Распараджэньне першага намесьніка міністра аховы здароўя Беларусі Дзьмітрыя Піневіча аб дадатковым кантролі за зборам грошай на лячэньне за мяжой устрывожыла бацькоў, чые хворыя дзеці ня могуць вылекавацца ў Беларусі. Свабода разьбіралася ў прычынах і наступствах.
Дзьмітры Піневіч сваё распараджэньне тлумачыць занепакоенасьцю тым, што ў СМІ і сацыяльных сетках публікуецца інфармацыя пра збор грошай на лячэньне і рэабілітацыю дзяцей за мяжой.
Гэта, на думку чыноўніка, сьведчыць «аб нізкай інфармаванасьці насельніцтва пра магчымасьць атрымаць мэдычную дапамогу ў Беларусі». Таму Мінздароўя і дало загад узмацніць кантроль за тымі, хто зьбірае сродкі, прааналізаваць сьпісы, скласьці банк дадзеных.
Такія захады прадугледжваюцца ў інструкцыі Мінздароўя, разасланай ва ўсе абласныя ўпраўленьні і Менскі гарадзкі камітэт аховы здароўя.
У дзяржавы мала грошай на лячэньне хворых за мяжой
У дзейным законе Рэспублікі Беларусь «Аб ахове здароўя» прапісана, у якіх выпадках хворых павінны накіроўваць лячыцца за мяжу за кошт дзяржаўнага бюджэту:
- няма магчымасьці даць неабходную мэдычную дапамогу ў Беларусі;
- у краіне, дзе мяркуецца лячэньне, прымяняюцца новыя мэтады лячэньня або дыягностыкі, якіх няма ў Беларусі;
- ёсьць дакладныя афіцыйныя навукова-практычныя дадзеныя, што адпаведная мэдычная дапамога ў гэтай краіне дае станоўчыя вынікі.
Свабода зьвярнулася ў Міністэрства аховы здароўя з пытаньнем, колькі чалавек і зь якімі дыягназамі былі накіраваныя на лячэньне за мяжу ў 2017 годзе і з пачатку 2018-га, колькі грошай на гэта дзяржава выдаткавала. Адказу пакуль няма.
У дзяржаўным бюджэце 2016 году на лячэньне цяжка хворых і тых, хто шукае донараў за мяжой, было закладзена 622 233 беларускія рублі (крыху больш за 300 тысяч даляраў). Беларуская дзяржава аплаціла лячэньне за мяжой толькі 13 цяжка хворым.
За папярэднія 5 гадоў — з 2012 па 2016 — цалкам альбо часткова беларуская дзяржава аплаціла лячэньне за мяжой 164 цяжка хворым з 427, якія зьвярталіся ў Мінздароўя. Для 98 у Эўразьвязе шукалі донараў касьцявога мозгу. Толькі 66 беларусаў зь іншымі цяжкімі хваробамі лекаваліся за мяжой за кошт бюджэту, сказала ананімна чыноўніца Міністэрства аховы здароўя ў інтэрвію Эўрарадыё.
Астатнім 263 заяўнікам адмовілі, паколькі «неабходная ім дапамога аказваецца ва ўстановах аховы здароўя Рэспублікі Беларусь».
Чыноўнікі Мінздароўя прызнаюць, што ёсьць цяжкія хваробы, якія ў Беларусі не вылечваюцца, і пры міністэрстве створана адмысловая камісія, якая разглядае просьбы грамадзян накіраваць на лячэньне за мяжу.
Калі дзяржава адмаўляе
У двухгадовай Веры Званько зь Менску дыягнаставалі рэдкую генэтычную хваробу — сьпінальна-мышачную аміятрафію (СМА). Усяго дзетак з такой цяжкай хваробай у Беларусі каля сотні.
Маці маленькай Веры Марыя Званько зьвярнулася ў Міністэрства аховы здароўя з просьбай даць накіраваньне ў ізраільскую клініку і паўней праінфармаваць пра Верыну хваробу.
Два гады таму зьявіўся амэрыканскі прэпарат «сьпінраза» (Spinraza, Nusinersen), які значна паляпшае стан хворых і пакуль ня мае аналягаў. Летам 2017 году Эўрапейскае мэдычнае агенцтва (ЕМА) ухваліла сьпінразу для выкарыстаньня ў Эўразьвязе — у 51% пацыентаў заўважаны істотны прагрэс.
На першы этап лекаваньня той жа Веры Званько і іншых дзетак патрэбная вялікая сума: 6 іньекцый сьпінразы каштуюць каля 750 тысяч даляраў.
