2 красавіка — Усясьветны дзень інфармаваньня пра аўтызм. Дыягназ «аўтызм» робіцца ўсё больш распаўсюджаным. Сам аўтызм — гэта стан, калі дзіця ці дарослы мае праблемы з сацыяльнай камунікацыяй і пэўныя адхіленьні ў паводзінах. За мінулы год дзяцей-аўтыстаў у Беларусі зафіксавана 700. Здаецца, іх ня так шмат, але іх бацькі літаральна б’юць у званы — нашае грамадзтва і нашая дзяржава, кажуць яны, фактычна не дае іхным дзецям шанцу на выжываньне.
Дату 2 красавіка міжнародная грамадзкая арганізацыя «Дзеці. Аўтызм. Бацькі» выкарыстала для таго, каб правесьці некалькі мерапрыемстваў.
Кіраўнікі арганізацыі звыкла запрасілі на прэс-канфэрэнцыю, аднак на ёй не гучала справаздач пра зробленае, а людзей было незвычайна шмат — большасьць зь іх выхоўваюць дзяцей-аўтыстаў.
Дырэктар арганізацыі Тацяна Якаўлева, адкрываючы прэс-канфэрэнцыю, наўпрост сказала: «Наша сыстэма не працуе на сацыяльную абарону, а значыць, у нашых аўцят няма права на жыцьцё».
«Звычайнае дзіця мае школу, сяброў, яно можа пагуляцца ў пясочніцы. А ў дзіцяці-аўтыста няма нічога. Яго палохае гучная музыка, яно ня можа пайсьці ў кавярню, у цырк».
Тацяна кажа, што дзяцей з аўтызмам болей, чым дзяцей-інвалідаў усіх разам узятых. Па яе словах, фактычна кожнае дзясятае дзіця мае парушэньні аўтычнага спэктру.
Такія дзеткі сапраўды незвычайныя. Яны могуць быць вельмі маўклівыя, некаторыя не гавораць гадамі. Яны часта паўтараюць адны і тыя ж рухі, гуляюць аднымі і тымі ж цацкамі. Яны цяжка рэагуюць на гучную музыку, крык, шум. Пры гэтым у вялікай колькасьці тых, каго прызнаюць аўтыстамі, адзначаюць надзвычай высокі інтэлект.
«Можна, вядома, супакоіцца, паглядзеўшы на нашую беларускую статыстыку, але яна не дае нам права абмінуць канкрэтныя сем’і».
І сапраўды, перад бацькамі дзяцей-аўтыстаў стаіць неверагодная колькасьць праблемаў — пачынаючы ад самой пастаноўкі дыягназу і сканчаючы адсутнасьцю ў Беларусі кваліфікаваных спэцыялістаў.
Гэтым і тлумачацца малыя лічбы беларускай статыстыкі па аўтыстах. Па-першае, аўтызм часта сьпісваюць на характарныя асаблівасьці ці нават на нявыхаванасьць. Выхавацелькі ў садку, суседкі, бабулі і дзядулі спрабуюць карэктаваць паводзіны дзіцяці звыклымі мэтадамі, чым яшчэ больш шкодзяць ягонаму стану. А некаторыя бацькі проста баяцца зьвяртацца да псыхіятраў, не афармляюць дзецям інваліднасьць, баяцца прызнаць іх адхіленьні, бо ў беларускім грамадзтве гэта значыць паставіць на чалавеку крыж.
Бацькі скардзяцца, што дзяцей цяжка ўладкаваць у садок, групы для дзетак з адхіленьнямі перапоўненыя, а інтэграцыйных групаў — такіх, дзе дзеці з асаблівасьцямі разьвіцьця вучацца разам зь іншымі, — вельмі мала.
Самі прадстаўнікі сыстэмы аховы здароўя і Міністэрства адукацыі прызнаюцца, што яшчэ дзесяць-пятнаццаць гадоў таму ня ведалі, што такое аўтызм. І дагэтуль нават ня ведаюць, як правільна называць і такіх дзетак, і спэцыялістаў, якія могуць зь імі займацца.
«Да таго часу калі мы будзем карэктаваць нашых дзяцей — з аўтызмам, з сындромам Даўна, любых — у нас ня будзе вырашаная гэтая праблема. Бо яны мусяць быць „як усе“. А чаму яны мусяць быць „як усе?“ Каму яны абавязаныя? А ім гэта вельмі цяжка патлумачыць.
