Каманда краўдфандынг-кампаніі «Вазок для Дашы» на «Талацэ» абвясьціла пра завяршэньне збору сродкаў для пісьменьніцы, перакладчыцы, журналісткі, стыпэндыяткі фонду Магдалены Радзівіл Дар’і Ліс. Агулам для жыхаркі Залесься на Смаргоншчыне сабрана 8 тысяч эўра, зь іх 13% давядзецца сплаціць у якасьці падатку. Гэта менш за палову ад плянаванага электравазка з «вэртыкалізатарам», але дастаткова, каб разглядаць больш сьціплы варыянт з «гарызанталізатарам».
Плён народнай салідарнасьці: 8000 эўра за два месяцы
На пачатку красавіка Дашыны сябры і калегі абвясьцілі збор сродкаў на сучасны агрэгат (#вазок-танк), які сумяшчае функцыі сродку перамяшчэньня і хатняга трэнажору. Хоць народная кампанія салідарнасьці прадэманстравала нядрэнныя вынікі, але неўзабаве стала зразумела: запаветная нямецкая мадэль Ottobock C1000 SF, хутчэй за ўсё, так і застанецца марай — разам з падаткамі ўльтрасучасны вазок каштуе прыкладна 17 тысяч эўра. Выніковая сума наблізілася толькі да паловы. Адносным плюсам — Дар’і не давядзецца выпраўляцца ў нялёгкую паездку ў Брэмэн, каб «падганяць» пад сябе складанае тэхнічнае прыстасаваньне.
Пад фініш кампаніі Дашы ўдалося «прымерыць» у Залесьсі аналяг вазка. Сям’я Банковічаў з Маладэчна, дазнаўшыся пра збор сродкаў, дзеля гэтага пазычыла свой — такім жа спосабам набывалі вазок для сваёй 13-гадовай дачкі Віялеты.
Але тэст-драйв расчараваў. Прышлося прызнаць, што вэртыкалізатар — не ўнівэрсальнае вырашэньне праблемы. Ён цяжкі, ціхаходны і малапрыдатны, каб рухацца па-за памяшканьнямі.
Тым часам акрэсьлілася альтэрнатыва: літоўская фірма Teida, якая займаецца імпартам мэдычнага абсталяваньня, прапануе варыянт вазка з «гарызанталізатарам» — мадэль Invacare TDX SP2 Ultra Low Maxx. Апарат дазваляе разгружаць хрыбет, не кладучыся на ложак, што для Дашы таксама вельмі важна.
У Літве такі вазок будзе каштаваць крыху больш за 10 тысяч эўра. Амаль 80% патрэбнай сумы кампэнсуюць сабраныя сродкі. Рэшту прафундуе сябра Дар’і, які пажадаў застацца ў цені.
Перавага літоўскага варыянту яшчэ і ў тым, што ня трэба будзе замаўляць запчасткі зь Нямеччыны — Вільня бліжэй.
Краўдфандынгу ўсё больш, вольных грошай усё менш
Дар’я кажа, што на цуд з дарагім вэртыкалізатарам ня вельмі і разьлічвала — навокал крызіс, і шмат хто сёньня сам мае патрэбу ў падтрымцы. Да таго ж краўдфандынгавых кампаній усё больш, а грошай у людзей усё менш.
Хоць і прызнае, што пры яе цяперашнім стане вазок з вэртыкалізатарам быў бы добрай дапамогай — каб не дарагоўля і абмежаваньні ў мабільнасьці:
«Прыдумка адносна нядаўняя, але гадоў 10 ужо практыкуецца, — кажа Даша. — Гэта вельмі зручна, нават так скажу: калі б чалавеку са сьпінальнай аміятрафіяй або з траўмай адразу прапанаваць вазок з вэртыкалізатарам, гэта дапамагло б яму адчуваць сябе значна лепш. Найперш, каб трэніраваць мышцы. Віялеце з Маладэчна, бацькі якой таксама зьбіралі грошы і набылі ёй такі вазок у 13 гадоў, як толькі яна перастала хадзіць, гэта абавязкова дапаможа. Цяпер з дапамогай вазка яна стаіць, трэніруе мышцы і адназначна да дарослага ўзросту падыдзе зь лепшым самаадчуваньнем. І скаліёз будзе меншы, і мышцы будуць працаваць лепш. Бо асноўныя функцыі падтрымліваюцца вельмі здорава. Гэта своеасаблівы трэнажор дома».
