Першыя ў Беларусі майстэрні для дзяцей з аўтызмам за месяцы навучылі дзяцей таму, чаму садок і школа не навучылі за гады.
«Гэта цуд, што адбываецца зь дзецьмі», – кажа Тацяна Галубовіч, кіраўніца арганізацыі «Добрая справа: дапамога людзям з аўтызмам» і мама адзінаццацігадовага Вані, які таксама наведвае майстэрні.
«Я ледзьве не расплакалася: няўжо гэта маё дзіця!?»
Пакой у доме 7А ў менскім завулку Казлова нагадвае добра абсталяваны дзіцячы гурток. Два разы на тыдзень бацькі з 43 сем’яў прывозяць сюды сваіх дзяцей, каб разам маляваць, ляпіць з плястыліну, танцаваць і гуляцца.
«Прывет!», «Прывет!», «Прывет!» – усьмешлівы малыш пасьпявае па некалькі разоў павітацца з кожным, пакуль мама здымае зь яго куртку і шапку. Побач ужо чакае дзяўчына, якая бліжэйшую гадзіну будзе займацца толькі ім.
Для кожнага зь дзяцей у майстэрні ёсьць свой «суправаджаючы» – валянтэр ці прафэсіянал.
Бясплатныя майстэрні для дзяцей з аўтызмам адкрытыя ў межах праекту Autism Inside Out, які распачаўся ў жніўні 2015 году. Гэтая студэнцкая ініцыятыва рэалізоўваецца ў межах праекту “Гуманітарная лябараторыя” сумесна з Эўрапейскім гуманітарным унівэрсытэтам, — распавядае каардынатарка Анастасія Радыёнава.
«У нас учора такая падзея! Прыходжу забіраць ад лягапэда, а яна паказвае на штаны і кажа: «Багдан, што гэта?», і ён кажа «шта-ны».
У мамы Ані шасьцігадовы Багдан — старэйшы з трох дзяцей. Дыягназ «аўтызм» яму паставілі бліжэй да трох год. Для маладых бацькоў гэта быў шок.
«Я яго клічу – а ён не адгукаецца, бывае, на дыбачках пройдзецца, раз – у шэраг нешта выставіў. Прашу «скажы нешта» – ён не паўтарае. Я ўсе гэтыя моманты склала, і ў інтэрнэт. І мне – тымс, аўтызм. Сьлёзы адразу, шок такі, стан незразумелы, ня чула нават ніколі, што гэта такое. Муж яшчэ кажа: «Ай, ну што ты прыдумала». Я і цяпер згадваю і пачынаю плакаць, хаця столькі ўсяго зроблена, — усьмешлівая Аня сапраўды ледзьве ня плача, калі распавядае пра гэта. Беларуская паліклініка змагла прапанаваць ім толькі лекі, а садок – групу для незвычайных дзетак, дзе на 10 чалавек два выхавацелі.
Калі Аня распавядае, як яна дае рады тром дзецям, старэйшы зь якіх мае адмысловыя патрэбы, мэтанакіраванасьці гэтых бацькоў можна толькі дзівіцца. Яны возяць Багдана на масаж, да лягапэда, за мяжой праходзяць курсы слыхавых трэніровак па сыстэме Таматыса.
Багдан мала карыстаецца мовай і словамі, а камунікуе праз адмысловы альбом з карткамі. Каб засвоіць сыстэму альтэрнатыўнай камунікацыі PECS, бацькам таксама трэба вучыцца самім і зьвяртацца да спэцыяліста. Садок, якіх Багдан зьмяніў ужо некалькі, такому не навучыць.
Выхавацелькі ў садочку даюць іншым бацькам тэлефон «мамы Багдана», каб ужо яна падзялілася зь імі сваімі ведамі.
«Мы калі сюды ішлі, я не ўяўляла, як ён тут будзе. Ня ведала, што тут у кожнага будзе свой т’ютар (суправаджаючы-прафэсіянал. – РС.). Думаю: як ён будзе сядзець, маляваць за сталом? Прайшло месяцы два, і я прыехала зь ім на заняткі, заходжу, гляджу – і мой Багдан сядзіць з нажніцамі і сам нешта рэжа! Я ледзьве не расплакалася. Думаю, няўжо гэта маё дзіця?! Я такога эфэкту не чакала ўвогуле. Гэта вялікі прагрэс у ягоным разьвіцьці», — кажа Аня.
Тваё дзіця выглядае звычайна, а паводзіць сябе як неадэкватнае
«Мая маці кажа, што я дарма цярплю, што яна ўжо даўно здала б яго (у інтэрнат. – РС). Зь ім ніхто не кантактуе – ані мая сястра, ані бацькі. — Маладая жанчына Наташа прыводзіць у майстэрні старэйшага сына Арцёма. У яго таксама аўтызм. — А ад мужавай бабулі я нават агрэсію пабачыла ў дачыненьні да майго дзіцяці, заўважыла, што яна гатовая яго ўдарыць».
