Ці ня сталі беларусы больш чэрствымі да чужой бяды? Свабода паразмаўляла з кіраўнікамі дабрачынных фондаў, якія цяпер ня могуць накіраваць дзяцей за мяжу. Але працягваюць працаваць.
«Геном»: «Чатыры сям‘і, у якіх дзеці пакутуюць на СМА, не змаглі выехаць у Польшчу»
Намесьніца дырэктара пацыенцкай арганізацыі «Геном» Дар‘я Царык кажа, што выехаць у Польшчу, каб атрымаць лячэньне дарагім прэпаратам сьпінраза, не змаглі чатыры беларускія сям‘і. Прычына — локдаўн.
«Яны не зьбіралі сродкі, а рыхтавалі дакумэнты для ад‘езду ў Польшчу па працоўных візах — у суседняй краіне дарагія прэпараты можна атрымліваць бясплатна па страхоўцы. Але цяпер праца ідзе на консульскім узроўні. Я мяркую, усё ў іх атрымаецца», — спадзяецца Дар‘я Царык.
Свабода расказвала пра збор сродкаў на лячэньне трох немаўлят, якія нарадзіліся пры канцы 2019 — на пачатку 2020 году і якім паставілі дыягназ СМА — сьпінальна-мышачная атрафія.
Тры сям‘і — Пшонкаў зь Менску, Жагунёў зь Ляхавічаў, Шапятоўскіх з Наваполацку — пасьпелі ў вельмі кароткія тэрміны сабраць грошы на першыя іньекцыі і паехаць на лячэньне яшчэ да закрыцьця межаў.
Вікторыя і Сяргей Пшонкі сабралі на лячэньне Міланы за 2 месяцы 300 тысяч даляраў і пры канцы лютага паехалі ў маскоўскую клініку. 25 лютага Мілане зрабілі першую іньекцыю. Грошы працягвалі зьбіраць — сума дайшла да 480 тысяч даляраў. Дзяўчынцы ў Маскве зрабілі 3 уколы сьпінразы з 4-х.
Збор сродкаў працягваецца на самы дарагі ў сьвеце прэпарат золгенсма. Сабрана ўжо 658 тысяч даляраў — 27% ад неабходнай сумы.
Юлія Жагунь зь Ляхавічаў з дачкой Сафіяй прыляцелі ў Ізраіль 8 сакавіка, а 18 сакавіка дзяўчынцы зрабілі першую іньекцыю сьпінразы ў горадзе Бат-Ям. Усяго плянуюць зрабіць чатыры ўколы. Потым сям‘я мяркуе вярнуцца ў Беларусь, каб сабраць неабходныя дакумэнты для пераезду ў Польшчу, дзе сьпінразу можна атрымліваць па страхоўцы бясплатна. Але ў плянах сям‘і — таксама сабраць 2,5 мільёна даляраў на золгенсму.
А літаральна 6 траўня ў Польшчы пачалі рабіць іньекцыі сьпінразы Дашы Шапятоўскай з Наваполацку. Былі цяжкасьці — па прыезьдзе ў Польшчу 4 сакавіка дзяўчынка трапіла ў рэанімацыю, таму лячэньне сьпінразай пачалі не адразу, а толькі праз 2 месяцы.
Цяпер ідзе збор сродкаў на лячэньне Лізы Лісоўскай. У яе СМА 2 тыпу, і стан з кожным днём пагаршаецца.
«Шанс»: «Мяркуем накіраваць дзяўчынку на лячэньне ў Нямеччыну ўжо ў ліпені»
Намесьніца дырэктара Міжнароднага дабрачыннага фонду дапамогі дзецям «Шанс» Натальля Бармакова расказала, што такога цяпер няма, каб жыцьцё дзіцяці апынулася пад пагрозай, бо за мяжу на лячэньне ня выехаць.
«Канечне, сытуацыя з каранавірусам унесла карэктывы ў нашу працу, лячэньне за мяжой некаторых дзетак адкладаецца. Але крытычнасьці, пагрозы жыцьцю з той прычыны, што адкладаецца шпіталізацыя, няма. Шпіталізацыя неабходная, але плянавая, якая можа адбыцца крыху пазьней. Калі спатрэбіцца тэрміновая мэдычная дапамога, яе змогуць аказаць у Беларусі», — кажа Натальля Бармакова.
Ёсьць дзеці з рознымі дыягназамі, якім патрэбныя апэрацыі ў Расеі, у Нямеччыне. У межах праграмы дапамогі дзецям з анкалягічнымі захворваньнямі патрабуюцца складаныя абсьледаваньні, MIBG-сканаваньне — яны па тэрмінах пераносяцца. Але лячэньне, якое дзеці атрымліваюць у Беларусі, ад гэтага не спыняецца.
«У чаканьні ў нас цяпер 10-12 дзетак, якім патрэбна лячэньне за мяжой. Але некаторым зь іх лячэньне было заплянавана на лета.
