выклікі перад вамі сталі, што зрабіла вас мацнейшымі, а што наадварот прымусіла хвалявацца?

​Ірына Жыхар: Мы супольна стварылі арганізацыю тры гады таму, гэта стала магчымым пасьля таго, як сталі зьяўляцца ў Менску і іншых гарадах Беларусі групы падтрымкі анкапацыентаў. За гэтыя тры гады арганізацыя выйшла на новы, якасны ўзровень арганізацыі, якая хоча ўдзельнічаць у пэўных працэсах трансфармацыі, зьвязанай з сацыяльна-псыхалягічнай дапамогай анкапацыентам, разьвіцьцём валянтэрскага руху ў гэтай сфэры. Я лічу посьпехам, што гэта атрымалася, але гэта для нас і выклік, таму што патрэбныя іншыя кампэтэнцыі, чым мы на гэты момант маем, каб сапраўды быць уплывовым субʼектам. Нам трэба шмат чаму яшчэ вучыцца. Мы пасябравалі шмат зь якімі арганізацыямі краінаў-суседак Беларусі, плянуем разьвіваць гэтыя сувязі. Важна, што мы гэта робім разам з нашымі дактарамі, і за гэтыя тры гады ў нас усталяваліся пэўныя кантакты і давер да нашай дзейнасьці з боку мэдычных установаў. Мы можам абмяркоўваць вельмі розныя пытаньні, гэтага раней не было.

Соўсь: А як вашае здароўе?

Жыхар: Здароўе ёсьць. Калі яго няма, тады цяжэй гэтым усім займацца. Для мяне найбольш складана тое, што ў нашых супольнасьцях у кагосьці хвароба сыходзіць, у кагосьці — не, а кагосьці і забірае. І гэта — самае складанае ў дзейнасьці. На фоне тых людзей, у якіх здараюцца рэцыдывы, я лічу, што я — цалкам здаровы чалавек. Ёсьць праблемы, але яны, я лічу, дробныя.

Соўсь: Ірына Фрэнкель, апошні раз мы бачыліся на прэзэнтацыі кнігі «Жыцьцё пасьля раку» у Смаргоні, дзе былі і вы, і ваш сын Арцём, таксама герой кнігі. Што зьмянілася ў вашым жыцьці і жыцьці Арцёма, і ў дзейнасьці смаргонскай групы падтрымкі анкапацыентаў?

​Ірына Фрэнкель: Я пайшла на пэнсію. Гэта важна. Стала болей свабоднага часу, каб займацца любімай справай. Я стала старшынёй раённага аддзяленьня Асацыяцыі маладых хрысьціянскіх жанчын, сябрам якой зьяўляюся ўжо дваццаць гадоў. Летась я зьезьдзіла ў ЗША ад цэнтру падтрымкі анкапацыентаў як каардынатарка смаргонскай групы ўзаемадапамогі. Гэта найлепшыя ўспаміны. Ёсьць і ня вельмі прыемныя. Нядаўна я пабывала ў Бараўлянах. Усё абышлося, але я перажыла шок ад знаходжаньня там, ад таго, што бачыла. Для мяне як для пацыенткі гэта ня было вельмі прыемна. Арцём жыве і працуе ў вёсцы жыве. Усё добра ў яго, дзякуй Богу. У яго зьявіўся інтарэс да фітатэрапіі, ён зьбірае травяныя чаі, навучыўся фэрмэнтаваць іван-чай. Да яго вельмі цягнуцца людзі, займаецца музыкай.

Соўсь: Сьвятлана Бергер, што зьмянілася ў вашым асабістым жыцьці, у вашай дзейнасьці, у тым ліку і культурніцкай?

