У апошнія дні адыходзячага году шырокі розгалас атрымалі акцыі-пэрформансы, ініцыяваныя людзьмі з абмежаванымі магчымасьцямі і актывістамі тэатральнай лябараторыі Fortinbras. Мэта была адна — падкрэсьліць абыякавасьць з боку дзяржавы і грамадзтва да праблемаў інвалідаў.
Алене Кароль 37 гадоў, 35 зь іх яна ня ходзіць. Інвалід І групы. Калі была зусім маленькай, пачало прагрэсаваць захворваньне — сьпінальная мышачная атрафія. Спынілі разьвівацца мышцы, дзяўчына стала слабець: спачатку перасталі трымаць ногі, з-за пастаяннага сядзеньня ў падлеткавым узросьце разьвіўся скаліёз. Паколькі мышцы былі ня здольныя ўтрымліваць цела, якое расло, пазваночнік скруціўся і сагнуўся. Аслабелі мышцы рук — кубак гарбаты трэба трымаць дзьвюма рукамі.
Алена жыве ў гарадзкім пасёлку Красная Слабада Салігорскага раёну і за падзеямі ў Менску сачыла праз сацыяльныя сеткі. Кажа, што гатовая падпісацца пад усім пералікам праблемаў, агучаных яе калегамі-вазочнікамі:
«Так, я падпісваюся абсалютна пад усім. На жаль, грамадзтва ў нас яшчэ не прызвычаілася бачыць інвалідаў сярод іншых людзей менавіта як роўных. Таму што заўсёды атрымліваецца: калі ты інвалід — і няважна, ці ты на вазку, ці ў цябе праблема са зрокам, ці са слыхам, ці нейкая іншая — калі ты адрозьніваесься, то пастой убаку, ня лезь. Такое стаўленьне засталося яшчэ ад савецкіх часоў. Гэта ж за савецкім часам інвалідаў вывозілі за 101-шы кілямэтар, каб не псавалі карцінку ў буйных гарадах. Такія адносіны засталіся шмат у якіх галовах. На шчасьце, многія людзі мяняюць гэтыя стэрэатыпы — можа якраз з-за таго, што хтосьці езьдзіць за мяжу і бачыць, што там інваліды такія ж паўнавартасныя чальцы грамадзтва, як і ўсе астатнія. Яны спакойна ходзяць у крамы, наведваюць тэатры, музэі, могуць пасядзець у кавярні. Яны ня будуць турбавацца, як і хто на іх паглядзіць і чаму нехта можа забараніць ім зайсьці ў клюб ці яшчэ кудысьці. Няма такога, таму што гэта норма. Пакрысе, памалу гэтая тэндэнцыя даходзіць і да нас. Але, зноў жа, інвалідам трэба пераадолець унутраныя комплексы і выйсьці дзеля таго, каб заявіць пра сябе».
Алена з мамай Людмілай Іванаўнай
Тым ня меней, сустрэць інваліда ў вазку нават на сталічных вуліцах — рэдкасьць, а калі раптам іх зьбіраецца вялікая колькасьць, то ў начальнікаў розных узроўняў абуджаецца падазронасьць. Адну з такіх акцый менскія ўлады не дазволілі, прыкрываючыся клопатам пра здароўе ўдзельнікаў:
«Была спроба акцыі, калі Дзяды Марозы на вазках хацелі ўдзельнічаць у парадзе разам зь іншымі. Я бачыла публікацыі, сачыла за гэтым. На жаль, іх не пусьцілі прайсьціся, але здорава ўжо тое, што людзі прынамсі паспрабавалі. Рэспэкт ужо таму, што выйшлі з дому, апранулі чырвоныя касьцюмы; яны рыхтаваліся да такога кроку — і гэта здорава. Зараз не пусьцілі, але праз год, магчыма, яны пройдуць па вуліцах свайго гораду дакладна гэтак жа, як і ўсе астатнія».
Карэспандэнт: «Патлумачылі, што шэсьце на вазках не дазволілі дзеля бясьпекі ўдзельнікаў. Ці гэта ўсё ж страх перад актыўнасьцю інвалідаў?».
Інваліды дакладна такія ж людзі, як і ўсе астатнія. Яны таксама хочуць адпачываць, таксама хочуць быць роўнымі зь іншымі
«Калі справа ў бясьпецы, то тады з дому лепш увогуле не высоўвацца — сьвет на кожным кроку тоіць усялякія небясьпекі. Ці мала адкуль цагліна на галаву зваліцца? Не, безумоўна, ні пра які клопат аб бясьпецы тут ня можа быць і гаворкі. Дакладна гэтак жа не пускаюць у грамадзкія месцы — такія, напрыклад, як тэатар. Таксама можна прыкрыцца тым, што раптам здарыцца пажаранебясьпечная сытуацыя, затопчуць. Ці тая ж танцпадлога ў клюбе, забаўляльная ўстанова. А інваліды дакладна такія ж людзі, як і ўсе астатнія. Яны таксама хочуць адпачываць, таксама хочуць быць роўнымі зь іншымі. Гэта маё асабістае меркаваньне».
