Маці 12-гадовага Максіма Макарэвіча з Горадні кажа, што сыну не хапае патрэбных для жыцьця лекаў, а з крывацёкамі іх не прапускаюць у шпіталі без чаргі. Мэдыкі запэўніваюць, што мэдыкамэнтаў дастаткова, а дапамога аказваецца своечасова.
«Ровар або ролікавыя канькі — за мяжой фантастыкі»
У Максіма хвароба Вілебранда. Пры крывацёку ў яго доўга не спыняецца кроў. Гэта адзін зь відаў гемафіліі, але вельмі рэдкі.
«Мы за руку ходзім. Хлопчыку 12 год. Ніякай траўмуючай сытуацыі: ровар або ролікавыя канькі — за мяжой фантастыкі», — кажа маці Максіма Вольга Макарэвіч.
У яго часта ідзе кроў носам. У 2015 годзе такіх выпадкаў было 48 (прыкладна раз на тыдзень), сёлета з пачатку году — 4. Крывацёк можа не спыняцца гадзінамі. Падобная сытуацыя ўзьнікае, калі дзіця прыкусіць язык або паб’е каленкі.
Максім амаль паўсюль ходзіць з мамай. Ровар для яго — за мяжой фантастыкі
Лячэньне сына стала для бацькоў квэстам з самага пачатку. Самастойна яны ня могуць набыць лекі. У Беларусі ў аптэках іх няма. З-за мяжы іх увозіць супрацьзаконна. Да таго ж, кошты непад’ёмныя — 500 даляраў за дозу на адзін раз.
«Праблема вырваць нават малочны зуб. Мы молімся, калі вырываем... А калі здарыцца апэндыцыт, траўма? Ён ідзе ўзімку, пасьлізнуўся. І ўсё. Куды нам?» — у роспачы пытаецца маці.
Лячылі перакісам вадароду і вітамінам С
Захворваньне ў Максіма праявілася ў 4 гады. Тады ў хлопчыка ногі ўнізе пачарнелі, ператварыліся ў суцэльны сіняк. Сінякі па ўсім целе, якія не сыходзяць месяц, — звычайны выгляд людзей з гемафіліяй.
Сінякі ў гемафілікаў — па ўсім целе. Яны могуць зьявіцца нават ад таго, што дзіця сядзіць на крэсьле. Асабліва шмат іх пасьля крывацёку
Спачатку дзіцяці паставілі няправільны дыягназ і некалькі дзён улівалі прэпарат, які разрэджвае кроў, пакуль тая не пацякла ў малога з вачэй. Толькі ў Менску зразумелі, што ў Максіма хвароба Вілебранда.
Пры розных відах гемафіліі ў крыві не хапае пэўнага фактару, які ўплывае на згусальнасьць: прыкладам, VIII або IX фактару. Пры захворваньні Вілебранда не хапае так званага фактару Вілебранда. Таму гемафілікам трэба ўліваць у кроў той фактар, якога не хапае. Тады кроў будзе спыняцца хутчэй, а сінякі — сыходзіць.
Вольга паказвае паперу з парадамі лекара піць адвар з крапівы
Аднак першыя 4 гады, як расказвае маці, Максіма лячылі перакісам вадароду, выпісвалі вітамін С, прапаноўвалі піць адвар крапівы і сварыліся на бацькоў, чаго яны зьвяртаюцца па мэдычную дапамогу, калі ўсё гэта можна прымаць і дома.
«Каб ён дапамог, трэба яго ўліць вядро»
Толькі калі Максіму было 8 гадоў, Вольга даведалася, што існуе фактар згусальнасьці крыві. Аднак падабраць прэпарат аказалася цяжка.
Спачатку некалькі гадоў хлопчыку калолі «Актанат». Але, як Вольга потым зразумела, там шмат VIII фактару, які ў Максіма ў норме, а патрэбнага фактару Вілебранда няма.