​

​Сьвятлана Бергер: Я ня вельмі часта ўспамінаю пра тое, што здарылася са мной чатыры гады таму. Адначасна з тым, як я захварэла на рак, мы пачалі новы адукацыйны праект у рамках вялікага праекту «Лятучага ўнівэрсытэту» — навуковыя падарожжы. За чатыры гады праекту абʼезьдзілі ўсе вобласьці Беларусі, былі ў многіх мясьцінах, куды рэдка турысты даяжджаюць, каб вывучаць гісторыю і культуру нашай краіны. Унікальнасьць у тым, што вядуць гэты праект вучоныя, выкладчыкі эўрапейскіх і беларускіх ВНУ. Мы добра пазнаёміліся з жыцьцём суседніх краінаў — Літвы, Латвіі, Эстоніі, і нават зьлёталі ў Ізраіль. У падарожжы ў Ізраіль брала ўдзел вялікая група анкапацыентаў, гэта было навуковае паломніцтва. Мы наведалі сьвятыя месцы хрысьціянства, юдаізму, ісламу, веры Бахаі.

Калі цяпер я думаю пра сваю анкалягічную гісторыю, то самае галоўнае, што ўдалося зрабіць — быць жывым прыкладам для сяброў і знаёмых. У нас вельмі шмат страхаў у грамадзтве наконт анкалягічных хваробаў. Людзі кантактуюць са мной і бачаць, якое актыўнае жыцьцё можна весьці, пераадолеўшы рак. Толькі чатыры гады прайшло толькі дыягназу і апэрацыі. Здаровай я буду лічыцца праз год. Калі людзі бачаць, што можна добра сябе адчуваць, рэалізоўваць новыя ідэі, то яны мяняюць стаўленьне да анкалёгіі. Я думаю, што ў мяне пачынаецца новы віток у жыцьці. Нарэшце я засела за ангельскую мову. Мне ўжо добра за пяцьдзясят, і я хачу добра вывучыць ангельскую мову. Хаця і пачынаю з нуля, але шмат словаў ужо ведаю, і пакуль яны не зьвязваюцца ў сказы і тэксты. Спадзяюся, што бліжэйшым часам змагу кантактаваць па-ангельску ў розных краінах сьвету.

ПЭТ-цэнтар у Бараўлянах і новыя пратаколы лячэньня

Соўсь: З вашага досьведу, што зьмянілася ў беларускай анкалёгіі за апошнія гады? Вядома, што запрацаваў пэт-цэнтар у Бараўлянах... Што ўдасканалілася, а што па-ранейшаму патрабуе паляпшэньня ў беларускай анкалёгіі?

​Жыхар: Яшчэ адкрылася і працуе малекулярна-генэтычная лябараторыя, яна дазваляе дасьледаваць рак, які зьвязаны са спадчынным ракам. Таксама ёсьць пэўнае дасягненьне — адчынілася дадатковая паліклініка ў Бараўлянах. Я ведаю, што сёлета будуць пераглядацца пратаколы лячэньня, і сучасныя лекі таксама будуць дапаўняць тыя пратаколы. Я спадзяюся, што так яно будзе. З майго пункту погляду патрабуе ўдасканаленьня сыстэма сацыяльна-псыхалягічнай дапамогі, каб яна была сапраўды больш грунтоўнай і больш прадуманай. Дактары таксама разумеюць неабходнасьць удасканаленьня гэтага. Калі гэтая сыстэма будзе працаваць, яна дазволіць зьнізіць вельмі вялікае прафэсійнае выгараньне ў мэдычных установах. Лекар, які выгарэў, гэта ўжо ня той лекар... Мы абмяркоўваем з кіраўнікамі мэдычных установаў, як важна захаваць прафэсійнае самаадчуваньне лекара, мэдсястры, санітаркі — усяго працоўнага калектыву. Яго псыхалягічны стан будзе ўплываць і на псыхалягічны стан здароўя пацыента. Гэта наш прыярытэт, які мы будзем удасканальваць разам з дактарамі.

Соўсь: Ірына Фрэнкель, вы казалі пра шок, які перажылі ў Бараўлянах. Патлумачце калі ласка.

