«У нас не было права пакінуць дзіця ў Беларусі». Гісторыя дзяўчынкі з СМА, якая навучылася хадзіць у ЗША

У Беларусі жывуць каля 150 чалавек з СМА

Сьпінальная мускульная атрафія (СМА) — шэраг захворваньняў, пры якіх слабеюць і адміраюць цягліцы ног, шыі, галавы. Такім дзецям складана смактаць, глытаць, трымаць галаву, поўзаць. СМА можа праявіцца як у раньнім дзяцінстве, так і ў дарослым узросьце. Хвароба гэтая перадаецца ў спадчыну, бо зьвязаная з парушэньнямі ў генах.

Калі яе не лячыць, то перастаюць працаваць лёгкія і чалавек памірае. Пры самай складанай форме СМА 1 тыпу дзеці без мэдычнай дапамогі ў асноўным паміраюць ва ўзросьце да двух гадоў, а бывае, у першыя дні пасьля нараджэньня.

У Беларусі ў 2023 годзе жыло каля 92 дзяцей з СМА, а таксама 54 дарослыя. Кожны год у Беларусі нараджаецца каля 10 дзяцей з СМА.

Нядаўна беларусы дазьбіралі амаль 2 мільёны даляраў для лячэньня маленькай Рыты Юшкевіч зь Ліды. Гэтая гісторыя атрымала вялікі розгалас.

Гучным быў выпадак маленькай Веры Званько зь Менску, бацькі якой судзіліся ў 2018 годзе зь Міністэрствам аховы здароўя, каб атрымаць бясплатнае лячэньне для дзіцяці. Яны прайгралі суд і паехалі лячыцца за мяжу. Гэта быў адзіны падобны судовы кейс у Беларусі.

Нядаўна беларускі стэндап-артыст Аляксандар Калінкін расказаў, што мае СМА 3 тыпу (гэта самы лёгкі варыянт). Ён цяпер жыве ў Польшчы. Ужо заплянавана тэрапія, падчас якой беларус зможа бясплатна атрымліваць іньекцыі, якія каштуюць па 125 тысяч даляраў.

Рэкамэндацыя — ехаць туды, дзе лекі будуць дасяжнымі

Маці дзіцяці з СМА Ганна* (імёны зьмененыя дзеля бясьпекі суразмоўцаў. — РС) падзялілася са Свабодай іхняй гісторыяй. Кіры было каля году, калі бацькі сталі заўважаць, што яна разьвіваецца неяк ня так. Каб паставіць дыягназ, спатрэбіліся амаль паўгода. Яшчэ каля году маці шукала, як малой могуць дапамагчы ў Беларусі.

«Паўсюль, куды мяне пасылалі, я схадзіла і праверыла, што ў іх ёсьць прапанаваць для Кіры. Было вельмі сумна, бо Кіры нічога не паабяцалі, а наадварот, расказалі, што шанцаў няма, лячэньня няма», — успамінае суразмоўца.

Ганна нагадала лекару, што ў Беларусі зарэгістраваны прэпарат Spinraza для пацыентаў з СМА.

«Ён сказаў, што гэта рэкляма, што гэта не працуе, ня верце, ня трэба прадаваць усё, што ў вас ёсьць, і гнацца за гэтым лекам», — пераказвае словы спэцыяліста маці.

У беларускіх лекараў і грамадзкіх арганізацый была адна галоўная рэкамэндацыя — ехаць туды, дзе лекі і тэрапія будуць дасяжнымі. Як расказала Свабодзе яшчэ адна пацыентка з СМА, каля 30 беларускіх сем’яў вывезьлі дзяцей лячыцца ў Польшчу.

«Я бачыла дзяцей са СМА, старэйшых за Кіру на 1-2 гады, бачыла дарослых людзей са СМА. Было зразумела, што ў нас няма права пакінуць Кіру ў Беларусі. Навошта? Гэта забойства», — перакананая Ганна.

Кіра сама стаіць і ходзіць

Сям’я Ганны пераехала ў ЗША. Спачатку за мэдычную дапамогу плацілі з уласных грошай. Але амаль адразу Кіра пачала атрымліваць лячэньне па страхоўцы, за ўсё плаціць страхавая кампанія.