«Каб ён дапамог, трэба яго ўліць вядро. Думаю, нам яго давалі, як і іншым гемафілікам. Усё роўна для іх закупляюць», — мяркуе жанчына.
Адпачатку лячэньне Максіма стала для бацькоў квэстам
Потым яна дамаглася, каб сыну давалі іншы прэпарат, «Вілатэ», які ўтрымліваў патрэбны хлопчыку фактар Вілебранда. Той дапамагаў нашмат лепш. Аднак сёлета ў студзені ў Максіма разьвілася на яго моцная алергія: пачало трэсьці, «трэсьліся органы ўнутры», зьявілася высыпка на скуры.
Тады Максіму прапанавалі ўліваць крыяпрэцыпітат. Аднак гэты прэпарат мае шмат заганаў, у Эўропе ад яго адмовіліся. Ён не стандартызаваны, незразумела, колькі чаго ён утрымлівае. Яго робяць зь неачышчанай плязмы крыві, у якой захоўваюцца вірусы. За адзін раз трэба ўліць пяць фляконаў гэтага прэпарату — у 25 разоў больш, чым, прыкладам, патрэбна на раз «Актанату». Да таго ж, гэта кроў ад пяці донараў. Верагоднасьць, што на яго ўзьнікне алергія, у разы большая. Так тлумачыць небясьпеку старшыня Віцебскага таварыства хворых на гемафілію Дзьмітры Камароў.
«Нас заўсёды моцна высыпае на крыяпрэцыпітат. Твар адразу чырвоны становіцца», — кажа іншая маці з Горадні, Тацяна Шахбазава. У ейнага 6-гадовага сына Айхана цяжкая форма хваробы Вілебранда.
Тацяна Шахбазава
«Я пытаюся ў нашага доктара: „А вы б свайму сыну ўлівалі гэтую брыдоту?“ Маўчыць», — пераказвае Вольга Макарэвіч размову пра крыяпрэцыпітат.
Маці ад роспачы гатовая зьехаць за мяжу
Сёлета ўвесну Вольга з Максімам паляцелі на адпачынак у Турэччыну. Там хлопчыку зрабілася кепска. Турэцкія мэдыкі падабралі іншы прэпарат, «Гематэ П», які ўтрымліваў фактар Вілебранда ў вялікай колькасьці і добра дапамагаў.
Пра лекі, якія ўтрымліваюць фактар Вілебранда ў вялікай колькасьці, маці расказалі толькі ў Стамбуле
Пасьля шматлікіх зваротаў Макарэвіч дамаглася, каб такі прэпарат закупілі ў горадзенскі дзіцячы шпіталь. Ёй адказалі з упраўленьня аховы здароўя горадзенскага аблвыканкаму, што «прэпарат Hemate P 1200 ME маецца ў наяўнасьці» ў дзіцячым шпіталі.
«Гэта толькі гучыць шмат — „1200 адзінак“. Насамрэч гэта маленькая бутэлечка на адзін раз. І гэта значыць дастаткова? Яны зь мяне зьдзекуюцца», — абураецца Вольга.
Калі Вольга зьвярнулася ў Адміністрацыю прэзыдэнта, каб сына ў дастатковай колькасьці забясьпечылі лекамі, яму прапанавалі аздаравіцца ў санаторыі Астрашыцкага гарадка.
«Мне цікава, ці ў яго там вылечаць хваробу Вілебранда», — кажа маці.
Вольга гатовая шукаць прытулку за мяжой, каб дапамагчы сыну
Яна кажа, што гатовая шукаць палітычнага прытулку ў іншай краіне, калі сытуацыя зь лячэньнем сына не палепшыцца.
Не выдаюць прэпарат на рукі, не прапускаюць у чарзе
Дарэчы, абвастрэньне хранічнай хваробы за мяжой — не страхавы выпадак. За разавую дозу прэпарата Вольга мусіла заплаціць 500 даляраў, за ўсё лячэньне ў стамбульскім шпіталі — 13 тысяч даляраў. З аплатай дапамаглі сваякі.