Хоць прыстасаваньне і складанае з тэхнічнага гледзішча, але ўсё ж не касьмічны карабель. Няўжо беларуская прамысловасьць ня здольная наладзіць аналягічную вытворчасьць, каб забясьпечыць даступным вазком кожнага, хто мае патрэбу?
«Думаю, каб у нас, як у Літве калісьці, сябра прэзыдэнта стаў вазочнікам, усё пайшло б нашмат хутчэй. Можна рабіць у Беларусі добрыя электравазкі, можна было б рабіць нават з вэртыкалізатарам. Можна было б падумаць, як Італія ці Брытанія, пра тое, каб цэнтралізавана набываць лекі для хворых са сьпінальнай аміятрафіяй. На жаль, дзяржава думае зусім пра іншыя рэчы. А было б проста цудоўна, каб яна больш клапацілася пра здароўе сваіх грамадзянаў. У выніку ўсім стала б лепш. Пакуль дзяржаўныя прыярытэты скіраваныя ня ў гэты бок. Наагул я мару пра тое, што сучасны сьвет нарэшце пачне скіроўваць свой імпэт не на ўзбраеньне, не на канфлікты, а на здароўе і культуру. Пакуль мы бачым адваротнае...»
Збор сродкаў Даша Ліс прыпыняе і дзякуе ўсім, хто адгукнуўся на заклік дапамагчы. Сабраныя сродкі ў любым выпадку дазволяць перасесьці на новы вазок. Стары зусім разваліўся і патрабаваў тэрміновай мадэрнізацыі:
«За два месяцы сабрана амаль палова сумы, — справаздачыцца Дар’я. — З дапамогай „Талакі“, з дапамогай сяброў. Па шчырасьці, нават не чакала такой салідарнасьці. Таму што крызіс, таму што шмат каму цяжка. У людзей няма грошай, але многія разумеюць, што самастойна сабраць такую суму немагчыма, і дапамагаюць. У Нямеччыне ці Італіі патрэбны табе вазок — звычайны ці з вэртыкалізатарам — забясьпечвае дзяржава. Дакладней, мэдычная страхоўка. У нас такога няма. Мне знаёмая з Італіі распавядала, што ў іх вёсцы два калясачнікі — муж і жонка. Атрымалі менавіта такім чынам. Гэта дазваляе весьці нармальны лад жыцьця, заводзіць сям’ю. Ідылічная карціна: сямейная пара едзе на электравазках і па чарзе да аднаго і другога чапляецца іх дзіця».
Успаміны пра першыя і апошнія крокі
Самастойна Даша ня ходзіць з 5 гадоў — нейкі час яшчэ перасоўвалася з падтрымкай ці трымаючыся за сьцяну. Аднак спадзяваньні на лепшае ня спраўдзіліся — давялося перасесьці ў інваліднае крэсла:
«Першыя ўспаміны — у бабулі ў Зарудзічах. Пераходзіла дарогу да суседкі, вярталася... Пачуцьцё лёгкасьці, сонечнасьці, лета. Такія вось асацыяцыі з тым, што я хаджу. Перасоўвалася дзесьці да 11–12 гадоў, толькі з падтрымкай — трэба было кагосьці браць за руку ці абапірацца на сьцяну. А самастойна хадзіла, мабыць, да пяці. Адпаведна, пачуцьцё лёгкасьці — гэта раньняе дзяцінства, бабуля, вёска, канікулы. Сяброўкі па вёсцы, дзе я вырасла, даўно разьехаліся. Анюта жыве ў Лос-Анджэлесе, Аксана — у Таронта, толькі Валя з нашай кампаніі ў Менску. Не скажу, што мне цяжка ўзгадваць пра тое, што я магла калісьці хадзіць. Хутчэй, згадваецца з радасьцю, бо дае шанаваць тое добрае, што было. Хоць на дадзены момант гэта, на жаль, скончылася...»