​Фрэнкель: У мяне ўзьнікла праблема зь лёгкімі. Наш раённы анколяг, зь якім мы блізка супрацоўнічаем і сябруем, хутка адрэагаваў і адправіў мяне на кансультацыі і абсьледаваньне. Усё абышлося. Аказалася, што праблема яшчэ і зьвязаная з маёй прафэсійнай дзейнасьцю, з лябараторыяй. Трэба лячыцца. І ўсё. Ня самае страшнае, што магло бы быць. Калі гаварыць пра раённых лекараў, пра раённую сыстэму дапамогі анкапацыентам, то ў нас сытуацыя нашмат горшая, таму што доктар адзін на ўвесь раён. Наш доктар сам перанёс анкалягічную хваробу, перанёс лячэньне, і нягледзячы на просьбы сямʼі пакінуць гэтую пасаду, ён усё ж застаўся. Сказаў: «Я цяпер такі ж самы, і мяне хворыя цяпер будуць лепей разумець». Вось такі ў нас доктар. Канечне, на яго абрушваецца вялікая плынь і пацыентаў, і іх родных. Ён у адной асобе і доктар, і псыхоляг, і кансультант. Вось чаго ў нас не хапае — сацыяльна-псыхалягічнай дапамогі. Ёсьць нейкі псыхоляг у шпіталі, у тэрытарыяльным цэнтры, але гэтага настолькі мала і не тым узроўні, і не працуе так, каб пацыенты маглі атрымаць элемэнтарную інфармацыю, задаць пытаньні пра тое ж харчаваньне, рэабілітацыю, пра тое, як жыць з хваробай. Цяпер мы накіроўваем свае намаганьні менавіта на гэтую сфэру дзеля таго, каб было абʼяднаньне намаганьняў псыхолягаў, сацыяльных работнікаў, лекараў, саміх пацыентаў, групаў узаемадапамогі анкапацыентаў. Ужо ёсьць актыўныя анкапацыенты ў Смаргоні, якія маглі сыстэматызаваць, наладзіць гэтую працу.

Соўсь: Сьвятлана, вы казалі, што вам застаўся год да таго часу, каб можна было прызнаць, што вы выздаравелі. Ці вы кантактуеце з анколягамі, ці робіце аналізы, якія захады прадпрымаеце? Як ацэньваеце сыстэму, зь якой хворым даводзіцца сутыкацца?

​Бергер: Сыстэма, як нам усім зразумела, яшчэ вельмі далёкая да нармальнага стану. Зусім нядаўна я даведалася, што мела права на рэабілітацыю ў спэцыяльным цэнтры ў Гарадзішчах на працягу аднаго году пасьля таго, як мне паставілі дыягназ. Я даведалася пра гэта цяпер, калі прайшло ўжо чатыры гады. Тады мне ніхто пра гэта не сказаў, хаця мне і бюлетэні выдавалі, і я хадзіла на прыём да анколяга. Увогуле няма гаворкі пра псыхалягічную дапамогу людзям, які перанесьлі анкалягічныя хваробы. Яе проста няма, ня толькі ў раённых цэнтрах, але няма і ў Менску, няма як сыстэмы, няма ўяўленьня пра тое, што псыхалягічная дапамога і псыхалягічная рэабілітацыя патрэбная анкапацыентам і іх блізкім часам у большай ступені, чым мэдыкамэнтознае і хірургічнае лячэньне. Спадзяюся, што сытуацыя зьменіцца і агульнымі намаганьнямі і дзякуючы цэнтру «У імя жыцьця», які сапраўды вялізарную працу робіць. З анколягам я кантактую цяпер рэдка, апошні раз летась. Цяпер хачу трапіць на прыём да анколяга і прайсьці неабходнае дасьледаваньне. Нягледзячы на тое, што нейкія праблемы са здароўем ёсьць, субʼектыўна я адчуваю, што найхутчэй усё ў парадку ў мяне.