Рахунак за лячэньне Максіма ў Турэччыне
«Калі б у мяне з сабой быў прэпарат, я б заплаціла толькі за ўвядзеньне», — кажа Вольга.
Гэта яшчэ адзін боль гемафілікаў. Яны б хацелі, каб ім выдавалі на рукі хаця б мінімальную дозу прэпарату на кожны квартал для экстраных выпадкаў. Калі апэратыўна ўвесьці лекі, можна запаволіць крывацёк, а далейшую дапамогу атрымаць ужо ў шпіталі.
«Мы невыязныя. Мы ня можам нават на лецішча выехаць, бо калі нешта здарыцца, хуткая можа не пасьпець. Чаму мой сын ня можа паглядзець Эўропу, паехаць на мора?» — пытаецца Вольга.
Аднак бацькам у выдачы лекаў чамусьці адмаўляюць. Тлумачаць тым, што пры самастойным увядзеньні можа быць неспрыяльны пабочны эфэкт.
«Па мэдыцынскіх паказаньнях лекі могуць быць выдадзеныя на рукі. Я пазваніла галоўнаму гематолягу Дзьмітрыеву ў Бараўляны і папрасіла выпісаць гэтыя паказаньні. Ён пагадзіўся, але потым дырэктар не падпісаў дакумэнт», — кажа Вольга.
Маці скардзяцца, што нават калі яны прыяжджаюць зь дзецьмі з крывацёкам у шпіталь, іх не прапускаюць па-за чаргой.
«Паміж пачаткам крывацёку і ўвядзеньнем прэпарату можа прайсьці 6–7 гадзін. У нас нармальны гемаглябін 126, а мог апускацца да 50», — кажа Тацяна Шахбазава.
У Айхана насавыя крывацёкі здараюцца празь дзень
«Нас не прапускаюць наперад. Мы сядзім з крывацёкам у прыёмным пакоі, кроў валіць з носа. Каб увялі лекі, патрэбнае заключэньне кансыліюму, некалькіх чалавек. Калі крывацёк, я не магу падысьці і папрасіць, каб нам улілі фактар», — дадае Вольга Макарэвіч.
«Нас адгаворваюць ад прафіляктыкі»
Яшчэ адна складанасьць для такіх дзяцей — прафіляктыка. Максіму і Айхану ўводзяць прэпарат, калі ўжо пайшла кроў. Гэта так званае лячэньне па патрабаваньні. Ёсьць другая стратэгія лячэньня — уводзіць пэўную дозу рэгулярна, раз на тыдзень, каб, калі што здарыцца, прадухіліць сур’ёзны крывацёк.
Гарадзенкі кажуць, што ад прафіляктыкі іх адгаворваюць.
«У мяне лекар запытаўся, ці нам патрэбная прафіляктыка. Рашэньне трэба было прыняць хутка. Я пагадзілася. Тады ён пачаў адгаворваць — маўляў, навошта вам гэта. Чаго тады пытаўся? А потым на навуковай канфэрэнцыі ў Менску пры ўсіх ён заявіў, што маці самі адмаўляюцца ад прафіляктыкі», — абураецца Тацяна.
Лекар адгаварыў маці Айхана ад прафіляктыкі
У Натальлі з Паставаў Віцебскай вобласьці 13-гадовая дачка Яна мае цяжкую форму хваробы Вілебранда. Жанчына кажа, што лячэньнем яны задаволеныя, хоць так было не адразу. Наладзіць сытуацыю ўдалося з дапамогай Беларускай асацыяцыі хворых на гемафілію.
У адрозьненьне ад сям’і Макарэвіч, Натальлі перад паездкай з дачкой у Грузію выдалі на рукі некалькі дозаў прэпарату, калі яна падала заяву ў свой шпіталь. Нам пашчасьціла з гематолягам, кажа яна.
