Калі кнігу «Чаму я скачу» аддалі ў выдавецтва, яе аўтару, хлопчыку з аўтызмам Наокі Хігасіда, было 13 гадоў. Праз два гады яна выйшла ў сьвет па-японску, а яшчэ праз шэсьць гадоў кнігу пераклалі на ангельскую мову Кейко Ёсіда і яе муж, знакаміты брытанскі пісьменьнік Дэйвід Мітчэл, аўтар «Атлясу аблокаў». Адзін з сыноў гэтай пары таксама мае аўтызм.
«Чаму я скачу» зрабілася бэстсэлерам у Брытаніі і ЗША, была перакладзеная яшчэ больш чым на 30 моваў і прыцягнула ўвагу да праблемаў дзяцей з аўтызмам — псыхічным разладам, пры якім чалавек мае праблемы з камунікацыяй, паводзінамі, маторыкай і маўленьнем. Але кніга таксама выклікала скептычныя водгукі спэцыялістаў і сумневы ў яе аўтарстве.
Брытанскі рэжысэр Джэры Ротвэл зьняў паводле кнігі дакумэнтальны фільм, у якім паказвае жыцьцё маладых людзей з аўтызмам. Ён кажа, што атрымаў дапамогу ў працы над фільмам ад самога Наокі Хігасіда, зь якім сустракаўся ў Токіё. Падчас кінафэстывалю «Адзіны сьвет» у Празе, дзе адбыўся адзін зь першых паказаў фільму, Ротвэл адказаў на пытаньні Радыё Свабода.
Цытаты з кнігі «Чаму я скачу: Голас хлопчыка зь цішыні аўтызму»
- «Калі вы бачыце аб’ект, здаецца, што вы адразу бачыце ўсю рэч цалкам, і толькі пасьля прыходзяць яе асобныя дэталі. Але для людзей з аўтызмам дэталі адразу ж выскокваюць на першы плян, і толькі потым, дэталь за дэтальлю, уся рэч цалкам трапляе ў фокус».
- «Самі па сабе мы проста ня ведаем як рабіць нешта так, як гэта робіце вы. Але, як і ўсе іншыя, мы хочам зрабіць гэта як мага лепш. Калі мы адчуваем, што вы махнулі на нас рукой, мы пачуваемся няшчаснымі. Таму, калі ласка, не спыняйце сваю дапамогу нам».
- «Час — гэта няспынная рэч бязь ясных межаў. Таму ён гэтак заблытвае. У маёй галаве няма вялікай розьніцы паміж тым, што мне сказалі толькі што, і тым, што я пачуў даўным-даўно».
- «Калі я скачу, мае пачуцьці нібыта падымаюцца да неба. Сапраўды, жаданьне, каб неба мяне паглынула, прымушае маё сэрца трымцець. Калі я скачу, я вельмі добра адчуваю сваё цела — як скачуць мае ногі і як пляскаюць мае далоні — і ад гэтага мне вельмі, вельмі добра».
Кадр з фільму «Чаму я скачу» брытанскага рэжысэра Джэры Ротвэла. Гэта не Наокі Хігасіда ў дзяцінстве, а брытанскі хлопчык з аўтызмам.
«Я ня маю сумневаў, што гэта ягоныя думкі»
Наокі Хігасіда вымаўляе толькі абмежаваную колькасьць сказаў. Але ён піша з дапамогай мэтаду, які часам называюць «спрошчанай камунікацыяй» — звычайна памочнік падтрымлівае руку чалавека, дапамагаючы яму карыстацца адмысловай клявіятурай ці шыльдачкай зь літарамі. У выпадку з Наокі памочніцай была ягоная маці, і менавіта яе многія скептыкі называюць сапраўднай аўтаркай кнігі.
Сам мэтад «спрошчанай камунікацыі» большасьць спэцыялістаў лічыць шарлятанскім. Аднак Джэры Ротвэл кажа, што Наокі камунікуе інакш.
— Наокі піша на кампутары, а таксама паказвае на літары на спэцыяльнай шыльдачцы — там лацінскія літары, «ромадзі», якія потым канвэртуюцца ў японскія знакі хіраганы. Я камунікаваў зь ім празь перакладчыка, але важна падкрэсьліць, што ягоную руку, шыльдачку і клявіятуру ніхто не трымаў.
Пры гэтым ягоныя паводзіны можна было назваць тыпова аўтыстычнымі — ён мог перапыніцца, хадзіць па пакоі, захапіцца нечым іншым — але потым вярнуцца да стала і напісаць нешта надзвычай паэтычнае.
Напрыклад, ён некалькі разоў падыходзіў да акна і доўга глядзеў на вуліцу. Я спытаўся, што яго гэтак зацікавіла, і ён напісаў, што глядзіць на колы аўтамабіляў, бо яны круцяцца як перапоўненыя галяктыкі.
Кадр з фільму «Чаму я скачу» брытанскага рэжысэра Джэры Ротвэла
Я сам быў скептычна настроены да кнігі, але памяняў сваё стаўленьне пасьля таго, як правёў зь ім пару дзён. Так, ягоная маці заўсёды побач. Варта разумець, што для людзей з моцнай ступеньню аўтызму, якія практычна ня могуць размаўляць, кантэкст вельмі важны. Для Наокі прысутнасьць маці вельмі важная, але я ня маю сумневаў, што гэта менавіта ягоныя думкі.