Наташа кажа, што іх пазьбягаюць сябры і знаёмыя, нават не запрашаюць у госьці. «Навошта мяне запрашаць, калі ў мяне ёсьць Арцём, зь якім складана. Калі б ён быў малы, можна было б спасылацца на ягоны ўзрост. Але чым старэйшы ён, тым больш ад яго стараюцца ўхіляцца».
У Наташы таксама трое дзяцей. Матэрыяльна яна ня можа сабе дазволіць наймаць т’ютара ці займацца з Арцёмам па дарагіх мэтодыках.
«Мне заўжды трэба браць іх з сабой. У мяне ў сярэдняй сёньня гімнастыка – я пайду з трыма дзецьмі. Тое, што мы атрымліваем з Арцёмам, сканчаецца школай».
Інтэграцыйны кляс у адной зь менскіх школ адкрылі нядаўна таксама з ініцыятывы бацькоў, чые дзеці маюць аўтызм.
«Такіх гісторыяў, як Наташына, вельмі шмат, і гэта хутчэй «норма», — кажа Таня Галубовіч.
Тацьцяна Галубовіч: «У пэўны момант я вырашыла, што сама буду тым магнітам для людзей, такой цікавай людзям, каб палюбілі і маё незвычайнае дзіця. І гэта працуе».
«У Беларусі дзіця атрымлівае штамп у выглядзе псыхіятрычнага дыягназу 084 «аўтызм», і далей бацька і маці жывуць зь ім сам-насам, — працягвае Тацяна. — Што б ні казала наша сыстэма аховы здароўя і адукацыі пра тое, колькі намаганьняў яны ўкладаюць, кожны з бацькоў мусіць сам шукаць гэтую дапамогу, самаадукоўвацца. Гэта не як пры ангіне: захварэў – і ёсьць лекі. Таму бацькі зь вялікай цяжкасьцю прымаюць, што іхнае дзіця нейкае не такое. Тваё дзіця выглядае звычайна, а паводзіць сябе як неадэкватнае. І чым даўжэй бацькі ня могуць прымірыцца з дыягназам, тым цяжэй дзіцяці дапамагчы».
Калі ты разумееш асаблівасьці гэтых дзяцей, ты не спрабуеш іх перарабляць
«Танцаваць!» «Танцаваць!» – Міша ходзіць па залі і чакае пачатку заняткаў. Танцуюць дзеці разам, паўтараючы рухі т’ютара. Кожныя заняткі пачынаюцца і спыняюцца па званочку, як у школе. На стале – вялікі гадзіньнік. Так лягчэй даведацца, калі сканчаецца адно дзеяньне і можна будзе рабіць нешта іншае. Тое, што дзеці выконваюць распарадак і слухаюцца інструкцыяў, — таксама дасягненьне.
«Плянавалася, што дзеці проста прыйдуць і будуць маляваць, — распавядае Тацяна. – А выявілася, што дзеля гэтага трэба прымяніць усе «сусьветныя тэхналёгіі», каб зразумець, якія цяжкасьці дзіця мае, якіх навыкаў не хапае, каб дзіця ўзяла аловак у рукі».
Пра «сусьветныя тэхналёгіі» Тацяна не жартуе. У майстэрнях практыкуюць найноўшыя мэтады рэабілітацыі дзяцей з аўтызмам.
«Я зразумела, што вось поле маёй дзейнасьці, сюды я мушу скіраваць усе свае сілы», — псыхоляг Юлія П’янкова цяпер вучыцца ў Маскве на кансультанта па паводзінах.
«Амаль ніхто з гэтых дзяцей не наведвае групавых заняткаў, — распавядае Юлія пра сваіх гадаванцаў. — Калі гэта школа, то гэта хатняе навучаньне разам з настаўнікам. Калі гэта сад – то пару гадзін у дзень. Вялізарная праблема – уключыць гэтых дзяцей у групавую працу. Як ні дзіўна, «норматыповыя» дзеці ўсе вучацца ў групавым фармаце, а дзетак з аўтызмам вучаць індывідуальна».
У гэтым, кажа Юлія, — адна з асноўных праблем інтэграцыі дзяцей з аўтызмам. Тое, чаму яны навучыліся сам-насам з бацькамі ці нават са спэцыялістам, паўтарыць у іншым асяродзьдзі бывае немагчыма. А часам нават немагчыма прынесьці ў школу ці садок веды, на якія бацькі патрацілі столькі сіл.
Так, напрыклад, адбываецца з сыстэмай PECS. Шмат якія дзеці ў майстэрні маюць на грудзях альбом з каляровымі карткамі.