Красная Слабада на Салігоршчыне, дзе жыве Алена Кароль, — адзін са шматлікіх прыкладаў таго, што размовы пра безбар’ернае асяродзьдзе далей словаў ня рушаць:
«У нас гарадзкі пасёлак, па-сутнасьці — вялікая вёска. І наш пасёлак у прынцыпе вельмі мала прыстасаваны для перасоўваньня вазочнікаў. Ходнікі практычна ніяк не прыстасаваныя, хіба што ў цэнтры зусім невялічкі кавалачак тратуару, па якім можна праехаць. А так даводзіцца ехаць па праезнай частцы. Дарэчы, гэта да пытаньня гарантаваньня бясьпекі, якая ў дадзеным выпадку чамусьці нікога не хвалюе. Як і многія іншыя, я ежджу па дарозе разам з аўтатранспартам, бо абсталяваных тратуараў няма; у нас няма ніводнай крамы, дзе быў бы пандус. Ёсьць на пошце, ёсьць у бібліятэцы, ёсьць у банку, а ў краме — ні ў адной. Таму асяродзьдзе ня вельмі даступнае».
Алена Кароль падчас паездкі ў Ізраіль
Ня гледзячы на непрацоўную групу інваліднасьці, Алена Кароль дэманструе жаданьне прыстасавацца да ўмоваў, якія іншым адбіваюць усялякую ахвоту змагацца з малапрыемнымі рэаліямі. Засвоіла кампутар, на практыцы паказаўшы, што можа працаваць дыстанцыйна. Праўда, заробку не дастаткова, каб кардынальна зьмяніць сваё жыцьцё.
Як кажа Алена, галоўныя пакуты ёй дастаўляе ня столькі слабасьць мышцаў, колькі скаліёз. З-за яго моцна сьціснутыя ўнутраныя органы — заціснутае сэрца, амаль не працуе адно лёгкае, зрушана нырка, левая выпірае з-пад рэбраў проста ў жывот. Завернуты кішэчнік і страўнік, з-за чаго застойваецца ежа і ўтвараюцца язвы, што не аднойчы ледзь не прыводзіла да сьмяротнага выніку.
Сёлета, пасьля мэдычнай кансультацыі за мяжой, яна ўпершыню зьвярнулася да неабыякавых людзей — ёсьць спадзеў, што ў выніку апэрацыі яе пакуты будуць істотна аблегчаныя. Але дзеля гэтага трэба сабраць больш за 50 тысяч даляраў:
«Так, праходзіць збор грошай, і людзі адгукаюцца. Простыя людзі вельмі чулыя, ідуць на кантакт: тэлефануюць, дадаюцца ў сябры ў сацыяльных сетках. Днямі тэлефанавала бабуля, ёй 80 гадоў. Даведалася пра маю гісторыю і захацела набраць, пачуць мой голас, па-чалавечы пажадаць здароўя. Вось такія моманты надзвычай важныя. Гэта што тычыцца шараговых людзей. У арганізацыях па большай частцы залежыць ад кіраўніка. Быў досьвед, калі на самым пачатку збору (хоць прайшло зусім няшмат, усяго чатыры тыдні) зьвярталася ў арганізацыю — ня буду называць установу і прозьвішча. Багатая, салідная структура адмовіла, адпісаўшыся, што няма сродкаў. Мама зьвярталася да прадпрымальніка, які ёй у вочы адказаў: ён не глядзіць перадачы, у якіх гаворыцца, што некаму патрабуецца дапамога. Але параіў: маўляў, каб у мяне здарылася такая сытуацыя, зьвярнуўся б у банк. Разумееце, які трэба мець заробак дзеля таго, каб банк даў крэдыт 50 тысяч даляраў? Гэта проста нерэальна. Якую пазыку можа ўзяць мама пад заробак настаўніцы, ды яшчэ пэнсіянэрка? Людзі закрываюцца, у кожнага свае праблемы. Напэўна, яны маюць права так паступаць, усё на іх сумленьні. Дай божа, каб ім ніколі не давялося пазнаць такой патрэбы — калі патрэбна, а ўзяць няма дзе».
Алена на кансультацыі ў Ізраілі
Цяпер шмат хто спасылаецца на фінансавы крызіс, але ж у ранейшыя гады эканамічная сытуацыя была куды лепшай. Пытаюся ў Алены, ці адчула яна істотную розьніцу ў пазыцыі кіраўнікоў кампаній і прадпрыемстваў?
