Каб зрабіць жыцьцё дзясяткаў цяжка хворых дзяцей у Горадні не такім цяжкім, патрэбна каля 25 тысяч рублёў на год. Спэцыялісты госьпісу гатовыя дапамагаць ім так, як яшчэ ніхто ў Беларусі ня робіць. Аднак зь бюджэту шкадуюць грошай ім на заробак.
Дзецям не хапае масажу, ЛФК і псыхоляга
Гаворка ідзе пра дзяцей, якімі апякуецца Горадзенскі дзіцячы госьпіс імя сьвятога Губэрта ў 55 сем’ях. Дзеці маюць 3-ю або 4-ю групы страты здароўя — самы цяжкі стан. Многія зь іх амаль ня рухаюцца, перасоўваюцца на вазку, камунікуюць з бацькамі або крыкам болю, або кароткім позіркам, які можна злавіць на момант.
Іх яшчэ называюць «паліятыўныя дзеці». Хваробы настолькі цяжкія, што іх нельга вылечыць. Аднак нават такім хворым можна дапамагчы — палегчыць умовы, у якіх яны цярпяць, прыкрыць нібы плашчом іхную хваробу. «Паліятыў» даслоўна з лацінскай мовы перакладаецца як «плашч».
Дырэктарка Горадзенскага дзіцячага госьпісу Вольга Вялічка
Летась госьпіс правёў апытаньне сярод бацькоў гэтых дзяцей: чаго ім не хапае з сацыяльных паслуг. Выявіліся тры кірункі: масаж і лячэбная фізкультура дома, псыхалягічная дапамога дома, дапамога ў сацыялізацыі сям’і.
Дома — бо такіх дзяцей цяжка вазіць у паліклініку па шэрагу прычын, хаця там бясплатна. Аказалася, больш за 80% апытаных сем’яў выклікаюць дадому платнага масажыста і спэцыяліста па ЛФК, адна сям’я карыстаецца паслугамі платнага псыхоляга дома.
ГЛЯДЗІЦЕ ТАКСАМА: Чаму ў Беларусі да дзіцячай сьмерці ставяцца іначай, чым у Швэцыі. Дырэктарка госьпісу пра жыцьцё, адыход і жалобу
Спэцыялісты могуць прайсьці стаж за мяжой
У адказ госьпіс гатовы прапанаваць гэтым дзецям тры ўнікальныя паслугі, якіх цяпер ня робяць у Беларусі.
Сэнсорны пакой у госьпісе
Першая паслуга — абілітацыя. Сюды ўваходзяць ня толькі масаж і ЛФК дома, але і прыстасаваньне ўсяго хатняга асяродзьдзя пад патрэбы дзіцяці. Гэтаму спэцыяліст можа навучыць бацькоў. Сярод мэтадаў абілітацыі — правільныя ўкладкі. То бок, тулава, рукі і ногі дзіцяці, скаваныя сутаргамі, выкладваюць у правільнай пазыцыі і замацоўваюць, каб цела паступова прымала больш здаровае становішча, паляпшаўся крывацёк.
Другая — псыхалягічная дапамога ў выглядзе сэнсорнай дыеты, або правільнага сэнсорнага «сілкаваньня». У паліятыўных дзяцей часта моцна парушаныя зрок і слых. Ёсьць мэтад, які дапамагае разьвіваць мозг гэтых дзяцей, заснаваны на дотыках да розных паверхняў, з адмысловым прагаворваньнем, пад музыку.
Столік з падагрэвам, які расслабляе цягліцы хворых дзяцей
Трэцяя паслуга — сацыялізацыя — датычыць і бацькоў, і дзяцей. Яна базуецца на тым, каб вывозіць цяжка хворых дзяцей на шпацыр у грамадзкія месцы кшталту крамы або кавярні, знаёміць іх з асяродзьдзем даступным спосабам. Бацькам гэты мэтад палягчае знаходжаньне ў публічных месцах, здымае бар’еры, зьніжае страхі. Бо многія зь іх саромеюцца выходзіць «у людзі» з асаблівымі дзецьмі.
Госьпіс за свае сродкі можа накіраваць 3-4 сваіх спэцыялістаў на стаж у Італію, Вялікую Брытанію і Польшчу, каб там яны засвоілі згаданыя сучасныя мэтады. Потым гэтыя людзі змогуць дапамагаць паўсотні цяжка хворых дзяцей у Горадні. Аднак госьпіс ня мае сродкаў, каб плаціць ім заробак.