Марыі Званько прыйшоў афіцыйны адказ за подпісам першага намесьніка міністра аховы здароўя Дзьмітрыя Піневіча, што лячэньне сьпінразай немэтазгоднае — маўляў, «у краіне ёсьць неабходная матэрыяльна-тэхнічная база, а таксама лекары-спэцыялісты, якія валодаюць мэтодыкай увядзеньня гэтага прэпарата, але прэпарат у Беларусі не зарэгістраваны».
І рэкамэндацыі: дыспансэрны нагляд лекара-нэўроляга, пэдыятра, рэабілітацыя ў Рэспубліканскім клінічным цэнтры паліятыўнай дапамогі дзецям.
Таму бацькі Веры Званько пачалі зьбіраць сродкі для дзіцяці самастойна.
Пакуль агульнымі намаганьнямі для Веры Званько сабрана 40 тысяч даляраў.
Дапамагаюць дабрачынныя фонды
Мэнэджэрка праектаў сацыяльнага дабрачыннага грамадзкага аб’яднаньня «Геном» Дар’я Царык перакананая, што непад’ёмных сум для дабрачыннасьці няма.
«Любая сума рэальная, любая сума зьбіраецца. Будуць сабраныя сродкі і для Веры Званько. Для іншай дзяўчынкі з такім жа дыягназам, Варвары Назарэвіч, сабралі ўжо амаль 500 тысяч даляраў на 4 іньекцыі сьпінразы. Прэпарат дзяўчынцы ўводзілі ў Ізраілі. Праўда, крыху згубілі час. Але справа рухаецца», — сказала Свабодзе Дар’я Царык.
«Дотык да жыцьця», «Беларуская асацыяцыя дапамогі дзецям-інвалідам і маладым інвалідам», «Белы бусел», «Вера» — дабрачынных фондаў і грамадзкіх арганізацый у Беларусі дзясяткі.
Толькі «Геном» за 5 гадоў існаваньня дапамог 300 хворым дзецям зь цяжкімі нэрвова-мышачнымі захворваньнямі — міяпатыяй, рэдкімі генэтычнымі хваробамі, у тым ліку сьпінальна-мышачнай аміятрафіяй (СМА).
«Кожнаму дзіцяці са СМА патрэбны апарат штучнай вэнтыляцыі лёгкіх, а якасныя апараты з функцыяй адкашлівальніка каштуюць пачынаючы ад 10 тысяч даляраў. Адкашлівальнікі, да прыкладу, у Беларусі наагул не сэртыфікаваныя. Адна чыноўніца намякнула, што грошай няма, наўрад ці іх закупяць — кошт прылады сягае 6 тысяч даляраў. Зьбіраем сродкі на правільную лячэбную фізкультуру, правільную гідрарэабілітацыю, якасныя карсэты, правільныя электравазкі, мяшкі Амбу — гэта ўсё ўплывае на працягласьць жыцьця хворых дзетак», — сказала Дар’я Царык.
Міжнародны дабрачынны фонд «Шанец» за 10 гадоў працы фінансава падтрымаў лячэньне больш як 800 беларускіх дзяцей на агульную суму 12 мільёнаў даляраў. У 2017 годзе карпаратыўныя дабрачынцы пералічылі праз «Шанец» 2 мільёны даляраў на лячэньне і рэабілітацыю дзяцей.
Каля 250 тысяч даляраў пайшло на лячэньне і рэабілітацыю дзетак за адзін толькі кастрычнік 2018 году (сума супастаўная з аналягічнымі выдаткамі беларускай дзяржавы ў год — у бюджэце на лячэньне за мяжой закладзена каля 300 тысяч даляраў).
Як адкрыць дабрачынны рахунак на лекаваньне за мяжой
Працэдура адкрыцьця дабрачынных рахункаў на лячэньне ці сродкі рэабілітацыі, кшталту электравазкоў ды іншых, спрасьцілася. Раней атрымліваць дазвол трэба было ў адмысловай камісіі Міністэрства аховы здароўя. Цяпер дастаткова прыйсьці ў банк з мэдычнымі дакумэнтамі, якія пацьвярджаюць дыягназ, і адкрыць рахунак, а потым ужо раскручваць інфармацыйную кампанію ў СМІ, інтэрнэце.
У Андрэя 9-гадовая дачка хварэе на анкалёгію, праходзіць хіміятэрапію. Але прэпараты для хіміятэрапіі беларускай вытворчасьці не падыходзяць дзіцяці, у дзяўчынкі ад іх цяжкія ўскладненьні, алергія. І бацькі купляюць вельмі дарагія нямецкія прэпараты замест беларускіх, каб лячыць дачку
Андрэй адкрыў рахунак і зьбірае грошы ў сацыяльных сетках. Ён — вядомая асоба, толькі ў фэйсбуку мае некалькі тысяч сяброў. Бацька піша ў сацсетках пра ўвесь ход лячэньня дачкі, дае справаздачы, на што патрачаныя сродкі, бо сума патрэбная ўнушальная — некалькі тысяч эўра.