Сёньня ў Бараўлянах, нягледзячы на тое, што пабудавалі новы будынак паліклінікі, усё роўна трэба запісвацца загадзя. Некалькі месяцаў ужо як увялі папярэдні запіс. Праца самой паліклінікі патрабуе наладжваньня, яшчэ ідзе працэс удасканаленьня гэтай працы. І ў мяне няма ўпэўненасьці, што будзе зроблена ўсё, што трэба, калі я зьвярнуся да кагосьці з анколягаў, і гэта нягледзячы на тое, што я знаходжуся ў Менску. Зразумела, як сябе могуць адчуваць пацыенты, якія жывуць не ў сталіцы. Любы зварот да спэцыяліста патрабуе пераездаў, расходаў...

Як жыць з анкалягічным дыягназам

Соўсь: У сувязі з разьвіцьцём мэдыцыны і павялічэньнем працягласьці жыцьця колькасьць анкалягічных хваробаў у сьвеце і ў Беларусі павялічваецца. Кожны з нас можа стаць анкапацыентам, ніхто не застрахаваны ад хваробы. Якія парады людзям вы маглі бы даць, як у пляне прафіляктыкі, так і парадаў, як жыць з гэтым дыягназам?

​Жыхар: Калі чалавек выбірае паленьне ці ўжываньне алькаголю, ня думае, чым харчуецца, ня думае пра тое, як сябе паводзіць, як рэагуе на стрэс, калі ён абыякавы да свайго здароўя, мне вельмі хочацца, каб, калі такі чалавек захварэе, ён не вінаваціў увесь белы сьвет у ягонай хваробе. Прафіляктыка патрабуе ад чалавека намаганьняў. Яны вельмі простыя, і могуць дапамагчы. Што тычыцца дыягназу, я хачу сказаць, што для мяне перамагчы рак — гэта ня значыць жыць пасьля дыягназу 10, 20, 30 і 40 гадоў. Трэба зразумець, дзеля чаго гэтае жыцьцё табе наогул дадзена, зразумець сваё прызначэньне ў гэтым сьвеце. І я думаю, што гэта — галоўнае для чалавека. Калі чалавек разумее, дзеля чаго ён прыйшоў у гэты сьвет, тады магчымая і прафіляктыка, і жыцьцё пасьля дыягназу. Гэта першая і галоўная кропка апоры. Мая парада — шукайце сэнс свайго жыцьця. А каб яно было больш працяглым, пра гэта напісана шмат кнігаў, якія разьмешчаныя ў тым ліку і нашым сайце «Онкапацыент».

​Ірына Фрэнкель: Калі чалавек думае пра сэнс жыцьця, трэба пачынаць з самога сябе і са сваёй сямʼі. Маленькае грамадзтва, у якім жывеш — самыя блізкія людзі. Адносіны, каханьне, цярпеньне, разуменьне, праява добрых пачуцьцяў і якасьцяў дае сілы і сэнс жыцьця кожнаму чалавеку. А далей усё само сабой адкладаецца на ладзе жыцьця. Чалавек пачынае інакш глядзець на многія рэчы. Дыягназ можа стаць штуршком для зьмены поглядаў, ладу жыцьця і самога сябе. Ня дай Бог нікому. Хай будуць іншыя штуршкі і іншыя, лепшыя нагоды, але трэба, каб яны былі, тады чалавек будзе проста шчасьлівы.