На год трэба 25 тысяч рублёў
Як патлумачыла Свабодзе дырэктарка Горадзенскага дзіцячага госьпісу Вольга Вялічка, заробак гэтым спэцыялістам паводле закону мусіць плаціць дзяржава.
Вольга Вялічка
З 2014 году ў Беларусі дзейнічае такі інструмэнт, як дзяржаўны сацыяльны заказ. Калі дзяржаўныя ўстановы самастойна ня могуць аказаць нейкія неабходныя сацыяльныя паслугі, іх могуць прапаноўваць недзяржаўныя арганізацыі пры фінансаваньні зь бюджэту. Дзяржава іх як бы наймае на працу.
«Я думаю, сацыяльны заказ — вельмі правільная і патрэбная рэч. Яна прадстаўленая ў нашай краіне ня так шырока. Гэта добры інструмэнт, які дазваляе дзяржаве пашырыць пералік сацыяльных паслуг і зрабіць іх больш інавацыйнымі. Патрэбны новыя сучасныя падыходы. Тое, што было распрацавана ў 1985 годзе, цудоўна, але мы перайшлі да гаджэтаў. Сацыяльныя паслугі мусяць разьвівацца гэтаксама. Ня могуць яны спыніцца на ўзроўні Савецкага Саюзу», — мяркуе Вольга Вялічка.
У гэтым выпадку госьпіс зьяўляецца недзяржаўнай грамадзкай арганізацыяй і гатовы аказваць паслугі, якія ня можа прапанаваць дзяржава. Аднак фінансаваньня пакуль няма.
Па разьліках госьпісу, на гадавы заробак гэтым спэцыялістам трэба 25 тысяч рублёў. Кіраўніцтва госьпісу разам з бацькамі год таму хадзіла на прыём да старшыні Горадзенскага гарвыканкаму Мечыслава Гоя. У гутарцы чыноўнік адказаў, што гэта невялікія грошы для бюджэту і што пытаньне разгледзяць.
Сёлета госьпіс зьвяртаўся з паўторнай просьбай аб фінансаваньні сацыяльных паслуг — пісьмова. Аднак адказу гарвыканкаму дагэтуль няма.
У горадзенскім госьпісе
Дырэктарка госьпісу перакананая, што дабрачынныя грошы не павінны ісьці на заробкі, бо гэта функцыя дзяржавы. Калі грамадзкія арганізацыі будуць спаборнічаць на конкурснай аснове за аказаньне такіх паслуг, то выйграюць усе бакі справы, лічыць Вольга Вялічка.
«На рынку сацыяльных паслуг будуць зьяўляцца новыя, канкурэнтаздольныя сацыяльныя паслугі. Ад гэта выйграе спажывальнік паслугі, той, хто аказвае паслугі, бо будзе ўвесь час удасканальвацца, і дзяржава, бо за невялікія грошы атрымае добры прадукт. У дзяржаўнай сыстэме ўводзіць новыя мэтады будзе значна даражэй», — кажа Вольга Вялічка.
Курс масажу дома каштуе 100 рублёў
Алена Шахназарава выхоўвае 8-гадовага сына Рамана з наступствамі мэнінгаэнцэфаліту. Чарга на бясплатны курс масажу ў паліклініцы — 3-7 месяцаў. Туды на масаж ці ЛФК яны ходзяць толькі ўлетку. Узімку гэта цяжка.
Алена Шахназарава
«Вы ўяўляеце, што такое дзіця апрануць, распрануць, калі ён у куртцы, штанах? Потым адразу пасьля масажу цягнуць праз вуліцу, калі ён разагрэты... У першы ж дзень ты начапляеш вірусаў і будзеш хварэць», — кажа Алена.
Яны праходзяць платны курс масажу дома раз на два месяцы. Кошт за 10 дзён — 100 рублёў. ЛФК патрэбна пастаянна, без перапынкаў. Кошт хатніх заняткаў — 10 рублёў за раз. У паліклініцы для ЛФК з асаблівымі дзецьмі няма патрэбнага абсталяваньня.
Маці адзначыла, што дзіцяці патрэбен і логамасаж — масаж твару, які разьвівае артыкуляцыйны апарат, дапамагае лепш перажоўваць, глытаць, страваваць ежу. Бясплатна такіх паслуг няма. Адзін сэанс каштуе 15-20 рублёў.
Алена мяркуе, што паслугі псыхоляга таксама прыдаліся бы ўсёй сям’і, бо бацькі цяжка хворых дзяцей часта знаходзяцца ў сацыяльнай ізаляцыі, цяжка адаптуюцца да новых умоваў.