Натальля была з дачкой у Літве ў спартовым летніку. На ейную думку, сытуацыя зь лячэньнем там лепшая.
«Там хлопцы гулялі ў баскетбол. Вы ўяўляеце? Баскетбольны мяч даволі цяжкі. Адчувальна, калі ўдарыць па руцэ нават здароваму чалавеку. Мы ўбачылі, на якім узроўні ў іх, а на якім у нас. Яны ўсе на прафіляктыцы. Мы пазнаёміліся з хлопцам, які кажа: „Мне нават ня трэба столькі фактару, але мяне дзяржава забясьпечвае“. Яму ня трэба вазіць з сабой прэпарат. Калі ён едзе ў іншы горад, то тэлефануе ў шпіталь, а лекі перадаюць у шпіталь гэтага гораду», — кажа Натальля.
«Яны нікога ня могуць заразіць. Але яны ізгоі»
Маці мяркуюць, што ўразьлівасьць дзяцей уплывае на стаўленьне да іх у школе і садку. Айхана не захацелі прыняць нават у групу скарочанага дня, бо выхавацелі пабаяліся браць на сябе такую адказнасьць. Яну ў літоўскім летніку празьмерна апякалі і амаль не дазвалялі выходзіць з пакоя. У Максіма не прынялі заяву на школьны летнік з той самай прычыны, а пасьля канфлікту з аднаклясьнікамі псыхоляг параіла перавесьціся на хатнюю адукацыю.
За дзяцей з гемафіліяй баяцца браць адказнасьць пэдагогі ў садку і школе
«Калі паглядзець на нашых дзяцей, ніхто не здагадаецца, што яны хворыя. Яны нікога ня могуць заразіць. Але яны ізгоі. Гэта такі боль! Чаму грамадзтва пазбаўляецца ад такіх залатых дзяцей?» — пытаецца Вольга.
Лекарка: «Дзеці атрымліваюць дапамогу неадкладна»
Гематоляг Горадзенскага абласнога клінічнага шпіталя Валянціна Гузарэвіч кажа, што лекі для Максіма Макарэвіча закупленыя ў неабходнай колькасьці. Падрабязнасьці камэнтаваць яна адмовілася, спасылаючыся на мэдычную таямніцу.
Па словах Валянціны Гузарэвіч, гемафілікам у шпіталі дапамагаюць па-за чаргой.
«Як гэта няма першачарговасьці? Гэта няпраўда. Яны якраз маюць і лекі, і першачарговую дапамогу. Дзеці атрымліваюць дапамогу, тыя, каму яна паказаная, атрымліваюць яе неадкладна, у любы час сутак, у любы час году», — кажа Валянціна Гузарэвіч.
Маці мусяць разьбірацца ў хваробах дзяцей самастойна
Гематоляг патлумачыла, што з атрыманьнем прафіляктыкі ў гарадзенцаў няма праблем.
«У Горадні дзеці з гемафіліяй, якія маюць цяжкую ступень, — іх у нас 5 чалавек, — усе атрымліваюць прафіляктыку. Каб пачаць прафіляктыку, патрэбная толькі згода бацькоў. Як толькі бацькі згодныя — бо дзеці павінны штотыдзень прыходзіць на ўвядзеньне лекаў, — ім адразу ж уводзіцца прафіляктыка. Ніякіх складанасьцяў, перашкодаў у гэтым няма. Гэта павінны быць паказаньні».
Гузарэвіч параіла пераправерыць словы Вольгі Макарэвіч і перанакіравала на намесьніцу галоўнага ўрача дзіцячага шпіталя Ларысу Васільчанку. Аднак атрымаць у тае апэратыўны камэнтар не ўдалося.
Гэта публікацыя падрыхтаваная з выкарыстаньнем інфармацыі БелаПАН.