У школах дзеці-дыябэтыкі часта ўводзяць сабе інсулін у прыбіральні. Як толькі дзіцяці спаўняецца 18 гадоў, інваліднасьць здымаюць. Сярод дарослых толькі людзі з інваліднасьцю атрымліваюць бясплатны інсулін. Іншыя дыябэтыкі купляюць лекі і ўсе прылады для кантролю ўзроўню цукру і ўвядзеньня інсуліну самі.
Ва Ўсясьветны дзень барацьбы з дыябэтам разьбіраемся, чаму ў Беларусі складана жыць з гэтым дыягназам.
У Беларусі на дыспансэрным уліку стаяць каля 340 тысяч чалавек з цукровым дыябэтам — больш за 3% беларусаў хварэюць на цукроўку. 93% дыябэтыкаў — інсуліназалежныя. На дыябэт хварэюць і больш за 2200 дзетак.
Яшчэ 10 гадоў таму ў краіне было толькі 150 тысяч чалавек з дыябэтам. Кожны год дадаецца 22 тысячы новых пацыентаў.
У сталіцы каля 600 дзетак хварэюць на дыябэт
За мінулы год выявілі 80 новых выпадкаў захворваньня, прычым і ў пяцігадовых, і ў падлеткаў, і ў немаўлят. А 15 гадоў таму ў горадзе хварэлі 260 дзетак.
Паліна захварэла на дыябэт у 7-й клясе, калі ёй было 13 гадоў. Дыягназ і для бацькоў, і для дзіцяці стаў шокам. Хаця дзяўчынцы-падлетку ўжо можна было патлумачыць усё пра хваробу, пра тое, што трэба пільнавацца дыеты, абавязкова калоць інсулін, успамінае маці дзяўчыны Вольга.
«Я 5 разоў адмаўлялася ад шпіталізацыі, думала, што мы справімся самі. Аднак загадчыца паліклінікі зачыніла мяне ў кабінэце і паставіла перад фактам: альбо мы адразу ж едзем у шпіталь, альбо яна выклікае міліцыю і складаюць акт, што я наношу шкоду свайму дзіцяці, не разумею ўсёй сур’ёзнасьці. Мяне палохалі комай, ускладненьнямі. Натуральна, я спужалася і мы паехалі ў дзіцячы шпіталь», — кажа Вольга, Палініна маці.
Дзяўчынцы адразу ж пачалі калоць інсулін. Цяпер, прайшоўшы праз усё гэта, Вольга разумее: ня выключана, што можна было абысьціся і без інсуліну, бо ўзровень цукру ў дачкі быў некрытычны (7,2–7,8). Да таго ж якраз быў пераходны ўзрост, пубэртатны пэрыяд, калі адбываецца гарманальная перабудова арганізму. Можна было проста пасадзіць дзіця на жорсткую дыету і павялічыць фізычныя нагрузкі, мяркуе Вольга. Як на свой цяперашні розум, яна паступіла б інакш.
«А тады дачку „падсадзілі“ на інсулін. Пяць разоў у дзень у шпіталі ёй калолі інсулін у жывот, жывот балеў, праколвалі пальчыкі — дзіця напалохалася, адчувала сябе паддосьледным трусікам, у яе быў стрэс. Тым больш ёй казалі: ты цяпер хворы чалавек, і гэта назаўсёды! І, зразумела, цукар яшчэ больш павышаўся», — узгадвае маці пра падзеі пяцігадовай даўнасьці.
У гімназіі дзіця мусіла калоць інсулін у настаўніцкай прыбіральні
У дзяўчынкі аказаўся цьвёрды характар, яна ўсё зразумела, навучылася сама кантраляваць узровень цукру, разьлічваць дозу інсуліну, калоць прэпарат. Аднак у гімназіі не было ўмоваў, каб рабіць іньекцыі, кажа спадарыня Вольга.
«Мэдпункт быў, але мэдсястра, што называецца, „прыхадзяшчая“. Працавала яна на пэўных умовах і аказвала пэўныя паслугі. Але ў тыя паслугі не ўваходзіла даваць памяшканьне для так званай „падколкі“ дзяцей. Дый гімназія менавіта з маёй дачкой упершыню сутыкнулася з такой праблемай.
Спачатку прапанавалі бібліятэку — памяшканьне нестэрыльнае, вакол пыльныя паліцы з кнігамі. Трэба ж пракалоць пальчык, дастаць іголку, прыкруціць яе, агаліць жывот. А ў бібліятэку ў любы момант маглі заскочыць дзеці.