Калі мы адыдзем ад панятку „карэкцыя“, а прыйдзем да панятку „дапамога і разьвіцьцё“, то тады мы зразумеем, што для іх нармальнага жыцьця патрэбныя адмысловыя ўмовы. І гэтыя ўмовы будзем ствараць», — кажа прадстаўніца грамадзкай арганізацыі «Беларуская асацыяцыя дапамогі дзецям-інвалідам і маладым інвалідам» Алена Чыжова.
Яшчэ адна асаблівасьць стаўленьня беларускай аховы здароўя да аўтыстаў — у нас гэта «дзіцячы» дыягназ. Прысутныя на прэс-канфэрэнцыі адзначаюць: пасьля 18 гадоў у нас аўтыстаў няма, гэты дыягназ пераходзіць у псыхічнае захворваньне. Алена Чыжова задае пытаньне: «Дзе яны заўтра будуць самастойна жыць? Дзе яны заўтра будуць працаваць?» Пра гэта цяпер мала хто задумваецца. А адсутнасьць спэцыялізаванай дапамогі азначае, што бацькі фактычна прыкаваныя да сваіх незвычайных дзяцей.
«Яны проста асаблівыя, і мы павінны быць чулымі да іх. Гэта ўсё, што ад нас патрэбна, — разважае Віка. — У гэтых дзетак нешта больш разьвіта за кошт іншага. Для мяне яны ўсе зразумелыя. Прыгожыя. Іх трэба адчуваць. А „карэкцыя“ — гэта занадта цяжкае слова для іх».
Само зьяўленьне такой арганізацыі, як «Дзеці. Бацькі. Аўтызм» — адзнака сьмеласьці бацькоў. Бо ўсе яны кажуць, што беларускае грамадзтва неталерантнае, не гатовае прыняць дзяцей, якія адрозьніваюцца ад масы.
Вось што кажа мама Тацяна Голубева: «Гэтая тэма балючая, траўматычная, і яна назаўжды для тых, у каго ёсьць дзеці-аўтысты. Гэта мой боль. Я кожны дзень удзячная свайму сыну за тое, што ён кожны дзень мяне выхоўвае. Выхоўвае як асобу, як маці, як чалавека. Вучыць мяне цярпеньню, увазе, талерантнасьці. Але я вельмі перажываю і жыву з болем за ягоную будучыню».
Дату 2 красавіка міжнародная грамадзкая арганізацыя «Дзеці. Аўтызм. Бацькі» выкарыстала для таго, каб правесьці некалькі мерапрыемстваў.
Кіраўнікі арганізацыі звыкла запрасілі на прэс-канфэрэнцыю, аднак на ёй не гучала справаздач пра зробленае, а людзей было незвычайна шмат — большасьць зь іх выхоўваюць дзяцей-аўтыстаў.
Дырэктар арганізацыі Тацяна Якаўлева, адкрываючы прэс-канфэрэнцыю, наўпрост сказала: «Наша сыстэма не працуе на сацыяльную абарону, а значыць, у нашых аўцят няма права на жыцьцё».
«Звычайнае дзіця мае школу, сяброў, яно можа пагуляцца ў пясочніцы. А ў дзіцяці-аўтыста няма нічога. Яго палохае гучная музыка, яно ня можа пайсьці ў кавярню, у цырк».
Тацяна Якаўлева
Тацяна кажа, што дзяцей з аўтызмам болей, чым дзяцей-інвалідаў усіх разам узятых. Па яе словах, фактычна кожнае дзясятае дзіця мае парушэньні аўтычнага спэктру.
Такія дзеткі сапраўды незвычайныя. Яны могуць быць вельмі маўклівыя, некаторыя не гавораць гадамі. Яны часта паўтараюць адны і тыя ж рухі, гуляюць аднымі і тымі ж цацкамі. Яны цяжка рэагуюць на гучную музыку, крык, шум. Пры гэтым у вялікай колькасьці тых, каго прызнаюць аўтыстамі, адзначаюць надзвычай высокі інтэлект.
«Можна, вядома, супакоіцца, паглядзеўшы на нашую беларускую статыстыку, але яна не дае нам права абмінуць канкрэтныя сем’і».
І сапраўды, перад бацькамі дзяцей-аўтыстаў стаіць неверагодная колькасьць праблемаў — пачынаючы ад самой пастаноўкі дыягназу і сканчаючы адсутнасьцю ў Беларусі кваліфікаваных спэцыялістаў.