Дашын дыягназ — сьпінальна-мышачная атрафія. Гэта генэтычнае захворваньне, пры якім не працуюць мышцы ног, галавы, шыі. А каб узровень цяперашняй мэдыцыны ды на той час, ці здолелі б лекары ёй дапамагчы?
«Сьпінальная аміятрафія не лячылася да гэтага году. Пры канцы 2016-га ў ЗША зьявіліся лекі — не кардынальныя, яны дапамагаюць захаваць статус-кво, трымаць у рэмісіі. Калі дзіця можа хадзіць, як некалі я, то лекі дапамогуць трымацца на нагах і надалей. І ўсё ж гэта экспэрымэнт. Прэпараты дарагія, досыць таксычныя, магчыма, маюць пабочны эфэкт. Гэта як з лазэрнай карэкцыяй: хтосьці рызыкуе і робіць, хтосьці асьцерагаецца. Спачатку лекі праанансавалі ў ЗША — 750 тысяч даляраў за першы год іньекцый, а потым — 350 тысяч. Англія, Італія ўжо закупляюць. Іньекцыя ў хрыбет раз на два месяцы. Працэдура складаная, яе павінен рабіць высокакваліфікаваны лекар. І калі ёсьць карэкцыя ў выглядзе тытанавых пласьцін, як у мяне, гэта выклікае дадатковыя пытаньні».
Даша згадвае, што падлеткам сьвята верыла ў цудадзейную моц мэдыцыны. Аднак зь цягам часу стала зразумела, што сытуацыя няўмольна разьвіваецца па горшым сцэнары:
«Мае падлеткавыя ўспаміны. Была непахісная ўпэўненасьць: я крыху падрасту, і навукоўцы абавязкова навучацца лячыць маю хваробу. У нас якраз праявіліся родзічы ў ЗША, яны дапамагалі нам інфармацыйна, дасылалі кнігі, буклеты пра маё захворваньне. І я нават не сумнявалася, што яго абавязкова пачнуць лячыць у Англіі ці Амэрыцы. А гадоў у 12–13, калі зразумела, што сьпінальная аміятрафія ўсё ж невылечная, гэта быў досыць цяжкі момант, найперш маральна. Тады я спрабавала лячыць сябе сама, займалася фізычнымі практыкаваньнямі. У 10 клясе нават пра паступленьне ня думала, настолькі была засяроджаная на сваім стане. Потым зразумела, што і гэта не дапамагае... Ну, і вырашыла жыць так, як яно ёсьць — жыць з хваробай».
Вазочнікаў у Беларусі нямала — парадку 20 тысяч. Здавалася б, дзяржава мусіць гэта мець на ўвазе, рабіць усё дзеля таго, каб інтэграваць людзей, якія апынуліся сам-насам са сваімі бедамі, у паўнавартаснае жыцьцё. Пакуль, як кажа Даша, выходзіць ня надта ўдала:
«Чамусьці атрымліваецца парадаксальная сытуацыя. Адпачываць прасьцей не ў Беларусі. Лекавацца прасьцей не ў Беларусі. Якасныя вазкі прасьцей набываць не ў Беларусі. Як толькі пачынаеш экспэрымэнтаваць тут, адразу сутыкаесься зь вялікім мноствам перашкодаў. Я ня ведаю, чаму так. Але наведваць крамы мне прасьцей у Літве ці ў Польшчы. Мне ня трэба там шукаць недзе пандус або безбар’ерны ўваход — гэта ўсё на самым відным і зручным месцы. У нас усё нашмат цяжэй. Складана ўцямна патлумачыць, чаму такое стаўленьне. Вось прыклад майго Залесься: заехаць у кавярню маёнтку Агінскага можна, вазок уніз саскочыць. Але назад — ніяк: 10-сантымэтровы парог без дапамогі не пераадолець».
