«Хачу пажадаць калегам і пацыентам мужнасьці», — былая загадчыца аддзяленьня РНПЦ дзіцячай анкалёгіі

Глядзець размову на відэа.

Сьцісла

• Захворвальнасьць на рак у дарослых у сотню разоў большая, чым у дзяцей, аднак дзіцячая сьмяротнасьць ад злаякасных пухлінаў — на вядучых пазыцыях.
• Складанасьць дыягностыкі раку ў дзяцей заключаецца ў тым, што самаадчуваньне дзіцяці можа заставацца здавальняючым нават на позьніх стадыях хваробы.
• Часта пухліны выяўляюцца выпадкова пры прафіляктычных аглядах. У дзіцячай анкалёгіі няма скрынінгу.
• Калі бяда здарылася, бацькі становяцца паўнавартаснай баявой адзінкай у гэтай вайне, якую вядуць супраць хваробы малы пацыент, лекары, псыхолягі і сацыяльныя работнікі.
• Я неаднаразова згадвала аб прычынах звальненьняў ключавых спэцыялістаў і патэнцыйных пагрозах самому сэнсу існаваньня гэтай службы. Хачу пажадаць калегам і пацыентам мужнасьці.

Што такое «дзіцячы рак» і чаму хварэюць дзеці

Надзея Пятроўская

— Дзіцячы рак — папулярны тэрмін, які ўключае ў сябе злаякасныя пухліны ў дзяцей і падлеткаў. Дзіцячая анкалёгія — больш карэктны тэрмін. Гэта больш шырокае паняцьце, якое ўключае ў сябе таксама дабраякасныя пухліны і памежныя станы, такія як дэсмоідныя пухліны, пігмэнтныя нэвусы, сасудзістыя новаўтварэньні.

Злаякасная пухліна ў дарослага або дзіцяці — вынік складанага працэсу, так званага «канцэрагенэзу», які адбываецца пры спалучэньні шматлікіх умоваў (імунныя парушэньні, інфэкцыі, хранічнае запаленьне, парушэньне аднаўленьня клетак і г.д.). Але ў аснове ляжаць генэтычныя парушэньні ў клетцы.

З узростам верагоднасьць «супадзеньня» гэтых умоваў павялічваецца ў лягарытмічнай прагрэсіі, таму захворвальнасьць на рак у дарослых у сотню разоў большае, чым у дзяцей. У дзяцей прыкладна 10–15 выпадкаў на 100 000 дзіцячага насельніцтва. Аднак дзіцячая сьмяротнасьць ад злаякасных пухлінаў — на вядучых пазыцыях, яна саступае толькі сьмяротнасьці ад няшчасных выпадкаў і прыроджаных парокаў.

Чым адметныя злаякасныя пухліны ў дзяцей

— Пухліны могуць узьнікаць у любым узросьце і нават ва ўлоньні маці. У дзяцей малодшага ўзросту сустракаюцца эмбрыянальныя пухліны, якія ўзьнікаюць з эмбрыянальных зародкаў органаў і сыстэмаў плода ў выніку іх няслушнага разьвіцьця. У падлеткаў — ювэнільныя пухліны, якія ўзьнікаюць ва ўжо сфармаваных органах. Рэдка, але сустракаюцца і пухліны дарослага тыпу, такія як рак кішэчніка, мэлянома ды іншыя.

Як праяўляюцца ў дзяцей злаякасныя пухліны і што павінна насьцярожыць бацькоў

— Часам гэта агульныя неспэцыфічныя сымптомы — зьмена ў паводзінах дзіцяці, ліхаманка, слабасьць, бледнасьць, страта масы цела, ваніты, часам лякальныя — наяўнасьць пухліны ці павялічаных лімфавузлоў, лякальныя болі. Зьмены ў аналізах крыві.

Злаякасныя пухліны ў дзяцей могуць «маскавацца» пад іншыя захворваньні: лімфомы — пад лімфадэніты (павелічэньне лімфавузлоў запаленчага характару); пухліны касьцей — пад артрыты, дысплязіі костак; пухліны яечнікаў і іншыя пухліны брушной поласьці — пад болі ў жываце нявызначанага характару; пухліны галаўнога мозгу — пад нэйрацыркуляторную дыстанію, гастрыты; мэлянома — пад нэвус, які хутка расьце.

