Беларуская сям’я менш як за 2 месяцы сабрала 300 тысяч даляраў на лячэньне чатырохмесячнай дачкі, хворай на СМА. У Беларусі людзі з такім дыягназам адмысловага лячэньня не атрымліваюць.
Сёньня сьпінразу бясплатна маюць больш за 8000 чалавек у 50 краінах сьвету. У Беларусі наагул не зарэгістраваны ніводзін прэпарат для лячэньня СМА. Міністэрства аховы здароўя сьпінразу не закупляе, набыць яе можна толькі за свой кошт.
У адной зь дзіцячых клінік Масквы Мілане зрабілі першы загрузачны ўкол. Збор сродкаў на лячэньне немаўляці працягваецца.
3 студзеня трохмесячнай Мілане Пшонцы ў РНПЦ «Маці і дзіця» паставілі дыягназ СМА (сьпінальная мышачная атрафія) першага тыпу. І ўжо 5 студзеня бацькі пачалі зьбіраць сродкі на самы новы швайцарскі прэпарат золгенсма (які каштуе амаль 2,5 мільёна даляраў). На сёньняшні дзень сабрана больш за 300 тысяч даляраў.
Бацькі Вікторыя і Сяргей вырашылі не чакаць, пакуль будзе сабрана астранамічная сума, а дзейнічаць ужо зараз. І рабіць дзіцяці першыя чатыры загрузачныя ўколы амэрыканскага прэпарату сьпінразы.
«Спачатку разглядалі Ізраіль, потым вырашылі рабіць гэта ў Маскве — бліжэй і таньней», — казала Вікторыя Ільінская Свабодзе месяц таму.
Днямі ў Маскве, у Расейскім дзіцячым клінічным шпіталі Мілане зрабілі першы загрузачны ўкол. Гэта была іньекцыя сьпінразы ў сьпінны мозг пад наркозам.
«Адна іньекцыя ў Расеі каштуе 7 мільёнаў 755 тысяч расейскіх рублёў (каля 119 тысяч даляраў). Да таго ж за паслугі клінікі — абсьледаваньні, аналізы, працэдуры — давялося заплаціць яшчэ 266 тысяч расейскіх рублёў (больш за 4 тысячы даляраў)», — кажа Вікторыя Ільінская.
Бацькі ў Інстаграме апублікавалі справаздачу пра пачатак лячэньня Міланы ў Маскве.
Схема ўвядзеньня прэпарату даволі жорсткая. Праз два тыдні пасьля першага трэба рабіць яшчэ адзін укол, яшчэ праз два тыдні — трэці, чацьвёрты — празь месяц. На поўны курс лячэньня сьпінразай грошай пакуль не хапае. Неабходна тэрмінова сабраць яшчэ каля 300 тысяч даляраў.