Ніна Мацяш і Даша Ліс, літаратаркі на вазках
У найноўшай гісторыі Беларусі ёсьць красамоўны прыклад жыцьця на вазку слыннай паэткі Ніны Мацяш. Будучы некалі ў Белаазёрску, пераканаўся, што дапамагчы мясцовай знакамітасьці намагаліся ўсе, уключна з уладамі:
«У нас падобныя хваробы. У яе была міяпатыя, таксама праблема з мышцамі. Прычыны розныя, а вынік аднолькавы — слабасьць мышцаў. Спадарыня Ніна таксама карысталася электравазком, на ім падарожнічала. У Белаазёрску ёй ішлі насустрач. Яна працавала ў мясцовым каледжы, дапамагала кіраўніцтва. Паважанай была асобай. Я з нашай школай таксама сябрую, яны мяне пэрыядычна запрашаюць на розныя імпрэзы, але ж школа не безбар’ерная — было б здорава, каб зрабілі хоць пандус. Я ня крыўджуся на Залесьсе: мяне тут паважаюць, як і я паважаю тутэйшых жыхароў. Аднак хацелася б крыху большай безбар’ернасьці. Было б усім на карысьць: колькі ў нас мам зь дзіцячымі вазкамі, ёсьць людзі на вазках рознага ўзросту. Ім таксама было б зручна і ў кавярню, і ў краму заехаць. А так многія проста сядзяць па хатах».
Сацыяльная арыентаванасьць беларускай дзяржавы збольшага дэкляратыўная — нават каб паўнавартасна адпачыць, трэба ехаць за 400 кілямэтраў пад Берасьце. Як кажа Дар’я Ліс, безбар’ернае асяродзьдзе для вазочнікаў існуе толькі там:
«Па вялікім рахунку, размовы пра безбар’ернасьць так і застаюцца размовамі. На жаль. Не, ёсьць, безумоўна, нейкая падтрымка. Скажам, паехаць у санаторый раз на два гады бясплатна — чыста тэарэтычна, калі няма чаргі. Я апошнім разам гэтак езьдзіла 7 гадоў таму, вось сёлета зноў прапанавалі. Праўда, безбар’ерны санаторый з добрым доступам да басэйна ёсьць толькі ў „Белай вежы“ пад Берасьцем. Туды мне ехаць больш за 400 кілямэтраў. Гэта вельмі напружвае: далёка, цяжка фізычна. Таму звычайна адпачывалі за свае грошы — там, дзе зручна. Напрыклад, у Літве... А што яшчэ прадстаўляе дзяржава? Ёсьць магчымасьць атрымаць, напрыклад... што? А нават і ня ведаю, відаць, на гэтым усё» (сьмяецца).
Ня так даўно Дар’я Ліс трапіла ў лік стыпэндыятак прэміі імя Магдалены Радзівіл — ёй уганароўваюцца перакладчыцы і пісьменьніцы. Матэрыяльны складнік ляўрэацтва (у эквіваленце 1000 эўра), на яе ўласнае прызнаньне, якраз і стаў першым унёскам у рэалізацыю ідэі з новым вазком. Але творчую дзейнасьць таксама ніхто не адмяняў:
«Я, канечне, вельмі хачу напісаць кнігу і яе выдаць. Спадзяюся, што цягам бліжэйшага году гэта атрымаецца. Мая праблема — гэта, перш за ўсё, праблема фрылансэра, які працуе дома, у якога побач дзьве шустрыя пляменьнічкі. Насамрэч бывае проста цяжка засяродзіцца на сур’ёзнай працы: робіш нейкія бягучыя справы, а да галоўнага рукі так і не даходзяць. Усё зьвязана з тым, што трэба засяродзіцца, паставіць мэту і штосьці напісаць з даўно задуманага. Спадзяюся, што гэтым разам пляны нарэшце рэалізуюцца».