Ёсьць пухліны, такія як нэфраблястома і нэйраблястома (яны часьцей сустракаюцца ў малых да 3 гадоў), якія доўгі час могуць працякаць бессымптомна і выяўляцца ў прасунутай стадыі.

Складанасьць дыягностыкі раку ў дзяцей заключаецца ў тым, што самаадчуваньне дзіцяці можа заставацца здавальняючым нават на позьніх стадыях захворваньня. Часта пухліны выяўляюцца выпадкова пры прафіляктычных аглядах. У дзіцячай анкалёгіі няма скрынінгу. Важную ролю адыгрываюць так званая анкалягічная насьцярожанасьць, раньняя і дакладная дыягностыка.

У сувязі з гэтым ці магчымая прафіляктыка анкалягічных хваробаў у дзяцей?

— Прафіляктыка пухлінаў у дзяцей грунтуецца на трох палажэньнях:

• Выяўленьне сямейнай схільнасьці да некаторых формаў пухлінаў (рэтынаблястома, нэйрафібраматоз).
• Ахова плоду (ухіленьне ад разнастайных шкодных узьдзеяньняў — хімічных, фізычных, ад радыяцыі).
• Выдаленьне дабраякасных новаўтварэньняў, якія служаць фонам для разьвіцьця злаякаснай пухліны (нэвусы, нэйрафібромы, тэратомы).

Якія асаблівасьці ў лячэньні дзяцей, хворых на рак

— Правільны дыягназ вельмі важны пры прызначэньні адпаведнага курсу лячэньня для пэўнага віду і стадыі раку. Стандартная тэрапія ўключае ў сябе хіміятэрапію, хірургічнае ўмяшаньне і/або прамянёвую тэрапію.

Трэба асабліва зважаць на фізычнае і кагнітыўнае разьвіцьцё дзяцей і іх харчаваньне. Для ўсяго гэтага патрэбная адданая сваёй справе шматпрофільная каманда.

Вынікі лячэньня залежаць ад тыпу анкалягічнага захворваньня і яго стадыі. Калі стадыя пачатковая, выжывальнасьць складае больш за 80–90%. Калі захворваньне выяўлена ў прасунутай стадыі, ёсьць мэтастазы, то вынікі лячэньня значна горшыя, нават пры выкарыстаньні найноўшых тэхналёгій. Пасьля асноўнага курсу лячэньня пацыенты маюць патрэбу ў рэабілітацыі. На жаль, здараюцца рэцыдывы, найчасьцей першыя два гады пасьля заканчэньня лячэньня.

Якая роля бацькоў

— Надзвычай важна сфармаваць здаровыя звычкі ўжо ў дзіцячым узросьце. Гэта здаровае харчаваньне, здаровы лад жыцьця (бяз шкодных звычак), дастатковая фізычная актыўнасьць, абмежаваньне знаходжаньня пад сонечнымі промнямі, адказнае стаўленьне да свайго здароўя (своечасовы зварот да лекара). Да апошняга можна аднесьці вакцынацыю ад вірусу папілёмы чалавека, якая абароніць дзяўчынак ад раку шыйкі маткі ў далейшым. Яе робяць у прыватных мэдычных цэнтрах Беларусі. У падлеткавым узросьце неабходна данесьці да дзяцей інфармацыю пра абаронены сэкс, прафіляктыку хваробаў, якія перадаюцца полавым шляхам, а таксама пра ВІЧ і гепатыты.

Калі бяда здарылася і ў дзіцяці дыягнаставалі злаякасную пухліну, бацькі становяцца паўнавартаснай баявой адзінкай у гэтай вайне, якую вядуць супраць хваробы малы пацыент, лекары, псыхолягі і сацыяльныя работнікі. Многія бацькі цяжка пераносяць навіну пра хваробу дзіцяці, ім незразумела, што рабіць далей, як жыць. Але калі яны трапляюць у аддзяленьне, становіцца лягчэй — яны бачаць, што яны не адны з такой бядой, не самотныя ў сваім няшчасьці. Яны бачаць, што кагосьці лечаць, камусьці лепш — гэта дае надзею і сілы на барацьбу.