«Ведаеце, да гэтага моманту, калі мне запатрабавалася апэрацыя, я ніколі ні да каго па дапамогу не зьвярталася. Я, напэўна, якраз зь ліку тых інвалідаў, якія намагаюцца выплываць самастойна. Уратаваньне тапельца залежыць ад яго самога — гэта і быў мой прынцып. Таму, будучы інвалідам, я старалася працаваць, ніколі не складвала рукі. Пры гэтым сама неаднаразова адгукалася на такога кшталту зборы. Калі бачылі з мамай у газэтах ці ў банку просьбу пра дапамогу, хай невялікую суму, што маглі дазволіць выдзеліць, але абавязкова пераводзілі. Як у такой сытуацыі паступаюць іншыя? Зноў жа, усё індывідуальна: хтосьці на чужую праблему адгукаецца, хтосьці ігнаруе. Была сытуацыя, калі абвясьцілі збор сродкаў жанчыне, якая адна выхоўвала трох дзяцей і ў якой канстатавалі рак. Праз газэту распачалі збор. Мама зьвярнулася да сваіх калегаў, каб сабраць хоць бы па 10 тысяч рублёў, на той час гэта быў 1 даляр. Тая сума, адсутнасьць якой у сваім кашальку ніхто не заўважыць. Але далёка ня ўсе здалі, і гэта гаворыць пра тое, што ўсё залежыць ад асабістых якасьцяў чалавека. Тут, напэўна, ня варта казаць пра грамадзтва ў цэлым».
Да гэтага моманту, калі мне запатрабавалася апэрацыя, я ніколі ні да каго па дапамогу не зьвярталася
Алена канстатуе, што асноўнае захворваньне немагчыма вылечыць, але рэальна дапамагчы са скрыўленьнем пазваночніка. Сёлета ў лістападзе на самастойна заробленыя грошы яна атрымала магчымасьць трапіць на кансультацыю да доктара Аляксея Папова ў Ерусалімскай клініцы Шаарэй Цэдэк. Па выніках агляду прынятае рашэньне правесьці апэрацыю на ўжыўленьне тытанавай канструкцыі, якая зафіксуе пазваночнік і ня дасьць яму дэфармавацца далей. Апэрацыя дазволіць унутраным органам ня быць пастаянна сьціснутымі, што пазбавіць ад моцнага болю і дыскамфорту. Апэрацыя каштуе 200 тысяч шэкеляў, прыблізна 53 тысячы даляраў. Пры гэтым у суму не ўваходзіць пералёт, пражываньне, харчаваньне. Колькі сабрана грошай на гэты час?
«На гэты момант у мяне сабрана больш за 12% ад неабходнай сумы. І мяне вельмі радуе, што сродкі працягваюць паступаць. Я чамусьці думала, што першая хваля, першы тыдзень будуць самымі актыўнымі, а потым усё пачне згасаць. Справа ў тым, што ў першыя дні мне прыносілі грошы тыя, каго я асабіста ведаю, з кім знаёмая. І я вельмі ўсьцешаная, што ўзьнялася хваля і людзі ідуць насустрач. Людзі, якіх я абсалютна ня ведаю, пераводзяць мне грошы — хай пакрысе, па капеечцы, але калі сяброў шмат, сума зьбіраецца прыстойная. А я лічу, што сабраць паўтары тысячы даляраў за тыдзень — гэта вельмі добра. Прынамсі, на мінулым тыдні было крыху больш за паўтары тысячы, гэта проста цудоўна».
Нізкападлогавы грамадзкі транспарт — рэдкая ўвага да інвалідаў
Алена Кароль кажа, што Ізраіль абраны не выпадкова — у тамтэйшых лекараў ёсьць досьвед правядзеньня падобных апэрацый. У прафэсійнасьці мэдыкаў пераканалася асабіста:
«Была ў Ізраілі, бо менавіта там будзе праходзіць апэрацыя. Гарантыю станоўчага выніку яны даюць настолькі, наколькі гэта магчыма. Бо можна пайсьці выдаліць зуб мудрасьці і сьцячы крывёй, ці мала што можа здарыцца? Таму стопрацэнтнай гарантыі ня дасьць ніхто, але, у прынцыпе, узровень мэдыцыны ў Ізраілі вельмі высокі. Той хірург, да якога я трапіла на абсьледаваньне (канкрэтна да яго і ехала), бярэцца за дастаткова складаныя апэрацыі і праводзіць іх пасьпяхова. Таму ў мяне вельмі вялікая надзея на тое, што ўсё будзе добра».
Карэспандэнт: «А ў Беларусі такія апэрацыі робяць ці не?».
«Я чула пра тое, што ў Беларусі было зроблена некалькі такіх апэрацый для людзей з маім дыягназам, але іх робяць у нашмат больш раньнім узросьце. У свой час мне ніхто не прапанаваў зрабіць падобную апэрацыю. Іншымі словамі, каб мне было 20 гадоў, спадзяваньне на посьпех было б больш высокае і верагодна, што зрабілі б і ў Беларусі. Хоць, па вялікім рахунку, наўрад ці. Калі мне было 20 гадоў, тады тут наогул не рабілі такіх апэрацый».
Алена Кароль скончыла з залатым мэдалём сярэднюю школу, аднак з-за адсутнасьці паўнавартаснай дыстанцыйнай адукацыі не змагла навучацца далей — ВНУ ставяць умовай вочную прысутнасьць на іспытах. Тым ня меней, самастойна засвоіла на кампутары тэкставы рэдактар, навучылася набіраць па адмысловай праграме. Зь цягам часу атрымала неабходны досьвед распрацоўкі і падтрымкі сайтаў, супрацоўнічае з заходняй кампаніяй.