Дар’я з дыягназам СМА праз краўдфандынгавую плятформу сабрала больш за 6 тысяч эўра на сучасны імпартны электравазок. Каб адкрыць дабрачынны рахунак у банку, абавязкова павінна быць даведка ад лекара — што чалавек мае патрэбу ў сродках рэабілітацыі. Але ня кожны доктар адважыцца выпісаць такую даведку — ён узгадняе гэта з МРЭК (Мэдыка-рэабiлiтацыйнымi экспэртнымі камісіямі). Папярэджваюць, што ў Менску ёсьць пратэзны завод, які можа зрабіць вазок на індывідуальную замову, да таго ж бясплатна, 1 раз на 7 гадоў.
«Аднак у нас ня робяць вазкоў з вэртыкалізатарамі — гэта раз. Па-другое, індывідуальная замова ў чым заключаецца? У падгонцы пад канкрэтнага чалавека. Адна дзяўчына замовіла — і аддала назад: яны ня могуць шырыню-даўжыню разьлічыць, у вазку няма амартызатараў», — патлумачыла сваю адмову атрымаць бясплатны вазок Даша.
Жанчына з уласнага досьведу ведае, як цяжка і маральна, і псыхалягічна зьбіраць грошы, прасіць. Было б усё добра — не зьбіралі б, а спадзяваліся б на дзяржаву, перакананая яна.
«Замест таго каб дапамагчы, будуць узмацняць кантроль»
Што кажуць пра ініцыятыву Мінздароўя прадстаўнікі фондаў і бацькі, якія вымушаныя зьбіраць на лячэньне дзяцей грошы самі?
Мэнэджэрка праектаў сацыяльнага дабрачыннага грамадзкага аб’яднаньня «Геном» Дар’я Царык перакананая, што ліст Міністэрства аховы здароўя — гэта чарговая спроба ўмацаваць кантроль за людзьмі, якія самі спрабуюць выратаваць сваіх дзетак. А бацькі, у якіх цяжка хварэюць дзеці, надзвычай прасунутыя, адукаваныя — яны вымушаныя самі шукаць інфармацыю пра замежныя клінікі, новыя лекі.
«Канечне, гэта ўмацаваньне кантролю. Ведаючы ўвесь кантэкст, я лічу дакумэнт дзіўным, адыёзным — замест таго каб дапамагчы бацькам набыць нешта, іх будуць кантраляваць, складаць сьпісы. Намесьнік міністра Дзьмітры Піневіч на камісіі Марыі Званько, у якой дзяўчынка Вера з дыягназам СМА, казаў, што ўсім хворым дзецям неабходна закупіць апараты штучнай вэнтыляцыі лёгкіх, а ў выніку — нічога. І ліст з адмовай у лячэньні Веры прыйшоў за яго подпісам».
Андрэй, якія самастойна зьбірае грошы на дарагую хіміятэрапію для дачкі, у інтэрвію Свабодзе таксама выказаў абурэньне лістом Мінздароўя.
«Гэта нізка. Замест таго каб узмацняць кантроль, аналізаваць, складаць сьпісы дзяцей, лепш бы дапамаглі хаця б маральна. Калі бацькі даведваюцца пра цяжкую хваробу дзіцяці, першая рэакцыя — шок! У нас няма элемэнтарнай псыхалягічнай дапамогі сем’ям, якія апынуліся сам-насам з хваробай.
Мая дачка знаходзілася ў рэанімацыі побач з дачкой адзінокай матулі з Рагачова. Жанчына вымушаная была кінуць працу, калі даведалася пра анкалёгію ў дачкі. Для яе 10 рублёў у суткі за пражываньне ў адмысловым дамку пры анкацэнтры — сур’ёзная сума. У яе няма соцень сяброў у фэйсбуку, яна ня ведае, як арганізаваць дапамогу на лячэньне. Натуральна, мы ёй дапаможам, адгукнуцца добрыя людзі. А дзяржава будзе нас кантраляваць», — заўважае Андрэй.
«Тое, што зараз будуць правяраць, хто і на што зьбіраў грошы — гэта чарговы віток кантролю з боку чыноўнікаў. А што бацькі, маўляў, ня ведаюць пра дзяржаўную дапамогу, што яны малаінфармаваныя, як сьцьвярджаюць у лісьце зь Мінздароўя, — лухта. Цяпер бацькі больш актыўныя, больш ведаюць дзякуючы інтэрнэту. Болей бацькі сталі варушыцца», — мяркуе Дар’я, якая самастойна сабрала грошы на электравазок.