Гэтым і тлумачацца малыя лічбы беларускай статыстыкі па аўтыстах. Па-першае, аўтызм часта сьпісваюць на характарныя асаблівасьці ці нават на нявыхаванасьць. Выхавацелькі ў садку, суседкі, бабулі і дзядулі спрабуюць карэктаваць паводзіны дзіцяці звыклымі мэтадамі, чым яшчэ больш шкодзяць ягонаму стану. А некаторыя бацькі проста баяцца зьвяртацца да псыхіятраў, не афармляюць дзецям інваліднасьць, баяцца прызнаць іх адхіленьні, бо ў беларускім грамадзтве гэта значыць паставіць на чалавеку крыж.
Бацькі скардзяцца, што дзяцей цяжка ўладкаваць у садок, групы для дзетак з адхіленьнямі перапоўненыя, а інтэграцыйных групаў — такіх, дзе дзеці з асаблівасьцямі разьвіцьця вучацца разам зь іншымі, — вельмі мала.
Самі прадстаўнікі сыстэмы аховы здароўя і Міністэрства адукацыі прызнаюцца, што яшчэ дзесяць-пятнаццаць гадоў таму ня ведалі, што такое аўтызм. І дагэтуль нават ня ведаюць, як правільна называць і такіх дзетак, і спэцыялістаў, якія могуць зь імі займацца.
Яны мусяць быць „як усе“. А чаму яны мусяць быць „як усе?“ Каму яны абавязаныя?
«Да таго часу калі мы будзем карэктаваць нашых дзяцей — з аўтызмам, з сындромам Даўна, любых — у нас ня будзе вырашаная гэтая праблема. Бо яны мусяць быць „як усе“. А чаму яны мусяць быць „як усе?“ Каму яны абавязаныя? А ім гэта вельмі цяжка патлумачыць.
Калі мы адыдзем ад панятку „карэкцыя“, а прыйдзем да панятку „дапамога і разьвіцьцё“, то тады мы зразумеем, што для іх нармальнага жыцьця патрэбныя адмысловыя ўмовы. І гэтыя ўмовы будзем ствараць», — кажа прадстаўніца грамадзкай арганізацыі «Беларуская асацыяцыя дапамогі дзецям-інвалідам і маладым інвалідам» Алена Чыжова.
Яшчэ адна асаблівасьць стаўленьня беларускай аховы здароўя да аўтыстаў — у нас гэта «дзіцячы» дыягназ. Прысутныя на прэс-канфэрэнцыі адзначаюць: пасьля 18 гадоў у нас аўтыстаў няма, гэты дыягназ пераходзіць у псыхічнае захворваньне. Алена Чыжова задае пытаньне: «Дзе яны заўтра будуць самастойна жыць? Дзе яны заўтра будуць працаваць?» Пра гэта цяпер мала хто задумваецца. А адсутнасьць спэцыялізаванай дапамогі азначае, што бацькі фактычна прыкаваныя да сваіх незвычайных дзяцей.
Вікторыя Шчарбакова
«Усе казалі: ой, ты ня ведаеш, што гэта такое — здымаць аўтыстаў. Яны такія, яны сякія» Ну, ня ведаю. У мяне была гадзіна на кожнага — абдымаліся, фатаграфаваліся, — кажа фатограф Вікторыя Шчарбакова. Вікторыя зрабіла сэрыю фатаздымкаў мамаў зь дзеткамі-аўтыстамі. Назвала яе «Побач».«Яны проста асаблівыя, і мы павінны быць чулымі да іх. Гэта ўсё, што ад нас патрэбна, — разважае Віка. — У гэтых дзетак нешта больш разьвіта за кошт іншага. Для мяне яны ўсе зразумелыя. Прыгожыя. Іх трэба адчуваць. А „карэкцыя“ — гэта занадта цяжкае слова для іх».
Само зьяўленьне такой арганізацыі, як «Дзеці. Бацькі. Аўтызм» — адзнака сьмеласьці бацькоў. Бо ўсе яны кажуць, што беларускае грамадзтва неталерантнае, не гатовае прыняць дзяцей, якія адрозьніваюцца ад масы.
Вось што кажа мама Тацяна Голубева: «Гэтая тэма балючая, траўматычная, і яна назаўжды для тых, у каго ёсьць дзеці-аўтысты. Гэта мой боль. Я кожны дзень удзячная свайму сыну за тое, што ён кожны дзень мяне выхоўвае. Выхоўвае як асобу, як маці, як чалавека. Вучыць мяне цярпеньню, увазе, талерантнасьці. Але я вельмі перажываю і жыву з болем за ягоную будучыню».