Ёсьць адна дзяўчынка Ангеліна Лука, у якой фармакарэзыстэнтная эпілепсія і якую мы плянавалі накіраваць на апэрацыю ў Нямеччыну раней. Але яе ўжо запісалі на лячэньне ў нямецкі шпіталь на ліпень. Прычым тыдзень таму немцы яшчэ не запісвалі, а літаральна днямі нам далі адказ, што гатовыя дзяўчынку прыняць у ліпені», — кажа Натальля Бармакова.
Літаральна за некалькі дзён да закрыцьця межаў, у сакавіку, «Шанс» пасьпеў накіраваць у Санкт-Пецярбург двух хлопчыкаў — Цімура Зуёнка і Яна Кукарэку.
Цімуру Зуёнку 20 сакавіка зрабілі складаную апэрацыю па выдаленьні пухліны ў лёгкім у Санкт-Пецярбургу, у Нацыянальным мэдычным дасьледчым цэнтры імя Пятрова.
«А цяпер Цімуру неабходная пратонная тэрапія, якую ў Беларусі не выконваюць. 30 красавіка шпіталь прыняў хлопчыка на лячэньне.
Пратонатэрапію ў Санкт-Пецярбургу праходзіць і Ян Кукарэка. Грошы на іх лячэньне сабраныя яшчэ ня ўсе. Расейскія мэдыкі пагадзіліся аказаць дапамогу па гарантыйным лісьце. Збор сродкаў на іх лячэньне працягваецца», — кажа Натальля Бармакова.
Як сытуацыя з каранавірусам адбілася на дабрачыннасьці, пакуль аналізаваць рана. На сёньняшні дзень рэзкага зьмяншэньня дапамогі партнэраў Фонду «Шанс» няма.
«За 11 гадоў існаваньня нашага фонду было некалькі эканамічных крызісаў. Такой сытуацыі, як цяпер, канечне, не было яшчэ. Але досьвед мінулых гадоў сьведчыць, што беларуская талака і добрасардэчнасьць нікуды не падзеліся. Ахвяраваньні на дзетак ідуць. Асноўныя нашы партнэры працягваюць падтрымліваць Фонд. Дзякуй усім! Некалі старшыня нашай апякунчай рады сказаў, што крызіс душы чалавечай ня тычыцца», — заўважае Натальля Бармакова.
У «Шанс» па-ранейшаму людзі зьвяртаюцца па дапамогу — іншыя хваробы ніхто не адмяняў. Просьбы, заяўкі прымаюцца. Але людзям тлумачаць, што да афіцыйнага адкрыцьця межаў нікога на лячэньне за мяжу накіраваць ня ўдасца.
UNIHELP: «На шчасьце, крытычных выпадкаў, калі стаіць пытаньне жыцьця і сьмерці, няма»
Віёла Калесьнікава, PR-мэнэджар Міжнароднай дабрачыннай арганізацыі UNIHELP, кажа, што цяпер няма магчымасьці накіраваць дзетак на лячэньне за мяжу, нават у Расею.
«Межы закрытыя, замежныя клінікі цяпер не прымаюць пацыентаў. Таму дамаўляемся на пазьнейшы пэрыяд. Мы знаходзімся ў рэжыме чаканьня.
Але, на шчасьце, у нас няма крытычных выпадкаў, калі стаіць пытаньне жыцьця і сьмерці. Няма зараз такіх дзетак, якім патрэбная надзвычай тэрміновая апэрацыя ці лячэньне — усе дзеці могуць крыху пачакаць», — тлумачыць Віёла Калесьнікава.
Цяпер UNIHELP зьбірае сродкі на лячэньне, апэрацыі, набыцьцё апаратаў, пратэзаў.
Вераніцы Казыра з Гомля 1 годзік і 4 месяцы. У дзяўчынкі сындром кароткай кішкі. Выратаваць яе могуць у нямецкай клініцы ў горадзе Мангэйм. На лячэньне патрэбна 200 тысяч эўра.
Трохгадоваму Елісею Самаросенку зь Віцебску, у якога прыроджаныя анамаліі вуха і слыху, неабходна некалькі апэрацый у ЗША. Кошт першай — каля 60 тысяч даляраў.
Дзесяцігадоваму Цімуру Смыку, якому адарвала кісьць (у руцэ выбухнула пэтарда), патрэбны складаны пратэз.
Ільлю Шкоду і Аляксею Голубеву патрэбныя дарагія прэпараты — аднаму за 60 тысяч даляраў, другому за 112 тысяч эўра.
«Вядома, ашчаджэньняў стала крыху менш. Я пакуль не магу назваць лічбы. Але гэта цалкам чакана. Хоць кожны дзень зборы ідуць, не спыніліся», — кажа Віёла Калесьнікава.
Таксама UNIHELP адкрыў збор сродкаў для дзіцячых сацыяльных устаноў.
«Мы экстрана закупілі маскі, пальчаткі, мыла, антысэптыкі. Але гэта ня поўны сьпіс таго, што трэба інтэрнатам, дзіцячым дамам. Неабходныя яшчэ маскі, градусьнікі, іншыя рэчы», — кажа Віёла Калесьнікава.