Я згодны, што ў такім мэтадзе камунікацыі ёсьць небясьпека — што чалавек-пасярэднік будзе ўплываць на зьмест пасланьня. Але ў маім фільме ёсьць некалькі эпізодаў, калі відаць, што выказваюцца менавіта самі гэтыя людзі. Да прыкладу, адна з гераіняў, Эма, вымаўляе слова па літарах яшчэ да таго, як яе рука паказвае на шыльдачку.
У спрэчках вакол «спрошчанай камунікацыі» згубілася тое, што многія аўтысты маюць здольнасьць да мовы, але пры гэтым у іх праблемы з маўленьнем.
ГЛЯДЗІЦЕ ТАКСАМА: Маці дзяцей з аўтызмам тлумачаць, чаму дзяржаўная дапамога не дапамагае«Мы ведаем, што такое трывога, але не жывем у гэтым увесь час»
— Нам вельмі цяжка паверыць, што глыбокі і ўспрымальны розум хаваецца ў людзях, якія паводзяць сябе так, як героі майго фільму. Гэта цалкам пярэчыць нашай інтуіцыі.
Кніга стала папулярнай сярод бацькоў, чые дзеці маюць аўтызм, і дазволіла бацькам па-іншаму зразумець сваіх дзяцей. Героі фільму вельмі адрозныя паміж сабой, але яны перажываюць вельмі падобны досьвед, які можна знайсьці ў кнізе. Гэта людзі, якія глыбока адчуваюць сьвет, думаюць пра яго, хоць, магчыма, і ня здольныя зь ім узаемадзейнічаць.
ГЛЯДЗІЦЕ ТАКСАМА: Палячыць зубы — за 300 кілямэтраў. Як у вёсцы жывецца 9-гадоваму хлопчыку з аўтызмамІ яшчэ кніга паказвае сэнсарную перагрузку, зь якой сустракаюцца аўтыстычныя людзі, якія ня могуць размаўляць. Наокі Хігасіда здолеў зразумела апісаць гэты досьвед.
Мы самі з такім часам сутыкаемся, ведаем, што такое трывога, што значыць быць у шумным месцы, але мы не жывем у гэтым увесь час. Гэтыя людзі ўспрымаюць сьвет неадфільтраваным, і такая перагрузка часам прыводзіць да паводзінаў, якія мы назіраем і асуджаем.
«Я хацеў паказаць, што аўтызм — гэта глябальная праблема»
Героі фільму жывуць у Індыі, Брытаніі, ЗША і Сьера-Леонэ — краінах, якія месьцяцца на чатырох кантынэнтах. Здымкі пачаліся з брытанца Джоса, які можа крыху размаўляць. Індыйка Амрыт малюе карціны, а яе маці арганізуе выставу творчасьці дачкі. Амэрыканцы Бэн і Эма атрымліваюць адукацыю з дапамогай «спрошчанай камунікацыі» і падчас здымак фільму пераяжджаюць жыць асобна ад бацькоў. Джэстына ў Сьера-Леонэ ідзе ў школу для дзяцей з аўтызмам, адкрыцьця якой дамагаліся яе бацькі. Тыя нярэдка атрымоўваюць пагрозы, бо людзей з аўтызмам многія лічаць спараджэньнем вядзьмарства.
Кадр з фільму «Чаму я скачу» брытанскага рэжысэра Джэры Ротвэла
— Я хацеў паказаць, што аўтызм — гэта глябальная праблема і што ў розных культурах яе вырашаюць па-рознаму. Таксама там ёсьць і палітычны бок праблемы — стыгма, якую атрымліваюць такія людзі.
Людзі з аўтызмам вельмі ўразьлівыя паўсюль — у той самай Брытаніі, калі падлетку з аўтызмам спаўняецца 18, дапамога з боку дзяржавы значна скарачаецца.
Бэн і Эма ў ЗША атрымалі сацыяльнае жытло — жывуць у спэцыяльным доме, дзе ня толькі людзі з аўтызмам — з Бэнам жыве брат, а з Эмай яе сяброўка, яны ўсе могуць жыць там бясплатна.
ГЛЯДЗІЦЕ ТАКСАМА: «Дзяржава не зацікаўленая ў іх рэабілітацыі». Як гэта — быць памочніцай чалавека з аўтызмамУ многіх фільмах пра дзяцей з аўтызмам практычна ўсё расказваецца празь іх бацькоў. Я стараўся зьвесьці гэта да мінімуму, але, зразумела ж, бяз гэтага немагчыма абысьціся.
Тое, што адна з гераінь фільму — мастачка, таксама важна, бо гэта дазваляе пабачыць іншы спосаб успрыманьня дэталяў, фрагмэнтаў сьвету.
ГЛЯДЗІЦЕ ТАКСАМА: «Я малюю ўсё, што ўнутры мяне і навокал». Незвычайныя карціны 13-гадовага мастака з аўтызмам«Магчыма, гэта іншы спосаб быць чалавекам»
— У камандзе, якая працавала над фільмам, было некалькі чалавек з аўтызмам у якасьці кансультантаў. Яны глядзелі эпізоды фільму і ацэньвалі іх. Сярод тых, хто працаваў над мантажам фільму ў студыі, таксама былі людзі з аўтызмам. Для нас гэта было важна.
Упершыню дыягназ «аўтызм» быў пастаўлены ў 1940-я гады. Першы чалавек з такім дыягназам дагэтуль жывы. Магчыма, цяпер мы прыходзім да разуменьня таго, што гэта ня проста мэдычны дыягназ, а іншы спосаб быць чалавекам.
Мне падаецца вельмі важнай ідэя «нэўраразнастайнасьці», і я намагаўся паказаць, як па-рознаму мы ўспрымаем сьвет. Нам усім можа быць карысна гэта зразумець.