Для “невэрбальнага” дзіцяці з аўтызмам гэты альбом — як яшчэ адна частка цела. Толькі карткамі ён можа патлумачыць самыя простыя рэчы: «хачу піць», «стаміўся», «хачу дахаты». У школах і садках засвойваць такую сыстэму ня маюць ахвоты.
«Лепш дзіця будзе маўчаць, цягаць настаўніка за руку, чым ён будзе такі «дзіўны з карткамі», — тлумачыць мама і адміністратарка майстэрняў Іна. — Людзі «з вуліцы» пэўна менш шарахаюцца ад картак, чым калі дзіця ня можа патлумачыць, што яно хоча, і пачынае проста крычаць. А яно проста ня можа патлумачыць, што хоча не такое марозіва, якое яму далі, а іншае. Ці нават проста хоча ў туалет».
У майстэрнях дзяцей з аўтызмам сустракае гэтулькі дарослых, якія гатовыя іх зразумець, колькі дагэтуль яны пэўна не сустракалі.
«Усё было б немагчыма бяз нашых майстроў – Соні Садоўскай і мастака Базыля, — распавядае Анастасія Радыёнава. – У нас працуюць спэцыялісты Юлія П’янкова і Ганна Каліноўская, адміністратарка і мама Іна Белавусава. І, вядома, каманда суправаджаючых, сярод якіх ёсьць і студэнты-завочнікі ЭГУ».
«Вы ж толькі напішыце пра нашых валянтэраў, — просіць Таня. – Гэта нейкія чароўныя людзі! Мы ім так удзячныя».
«Я не чакала, што вельмі лёгка людзі прыходзяць. У нас 17 валянтэраў, якія знайшліся самі, — кажа мама і адміністратарка майстэрняў Іна Белавусава. — Зь цікавасьцю, імпэтам, хочуць новых ведаў, камунікацыі, рыхтуюцца ўвесь час. У нас жа розныя дзеці. Ёсьць дзеці са складанымі паводзінамі, але іх гэта не палохае. Яны прыходзяць».
«Я прыйшла выпадкова, працую на паўстаўкі і хутка зьбіраюся ў дэкрэт, — тлумачыць валянтэрка Натальля. Па адукацыі дзяўчына пэдагог, але кажа, што пра аўтызм ня ведала нічога і вучыцца ўжо тут.
Валянтэрка Натальля (зьлева): «Шмат вольнага часу і энэргіі, якой можна дзяліцца. Заўжды было жаданьне некуды прымяніць яе».
Адкуль у вас столькі цярпеньня? – анёльскаму спакою і ўпэўненасьці дзяўчат можна толькі дзівіцца.
«Наконт цярпеньня ў мяне большая праблема са сваім дзіцем, чым з гэтымі дзеткамі, — сьмяецца Натальля. — Тут час абмежаваны, і межы ёсьць дакладныя. Калі ты разумееш асаблівасьці гэтых дзяцей, ты ўспрымаеш іх такімі, якія яны ёсьць. Ты не спрабуеш іх перарабляць. Не спрабуеш бачыць у іх ідэальных дзяцей, як гэта бывае са сваім дзіцем».
Ёсьць выйсьце і ёсьць вынік
«Мы пераяжджаем жыць у Менск», — Натальля Ліпчанка з Салігорску штотыдзень прывозіць у майстэрні свайго амаль чатырохгадовага сына Данілу. – «Доўга шукалі месца, дзе б нас прынялі такімі, як мы ёсьць, — тлумачыць яна сваё рашэньне. — Гэта адзінае месца для нас, дзе такая добрая абстаноўка і такія добразычлівыя людзі. Мы да гэтага сутыкнуліся з шэрагам непрыемных сытуацыяў, калі людзі не разумеюць, што такое аўтызм. Калі людзі спачуваюць, шкадуюць цябе. А нам гэта ня трэба, нам трэба падтрымка. Тут усё гэта ёсьць».
Натальля кажа, што ў Салігорску яна ня ведае нікога з такім жа дыягназам, як у свайго сына. І не таму, што такіх дзяцей няма.
«Мы зьвярнуліся ў мясцовы цэнтар карэкцыйнага разьвіцьця, і нам сказалі, што наша дзіця хворае і нам трэба лекі, але на што хворае, не сказалі», — тлумачыць Натальля.
Канчатковы дыягназ паставілі ўжо на ўзроўні вобласьці, а шукаць дапамогі спэцыялістаў давялося ў Менску – бо ў Салігорску зьвярнуцца не было да каго.