Ад бібліятэкі дачка адмовілася. Мэдсястра спачатку сказала, што ў яе адзін ключ ад мэдкабінэта. Я пайшла да дырэктара — ключ Паліне далі. Але на трэці дзень мэдсястра заявіла, што ў яе алергія на пах інсуліну. Гэта мэдык сказаў! Але можна ж праветрыць. Карацей, Паліну выставілі адтуль.
У выніку праблема вырашылася — дачка брала ключ у кляснай кіраўніцы ад... настаўніцкай прыбіральні. Уяўляеце? Там дзяўчынка магла зачыніцца знутры і ўкалоць інсулін сабе ў жывот», — апісвае пакуты дзіцяці Вольга.
Былі праблемы і з харчаваньнем у гімназіі, бо дзеткам-дыябэтыкам яно не падыходзіць. Так, мог быць кампот бяз цукру.
«Але як ёй разьлічыць вугляводы ў школьным абедзе?» — кажа Вольга.
Як толькі споўнілася 18, інваліднасьць зьнялі
У лістападзе 2017-га, праз 3 гады пасьля таго, як дзяўчынка захварэла, ёй прызначылі групу інваліднасьці. Па дакумэнтах гэта называецца «інвалід СУЗ-1». Дзяржава забясьпечвала Паліну бясплатным інсулінам, усімі прыладамі для ўвядзеньня прэпарату — іголкамі, «асадкай» для картрыджаў, тэст-палоскамі, глюкомэтрам. У яе былі іншыя льготы як у дзіцяці-інваліда.
Сёлета 5 красавіка Паліне споўнілася 18 гадоў. І ўжо 6 красавіка інваліднасьць зьнялі. Цяпер бясплатна Паліне даюць толькі інсулін вытворчасьці прадпрыемства «Белмэдпрэпараты». Усё астатняе — тэст-палоскі для вызначэньня ўзроўню цукру, асадкі, іголкі — трэба купляць самім.
Упакоўка іголак на месяц (100 штук) каштуе 32 рублі, тэст-палоскі — 100 рублёў, асадка — ад 15 да 50 рублёў. То бок, як мінімум, штомесяц каля 200 рублёў у студэнткі-першакурсьніцы ідзе на ўсе гэтыя прылады.
«Толькі інсулін бясплатны. Але яго неабходна калоць 5 разоў на дзень. Мы ведаем, што ёсьць ужо іншыя, імпартныя інсуліны, якія трэба калоць адзін раз на двое сутак. Розьніца вялікая. Але перайсьці на іншую схему мы ня можам. Дзяржава гарантуе толькі беларускі танны прэпарат, лекар ня можа прапісаць іншы.
Каб перайсьці на іншы інсулін, трэба абыходзіць законы, паехаць за мяжу, запісацца да платнага лекара, прайсьці абсьледаваньне, і, па ідэі, лекар можа выпісаць сучасны, які можна калоць раз на два дні», — тлумачыць маці.
Сёлета Паліна паступіла вучыцца ў ВНУ і ў яе пачаліся тыя ж самыя праблемы з увядзеньнем інсуліну — няма адмысловага памяшканьня для ўколаў.
Інсулін бясплатна — толькі інвалідам
Тры гады таму Свабода размаўляла з Крысьцінай, маладой жанчынай, якой некалі паставілі няправільны дыягназ і амаль год лячылі ад другога тыпу дыябэту.
Таму Крысьціна добра ведае, колькі каштуюць лекі, усе прылады, прыстасаваньні, бо амаль усе выпрабавала літаральна на сабе.
Суразмоўца сьцьвярджае, што за тры гады ў лепшы бок нічога не зьмянілася. Інсулін бясплатна выдзяляюць толькі дзецям і інвалідам, якія маюць групу з прычыны ўскладненьняў ад дыябэту. Калі ў чалавека няма групы інваліднасьці, усё трэба набываць самому. У колькі гэта абыходзіцца, залежыць ад таго, які ўзровень жыцьця чалавек хоча сабе забясьпечыць.
Усе сучасныя прыборы прывозяць з-за мяжы
Калі чалавек вядзе актыўны лад жыцьця і хоча захаваць працаздольнасьць — ня страціць зрок, ня страціць ныркі, ня страціць ногі (гэта найбольш частыя страты пры дыябэце) — даводзіцца шмат што набываць самому, кажа Крысьціна.