У нас таксама з бацькамі і старэйшымі дзецьмі працуюць псыхолягі. Маленькія дзеткі часта не разумеюць, на што менавіта яны хварэюць, а вось падлеткі ўсьведамляюць сябе, сваю будучыню, і барацьба за добры псыхалягічны настрой ім даецца настолькі ж цяжка, як і дарослым.

Бацькі заўсёды павінны быць заадно зь лекарам. Калі ёсьць добры кантакт з доктарам, ёсьць давер і ўзаемапавага, то вы ўжо змагаецеся разам, ёсьць зладжаны альянс. Калі ж гэтага няма, то лячэньне атрымліваецца мэханістычнае. Важная ўвага бацькоў, іх паслухмянасьць і выкананьне ўсіх рэкамэндацый лекара.

«Бацькі – баявая адзінка ў вайне, якую вядуць з хваробай іх дзеці»

Роля маці і бацькі

— Роля мамы ў лячэньні вельмі вялікая, асабліва ўлічваючы, што мэдычнага пэрсаналу па доглядзе часьцяком бракуе. Дый хто будзе глядзець за дзіцем лепш, чым мама? У нас усе мамы знаходзяцца побач зь дзецьмі. Хоць па законе дзеці, старэйшыя за 4–5 гадоў, павінны знаходзіцца ў шпіталі без бацькоў. А ў нас жа нават падлеткі з мамамі, гэта важна ня толькі з тэхнічнага пункту гледжаньня, напрыклад для гігіенічнай дапамогі дзіцяці, але і з маральнага. Бацькі вельмі ўважліва сочаць за станам дзяцей, яны першыя могуць нешта заўважыць, зьвярнуць увагу на скаргі або асаблівасьці паводзін дзіцяці і своечасова зьвярнуцца да мэдыкаў па параду або дапамогу.

Пераважна маці знаходзяцца зь дзецьмі ў аддзяленьні, але нярэдка і бацькі застаюцца з хворымі дзецьмі ў шпіталі. З майго досьведу, мужчыны пераносяць гэта больш стаічна, больш мужна, і часта мы бачым ад іх дапамогі нават нашмат болей. Але звычайна сувязь дзіцяці з маці глыбейшая і мацнейшая, і яе роля вельмі вялікая.

Што цяпер адбываецца ў РНПЦ дзіцячай анкалёгіі, дзе з прычыны рэпрэсій уладаў стала меней анколягаў

— Тэма дзіцячага раку вельмі адчувальная для грамадзтва і дзяржавы. Менавіта ў адносінах да самых уразьлівых катэгорыяў жыхароў вызначаецца агульны культурны і сацыяльны ўзровень у краіне. У нас у краіне дзіцячая анкалёгія была прадметам гонару. Дзіцячы цэнтар лячыў дзяцей ня толькі зь Беларусі, але і з краінаў СНД. Цяпер колькасьць пацыентаў з-за мяжы істотна зьнізілася, і зьвязана гэта ня толькі з пандэміяй. Я неаднаразова згадвала аб прычынах звальненьняў ключавых спэцыялістаў і патэнцыйных пагрозах самому сэнсу існаваньня гэтай службы. Хачу пажадаць калегам і пацыентам мужнасьці.

• Кандыдат мэдычных навук, былая загадчыца аддзяленьня РНПЦ дзіцячай анкалёгіі, гематалёгіі і імуналёгіі Надзея Пятроўская вырашыла звольніцца пасьля таго, як у РПНЦ, насуперак волі пэрсаналу, зьмянілі кіраўніцтва. За ўдзел у акцыях пратэсту яе каралі штрафам і арыштамі. Цяпер Надзея Пятроўская знаходзіцца ў Чэхіі ў межах урадавай праграмы дапамогі Medevac для беларускіх дактароў, пацярпелых ад рэпрэсіяў.