«Да нас у тым самым цэнтры падышла дэфектоляг з садочку і сказала: «Што вы ад нас хочаце? Чаму вы выбралі наш садок? На што вы разьлічваеце? Вам будзе два разы на тыдзень па 15 хвілін», – дадае лягапэд-дэфектоляг Марына Ніжэгарод, якая ўзялася займацца з Данілам у Салігорску, а цяпер езьдзіць з Натальляй у Менск.
«Наша дзіця бегала па пакоі, не глядзела ў вочы, нічым не займалася, выдавала гукі «е-е-е-е», ня ўмела пляскаць у ладкі, ня ўмела пальцам паказваць. Цяпер сядзіць за партай, выконвае інструкцыі, глядзіць у вочы, абдымаецца, паказвае, што ён хоча, карыстаецца карткамі (PECS)», — са шчырым захапленьнем распавядае мама.
Перадаваць адзін аднаму мяч – гэта цуд
«У нас парадаксальная сытуацыя. Мы кажам: «Мы любім вас, прыходзьце да нас». А бацькі не разумеюць: «Маё дзіця любяць? Гэта ўсё бясплатна? А калі гэта скончыцца?» Людзі ўвесь час чакаюць падвоху», — кажа Таня Галубовіч. І падкрэсьлівае, што з дыягназам «аўтызм» жыве не адно дзіця, а ўся сям’я.
«Ня думаю, што Беларусь – «аазіс здароўя» і мы адрозьніваемся ад амэрыканскай і эўрапейскай статыстыкі», — Тацяна тлумачыць, што ў кожнай краіне свая сыстэма дыягностыкі, таму і статыстыка па дыягназе розная. — Паўднёвая Карэя кажа, што ледзьве ня кожнае 44-е дзіця знаходзіцца ў спэктры аўтызму. Амэрыка – што кожнае 66-е. Думаю, што мы можам казаць, што ў кожнага сотага дзіцяці ёсьць тыя ці іншыя аўтычныя праявы».
Цяпер уся каманда змагаецца за тое, каб заняткі працягваліся.
«Мы бачым посьпех і вырашылі трансфармаваць стартап у сталую ініцыятыву, — кажа Анастасія Радыёнава. – Каб майстэрні працягваліся, нам трэба знайсьці сталую пляцоўку, куды б маглі прыходзіць больш дзяцей».
Памагчы знайсьці такую пляцоўку каманда просіць усіх, хто толькі можа.
«Гэта часовая пляцоўка, якую мы арандуем шэсьць гадзін на тыдзень. Мы ня можам пакуль зрабіць пакой для агульных заняткаў і пакоі для малых груп, індывідуальных заняткаў. Няма нават стэляжоў, дзе б мы маглі расставіць свае матэрыялы, а не трымаць іх у скрынках. Нам вельмі трэба памяшканьне», — кажа Тацяна.
Валянтэрам, якія прыходзяць працаваць у майстэрні, патрэбныя новыя веды, і яны гатовыя вучыцца.
«Дзіця прыходзіць і трапляе ў сыстэму дапамогі — у групу сяброў, т’ютараў, суправаджаючых. Ёсьць адваротная сувязь з бацькамі ў выглядзе парадаў, аналізу. Мы на кожнае дзіця запаўняем анкету, аналізуем яго зьмены», — Тацяна распавядае, што ўжо правялі сэрыю сустрэчаў з амэрыканскімі спэцыялістамі. На чарзе – яшчэ вочныя сустрэчы і вэбінары. А ў траўні да іх упершыню прыедуць прафэсар Каліфарнійскага ўнівэрсытэту Джыл Янг і аналітык паводзінаў Анастасія Шапавалава.
«Усе нашы 43 сям’і атрымаюць магчымасьць асабістай камунікацыі, практычныя трэнінгі, будзе праца з камандай, — з гонарам кажа Тацяна. — Гэта такі маратон мерапрыемстваў на працягу 10 дзён».
Ахвяраваць грошы для майстэрняў можна і праз краўдфандынгавы рэсурс
МаеСэнс.
«Дзіця з аўтызмам жыве ў жудаснай ізаляцыі, — кажа Тацяна Галубовіч. — А тут яно прыходзіць у сяброўскае асяродзьдзе, дзе добразычлівыя дарослыя і дзеці, якія нават церпяць адзін аднаго побач. Яны рэагуюць адно на аднаго, спрабуюць паглядзець, дакранаюцца – гэта вельмі вялікія дасягненьні. Хтосьці скажа: ну хіба гэта гульня — хапаць адзін аднаго за руку ці даганяць адзін аднаго? Так, гэта гульня. Гэта вялікае дасягненьне. Сядзець побач і глядзець у адзін пляншэт – гэта дасягненьне. Перадаваць адзін аднаму мяч – гэта цуд. Пляскаць разам у ладкі і радавацца мыльнай бурбалцы – гэта цуд».