​Бергер: Я вельмі ўдзячная таму, што са мной здараецца ў жыцьці. Я вельмі ўдзячная анкалёгіі. Пасьля шоку, які я перажыла, даведаўшыся дыягназ, уключыліся нейкія дадатковыя духоўныя сілы. Я пачала пераацэньваць сваё жыцьцё, сваё стаўленьне да людзей. Дзякуючы анкалёгіі я пазнаёмілася зь вялікай колькасьцю цудоўных людзей, у тым ліку любімай мной Ірынай Жыхар і Ірынай Фрэнкель. Гэта мае дарагія і любімыя сяброўкі. Дзякуючы цяжкім выпрабаваньням, якія мы сустракаем у жыцьці, мы можам лепей разумець боль іншых людзей, боль і пакуты гэтага сьвету, і наша любоў будзе распаўсюджвацца максымальна шырока. Я адчуваю, што маёй любові стала нашмат болей. Я люблю ўвесь сьвет, я яго адчуваю. Для мяне магчымасьць неяк палепшыць гэты сьвет, прынесьці ў яго больш любові і цяпла, вельмі каштоўная. Я разумею, што дзякуючы тым пакутам, якія мне давялося перанесьці, я нашмат болей магу зрабіць у жыцьці. Нікому не магу жадаць пакутаваць, але чым больш жыву, тым больш разумею, што пакуты — гэта частка нашага жыцьця. Яны неабходныя, і напэўна, іншых спосабаў нашым душам расьці і павялічвацца ў колькасьці любові, няма...

Без чырвонага мяса і зь зялёнай гарбатай

Соўсь: Ведаю, што анкапацыенты падчас сустрэчаў вучаць, як правільна заварваць чай, як правільна харчавацца. Ці не маглі бы вы падзяліцца парадамі і досьведам у гэтай справе?

​Жыхар: На сайце oncopatient зьявілася кніга літоўскага анкадыетоляга, там усё падрабязна напісана. Калі вельмі проста, то трэба зрабіць усё магчымае, каб на вашым стале ніколі не было мучнога, салодкага і значна менш чырвонага мяса. Як мінімум, калі можаце, ужывайце болей расьліннай ежы, садавіны і гародніны. Два яблыкі і сьвежапрыгатаваная салата павінны быць штодня. Ня проста гарбата, а менавіта зялёная гарбата павінна быць. Нельга заварваць зялёную гарбату кіпнем, толькі 70-80 градусаў. І падбярыце тую канцэнтрацыю заваркі, якая вам будзе смачная. Нашы людзі любяць пакласьці вельмі шмат і заварваць потым тры дні. Так немагчыма. Лепш адзін раз, 10 хвілінаў пачакаць і выпіць тое, што атрымалася.

Фрэнкель: Ужо трэці год запар з сынам зьбіраем іван-чай. У нас у Беларусі шмат расьце гэтай цудоўнай расьліны. Важны працэс фэрмэнтацыі, рукамі гэта робіцца, і чай атрымліваецца водарны, мёдам пахне. Яго можна зьбіраць з траўня да верасень у розныя пэрыяды. Каштоўнасьць яго вялізарная. Кожны можна знайсьці і зрабіць. Зь яго можна зрабіць і зялёны, і чорны чай. І мая любімая страва — аўсяная каша, якую можна гатаваць у любым выглядзе. Яблыкі, мёд, чай і каша — гэта галоўныя прадукты.

​Бергер: Найперш трэба адмовіцца ад чырвонага мяса. Паводле дасьледаваньняў гэта адна з галоўных прычынаў раку кішэчніка. Трэба аддаваць перавагу бялковай ежы жывёльнага паходжаньня ў рацыёне і па магчымасьці атрымліваць бялок з рыбы і малочных прадуктаў. Безумоўна, максымальная адмова ад слодычаў, рафінаванага цукру, замест гэтага натуральныя прадукты. Вельмі важна сачыць за тым, каб у рацыёне зусім не было прадуктаў з хімічнымі дабаўкамі. Амаль усе гатаваныя прадукты, якія прадаюцца ў крамах, маюць дадаткі, якія ня толькі да раку могуць прывесьці, але і паспрыяць вялікай колькасьці хваробаў. Вельмі важнае наша ўдумлівае стаўленьне да таго, чым мы харчуемся, зь якімі думкамі гатуем, ямо, важна думаць пра ежу як пра вельмі важны складнік нашага жыцьця.