Сыну Тацяны Тодрык Цімафею 14 гадоў. У хлопца эпілепсія. Маці кажа, што ён ужо досыць вялікі, яго цяжка некуды вазіць. Ёй таксама лепей, калі масажыст прыходзіць дадому. Эфэкт ад працэдур, як яна заўважае, відавочны. Сын тады лепей кіруе сваім целам, напрыклад яго лягчэй перасадзіць.
Тацяна Тодрык
На ЛФК яны ня ходзяць, бо ў паліклініцы зь Цімафеем займаюцца, як са здаровым, кажуць выконваць практыкаваньні пад вусныя каманды, лічэньне. Сын так ня здольны займацца.
12-гадовая дачка Тацяны Сколыш Карына змагаецца з наступствамі мэнінгаэнцэфаліту.
На думку Тацяны, добрых спэцыялістаў ЛФК і масажу бракуе. Ёй бы таксама хацелася, каб спэцыялісты прыходзілі дадому.
Тацяна Сколыш
«У грамадзкі транспарт ня ўлезеш, ня ўсе аўтобусы абсталяваныя, дзіцяці цяжка знаходзіцца ў закрытай прасторы, сярод мноства людзей. Ня кожная таксоўка бярэцца везьці такое дзіця. Спыняе і халоднае надвор’е, інфэкцыі на вуліцы, бо імунітэт у дзіцяці аслаблены. Ня ўсе масажысты навучаныя працаваць з асаблівымі дзецьмі. Ім патрэбны спэцыфічны масаж і фізкультура, адрозныя ад таго, які робяць здаровым людзям, бо могуць узьнікнуць сутаргі», — тлумачыць Тацяна.
У апошні момант дзіцяці можа стаць кепска, тады меркаваную паездку ў паліклініку трэба адмяняць. Дома кепскі стан перажываецца лягчэй.
Тацяна пагаджаецца, што сем’ям зь цяжка хворымі дзецьмі неабходна сацыялізацыя.
«Пакуль мы былі дома, мы былі ў сваім сьвеце. Пад апекай госьпісу мы сталі выяжджаць, кантактаваць. Бацькі разьвейваюцца. Дзеці адчуваюць, што яны ў кампаніі. Сацыяльная адаптацыя для нас вельмі важная, бо бацькі замыкаюцца ў сабе. Калі спэцыяліст можа разьняволіць, то гэта вяртае да жыцьця», — адзначае Тацяна.
ГЛЯДЗІЦЕ ТАКСАМА: Цаніць кожны дзень, радавацца малому. Сем рэчаў, якім навучылі бацькоў цяжкахворыя дзеці
«Камэнтаваць ня буду»
«Я не зьяўляюся распарадчыкам фінансавых сродкаў. Ім зьяўляецца старшыня. Таму такія пытаньні я камэнтаваць ня буду», — сказала карэспандэнту Свабоды намесьніца начальніка ўпраўленьня працы, занятасьці і сацыяльнай абароны, начальніца аддзела працы і сацыяльнай абароны Натальля Шэмет.
Засьпець старшыню гарвыканкаму Мечыслава Гоя на месцы не атрымалася.
Начальніца ўпраўленьня працы, занятасьці і сацыяльнай абароны Горадзенскага гарвыканкаму Лілія Санюкевіч сказала, што дасьць інфармацыю Свабодзе на пісьмовы запыт.
Пяць фактаў пра дзіцячы госьпіс у Горадні
У госьпісе
- Кабінэт дырэктара аддалі пад масаж. Дырэктарка працуе дзе прыйдзецца.
- Прыбіральніцу на працу не бяруць, каб эканоміць грошы. Памяшканьне прыбіраюць усе супрацоўнікі госьпісу. Гэта яднае калектыў, кажуць яны.
- Супрацоўнікі ня памятаюць, калі набывалі паперу для друку. Усё ад эканоміі. Паперу прыносяць ахвярадаўцы.
- Пад апекай госьпісу цяпер знаходзіцца 55 горадзенскіх сем’яў, якія выхоўваюць цяжка хворых дзяцей.
- Сёлета госьпіс адзначыў 11 гадоў існаваньня і зьмяніў назву на Горадзенскі дзіцячы госьпіс імя Сьвятога Губэрта. ГЛЯДЗІЦЕ ТАКСАМА: Першыя ва Ўсходняй Эўропе. Гарадзенскі дзіцячы госьпіс будзе шыць адзеньне для людзей з інваліднасьцю