Тата Алег і мама Тамара як «запасныя» ногі
Галоўны спадзеў для любога чалавека, прыкаванага да інваліднага крэсла, найперш на бліжэйшае атачэньне. Дашы пашанцавала: яе ногі — гэта бацькі Тамара і Алег, сястра Аляксандра і, безумоўна, маленькія пляменьніцы Маша і Таня:
«Бацькі мяне падтрымліваюць праз усё жыцьцё, — ня стрымлівае хваляваньня Даша. — Я ніколі моцна не адчувала сваёй інваліднасьці менавіта таму, што яны побач. Скончыла школу, унівэрсытэт, мы паўсюль езьдзілі, падарожнічалі. І я ўдзячная ім найперш за тое, што яны ставіліся да мяне як да звычайнага дзіцяці. Калі трэба было, выхоўвалі, калі не — значыць, давяралі. Вельмі важна, што яны займаюцца сваёй справай: мама ўсё жыцьцё адпрацавала ў школе, а не сядзела дома. Тата таксама, стварыў уласную вытворчасьць. Яны вельмі цікавыя людзі, нам заўсёды ёсьць пра што пагаварыць».
Раз-пораз у друку зьяўляюцца гісторыі пра тое, як людзі — нехта адзін ці абое з абмежаванымі магчымасьцямі — бяруцца шлюбам. Сумесна жывуць, нараджаюць дзяцей. Запытваю ў Дашы амаль пра інтымнае — ці хацелася мець сваю сям’ю?
«Напэўна, каб мець сваю сям’ю і жыць паўнавартасна, трэба зьяжджаць з гэтай краіны. Рэаліі, на жаль, такія. Таму што тут усё чамусьці робіцца досыць бар’ерным — ва ўсіх сэнсах. Былі, канечне, захапленьні і нават нейкія адносіны, але не настолькі гэта сур’ёзна, каб захацець пайсьці за кагосьці замуж. Насамрэч у мяне ёсьць сяброўкі з дакладна такім жа дыягназам, як у мяне. Яны стварылі сем’і, маюць дзетак. Але асабіста я не адчуваю ў сабе дастаткова сілаў, каб узяць такую адказнасьць. Ці, магчыма, пакуль не сустрэла чалавека, дзеля якога хацелася б паступіцца ў тым ліку сваёй свабодай. Так ці інакш, гэта вялізная адказнасьць...».
Дар’я Ліс нарадзілася 6 кастрычніка 1981 году ў вёсцы Залесьсе на Смаргоншчыне. Скончыла мясцовую школу, але хвароба ўмяшалася ў пляны на прафэсію. У Менскім лінгвістычным унівэрсытэце, куды дзяўчына хацела паступаць на францускае аддзяленьне, не аказалася ліфта. Выбар быў зроблены на карысьць факультэту беларускай філялёгіі і культуры Беларускага пэдагагічнага ўнівэрсытэту імя Танка.
Пачала займацца літаратурнай творчасьцю і журналістыкай. Пісала для «Новай газэты Смаргоні», «Нашай Нівы», сайту «Рэгіён». Супрацоўнічае з Радыё Рацыя і тыднёвікам «Свободные новости», вядзе блог і піша ў сацыяльных сетках. Друкавалася ў часопісах «Акно», «Верасень», «Дзеяслоў». Аўтарка кнігі вершаў і прозы «Вясновы джаз» і зборніка жаночай прозы «Пакахайце мяне, калі ласка». У 2013-м стала сябрам Саюзу беларускіх пісьменьнікаў.
Некалькі гадоў таму сямʼі з дапамогай сяброў удалося набыць для Дарʼі электравазок. Гэта дазволіла пашырыць рамкі сьвету, з бацькамі езьдзіла па Беларусі, Літве, Польшчы, пабывала зь сяброўкай у Парыжы, часам адпачывае на Балтыцы. Дашу чакаюць у Італіі, ЗША, Нямеччыне. Магчыма, з новым сродкам перасоўваньня рэалізаваць сьмелыя пляны стане лягчэй.