Дзяўчынцы ўводзяць Spinraza раз на 4 месяцы. Страхоўка аплачвае мэдыцынскія агляды, кансультацыі, шпіталізацыю, тэхнічныя сродкі рэабілітацыі: вазкі, вэртыкалізатары, пратэзы. У школе ў дзіцяці ёсьць асыстэнт і тэрапэўт. Ёй даюць транспарт: па Кіру прыяжджае аўтобус, які адвозіць яе ў школу.

«Мэдычна-сацыяльная дапамога тут добра арганізаваная. Але заўсёды ёсьць фактар чалавека. У школе ў яе афіцыйна ёсьць тэрапэўтка, але яна цяжарная, знаходзіцца дома», — дзеліцца складанасьцямі беларуска.

Вазок бясплатна выдаюць на пэрыяд 5-6 гадоў. Калі ён зламаецца, то пацыент рамантуе яго або купляе новы за свае грошы. Часам даводзіцца доўга чакаць, каб атрымаць пэўную дапамогу.

У ЗША працуе шмат асацыяцый, якія дапамагаюць пацыентам з СМА, працягвае Ганна. Зацягнуўся працэс, паводле якога Кіры меліся выдаць вэртыкалізатар па страхоўцы. Але адна з кампаній прапанавала дзяўчынцы прыстасаваньне пакарыстацца бясплатна на нейкі час. Таксама Кіра атрымала ровар са зручным сядзеньнем, прыстасаваным пад ейныя асаблівасьці.

У Беларусі дзяўчынка ў свае два гады слаба сядзела, не стаяла і не хадзіла. Цяпер Кіры сем гадоў. У яе атрымліваецца ўстаць і пастаяць на сваіх нагах без усялякай падтрымкі. Ходзіць яна з хадунамі і пратэзамі. Частку часу перасоўваецца на вазку. У дзіцяці выявілі скаліёз — цягліцы не разьвіліся дастаткова, каб падтрымліваць хрыбет. Яе чакае апэрацыя па выпраўленьні хрыбетніка.

«Калі ў Кіры няма жаданьня, ты яе не прымусіш нічога рабіць. А часам яна можна нешта паказаць, што ўмее рабіць, чаго раней не паказвала, уразіць», — расказвае маці пра сілу настрою і жаданьня.

Ганна тлумачыць, што ў ЗША ніхто ня ставіць прагнозаў наконт стану здароўя Кіры. Паводле этыкі, там таксама не прынята даваць парадаў.

«Яны расказваюць пра плюсы-мінусы, а выбар пакідаюць за пацыентам. Мы чакалі, што Кіру паклічуць у дасьледаваньне Zolgensma, але яе не паклікалі», — дадае суразмоўца.

Удзел у дасьледаваньні дазволіў бы атрымліваць прэпарат бясплатна.

У Беларусі прэпараты ёсьць, але атрымаць іх надзвычай складана

У выпадку з СМА чым раней акажуць дапамогу, тым лепшы будзе эфэкт. Найлепей уводзіць прэпарат адразу, як толькі даведаліся дыягназ. Пажадана не чакаць, калі зьявяцца сымптомы. Дзеці, якім рана ўвялі Zolgensma, не адрозьніваюцца фізычна ад здаровых дзяцей.

У ЗША робяць скрынінг на шэраг захворваньняў (у тым ліку СМА) адразу пасьля нараджэньня. У Беларусі толькі ў траўні 2023 году ўпершыню ўвялі клінічны пратакол, які прадугледжвае, як дыягназаваць і лячыць СМА.

«Мы страцілі каля паўтара года з моманту, як даведаліся дыягназ, і да моманту, калі пачалі атрымліваць дапамогу», — зазначае Ганна.

У Беларусі на сёньня зарэгістравана тры прэпараты для лячэньня СМА:

• Spinraza
• Zolgensma
• Risdiplam

Spinraza, бадай што, самы вядомы лек сярод беларусаў. Яго зарэгістравалі ў Беларусі ў 2021 годзе. Іньекцыі Spinraza трэба рабіць рэгулярна цягам усяго жыцьця. Цана розная для розных краін. Для Беларусі адзін укол каштуе 95–125 тысяч даляраў.