«У мяне ёсьць сыстэма маніторынгу — пад скуру ставіцца чып (такая „таблетка“ вісіць на руцэ), і ёсьць прылада, якая счытвае інфармацыю. Чып увесь час запісвае ўзровень цукру ў крыві, і я бачу ўсё ў дынаміцы. Гэтая прылада стартава каштавала крыху больш за 200 эўра. Кожныя 2 тыдні мяняецца гэты чып, ён каштуе 55 эўра. Значыць, толькі на чыпы на месяц мне неабходна 110 эўра.
Але ў Беларусі гэта ўсё не прадаецца. Усе, хто сабе такую штуку паставіў, дамаўляюцца, каб ім прывозілі з-за мяжы. У большасьці краінаў сьвету такімі прыладамі забясьпечваюцца ўсе дыябэтыкі бясплатна, таму што маніторынг дае разуменьне, якая неабходная тэрапія, як ты рэальна сябе адчуваеш», — кажа жанчына.
У беларускіх аптэках няма і інсулінавых помпаў, якія злучаюцца з сыстэмай маніторынгу і аўтаматычна ўпырскваюць патрэбную колькасьць інсуліну — і дыябэтык ня мусіць бегаць па завугольлях і шукаць, як укалоцца.
«Людзі з такімі сыстэмамі займаюцца спортам. Дзякуючы гэтаму Тэрэза Мэй працавала прэм’ер-міністрам, будучы дыябэтыкам. Такая сыстэма каштуе ад 2 тысяч даляраў, расходнікі каштуюць сотні даляраў. Гэта рэальна вельмі дорага. Але гэта яшчэ так проста ў Беларусі ня купіш. Возяць з Масквы, возяць з Эўропы», — кажа Крысьціна.
Тэст-палоскі, іголкі, аналізы — за ўсё трэба плаціць
Хвароба вымагае яшчэ шмат дадатковых выдаткаў. Інсулін пастаянна трэба насіць з сабой. Прычым ён патрабуе пэўнай тэмпэратуры, таму ўлетку трэба насіць тэрмабоксы, якія ахалоджваюць, узімку — якія не даюць замерзнуць, інакш прэпарат псуецца і не працуе.
Глюкомэтры (прыборы для вымярэньня цукру ў крыві) каштуюць адносна танна. Але да іх неабходныя тэст-палоскі — як мінімум 8 штук на дзень. Тым, хто атрымлівае прыстасаваньні бясплатна (інвалідам зь дзяцінства альбо інвалідам, якая маюць сур’ёзныя ўскладненьні), выдаюць 2–3 палоскі на дзень. Гэтага недастаткова, таму і яны мусяць купляць самі.
Для прыкладу: упакоўка з 25 тэст-палоскамі каштуе 14,5 рубля, з 50-ю — 22,5. Палосак трэба як мінімум 200 на месяц — гэта каля 90 рублёў.
Патрэбныя яшчэ і іголкі ўводзіць прэпарат. Самыя танныя каштуюць 32 рублі за 100 штук.
Абавязкова раз на год дыябэтыкам трэба правяраць вочы і вочнае дно. Яны павінны рэгулярна здаваць шэраг аналізаў. У паліклініцы гэта зрабіць немагчыма — людзей накіроўваюць у гарадзкі эндакрыналягічны дыспансэр, кажа Крысьціна.
«Лекарка-эндакрыноляг у паліклініцы па месцы жыхарства так і сказала: „Вас тут быць не павінна“. А ў эндакрыналягічным дыспансэры — велізарныя чэргі. Абслугоўваюць у першую чаргу інвалідаў. Пад канец году заканчваюцца ліміты рэактываў, расходнікаў, і аналізы таксама даводзіцца рабіць платна. Усё гэта нятанна», — кажа Крысьціна.
І падсумоўвае, што ў лепшы бок нічога не зьмянілася.
«Працягваецца хлусьня, што дзяржава ўсім забясьпечвае. Але гэта ня так. У Менску цяжарным даюць інсулінавыя помпы — часова, у арэнду. Але ўжываны кімсьці раней, „заюзаны“ апарацік мне было б страшна ставіць.
Цяжарным наагул рэкамэндуюць рабіць аборты, таму што лекары ня ўмеюць весьці цяжарнасьць у дыябэтыкаў. Гінэколягаў з эндакрыналягічнай спэцыялізацыяй альбо эндакрынолягаў, якія ўмеюць весьці цяжарнасьць, — усяго пару чалавек, прозьвішчы іх перадаюцца паміж людзьмі, яны працуюць суткамі», — пералічвае іншыя праблемы жанчын-дыябэтыкаў Крысьціна.