Zolgensma лічыцца самым дарагім лекам у сьвеце. Каштуе каля двух мільёнаў даляраў. Дастаткова зрабіць адзін укол на ўсё жыцьцё, каб вылечыць «паламаны» ген. Але пакуль яго можна ўводзіць толькі дзецям да двух гадоў. Досьвед выкарыстаньня Zolgensma невялікі, 10-12 гадоў. Невядома, як ён пакажа сябе ў будучыні, ці не перастане дзейнічаць, скажам, праз 15 гадоў.

Risdiplam — гэта кроплі, якія трэба прымаць штодня цягам усяго жыцьця. Гэта адзіны прэпарат, які можна прымаць у хатніх умовах. Кошт прэпарату на год — 250-300 тысяч даляраў.

Усе гэтыя прэпараты дазволеныя для прымяненьня ў Беларусі. Аднак рэальна атрымаць іх пацыентам надзвычай складана. Адзін са спосабаў — выйграць у лятарэю, якую ладзіць вытворца Zolgensma. У Беларусі шасьцёра дзяцей за ўвесь час атрымалі гэты прэпарат.

«Тады Zolgensma яшчэ ня быў зарэгістраваны ў вялікай колькасьці краінаў. Думаю, лятарэі зрабілі для больш хуткага і шырокага яго выкарыстаньня. То бок, напрацоўваўся досьвед прымяненьня прэпарату ў краіне, і яго рэгістрацыя праходзіла паводле больш спрошчанай формы», — мяркуе Ганна.

Другі спосаб атрымаць лячэньне — арганізаваць збор і сабраць грошы на прэпарат (прынамсі, на першую дозу), як гэта было ў выпадку Рыты Юшкевіч.

Трэці — выехаць за мяжу і там шукаць мэдыцынскай дапамогі.

Ганна тлумачыць, што іншыя краіны вядуць перамовы з фармацэўтычнымі кампаніямі, каб закупляць прэпараты па больш нізкай цане. Прыкладам, Spinraza, якая ў Беларусі каштуе каля 125 тысяч даляраў за іньекцыю, у Польшчы цяпер абыходзіцца ў 3 тысячы даляраў, а ў краінах «трэцяга сьвету» — каля 1,5 тысячы.

«У Польшчы яны дамовіліся. У адзін момант вырашылі палячыць усіх. Заплацілі вялікую суму грошай за першы год атрыманьня прэпарату. У наступныя гады плацілі па 3 тысячы даляраў за іньекцыю», — дзеліцца суразмоўца.

«Гэта ў першую чаргу неэфэктыўнае кіраўніцтва

Чацьвёрты спосаб атрымаць лячэньне СМА — трапіць у дасьледаваньне прэпарату, якое праводзяць фармакалягічныя кампаніі. Дзіця ў такім выпадку ўдзельнічала б у экспэрымэнтальнай групе. Ганна камэнтуе, што ў Беларусі туды нават не спрабавалі трапіць, а калі хтосьці зь лекараў прапаноўваў выкарыстаць такі шанец, яму раілі памаўчаць.

«З тых дакумэнтаў Міністэрства аховы здароўя, якія я бачыла, яны не вялі ніякай перапіскі, а калі і рабілі спробы, то гэта не ўзровень Мінздароўя, гэта ўзровень школьніка», — камэнтуе Ганна.

Яна перакананая, што чыноўнікі ад мэдыцыны ў Беларусі неэфэктыўна выконваюць сваю працу. Мала хто наважваецца праяўляць ініцыятыву, бо зьверху не дазваляюць або нават караюць за яе.

«Гэта ў першую чаргу неэфэктыўнае кіраўніцтва. Калі б кожны на сваім працоўным месцы рабіў сваю працу і стараўся дасканаліць сябе і сваё асяродзьдзе, магчыма, было б нашмат больш крута», — мяркуе Ганна.

Яна дадае, што вырашыць праблему можна, калі людзі будуць разьвівацца ў пытаньнях, якія іх хвалююць, напрыклад у сфэры СМА.

«У беларусаў ёсьць патэнцыял і мінімальная база, каб вырасьці да спэцыяліста. Ва ўсіх краінах сьвету ёсьць пытаньні з мэдыцынай, з доступам да лекаў, зь фінансаваньнем. Гэта ўсё вырашаецца ініцыятывай групы асоб, арганізацый. Яны ўжо могуць прадстаўляць інтарэсы або ініцыяваць зьмены ў заканадаўстве, уплываць на фармаваньне цаны», — перакананая суразмоўца.